愛的故事

獨特的蘭(下)

        ……種種猜想讓父母親及親朋好友十分期待新生兒的到來;然而當醫生從產房帶來孩子有唇顎裂的消息!在得知自己的寶寶與眾不同後,絕大多數的父母第一個想法是「為什麼會這樣?」 接著而來的就是拒絕相信事實、生氣、逃避去想、感到罪惡、哀傷、焦慮、尋找原因……這些都是社工在臨床上時常遇到的,如同故事中的媽媽一樣沮喪,家屬在門診述說著就哭了起來……。        在這裏要提醒父母的是:有這些情緒都是正常的,適度的情緒渲洩有助於心情早日平復;但不要長期讓自己沈浸在悲傷負面的情緒之中,要運用各種方法讓自己走出來,慢慢接受事實、也接納寶寶。提供以下方法給父母親參考:              1.積極正向思考:如同故事中的爸爸媽媽,他們從不同的角度看後,一切是不是就不一樣了呢?如果只是一味想著孩子不夠完美、只看著那道裂縫,或許就看不到孩子的美麗眼睛、長長睫毛、烏黑頭髮、愛笑臉龐…不是嗎?況且正向的父母才能幫助孩子擁有正向的思考,對於孩子未來適應將影響深遠。                  2.尋求支持:故事中的爸爸用這樣的方式鼓勵媽媽,是不是很貼心呢?其實爸爸提供了心靈、行動上的支持,這對媽媽來說是很溫暖的,也能經由這樣的溝通感受到夫妻同心、彼此支持,未來教養態度亦較能一致。除了爸爸之外,家人親友、基金會的專業社工師也是提供心理支持的最佳管道。        3.了解各項正確資訊:知道越多正確的訊息,越能減輕不少父母的焦慮;可以由醫院醫護人員處、基金會網站或來電基金會,由社工師提供相關訊息;亦可更進一步參加基金會舉辦的活動,與其他家長分享教養的資訊,相信對孩子的成長會有更多助益。        基金會創辦人羅慧夫醫師相信:「特別的孩子是要給特別有愛的父母來照顧」,願充滿愛的您們能平安順利地撫養孩子,讓這些獨特的天使和其他孩子一樣健康活潑地成長!

獨特的蘭(上)

他遞給她一束美麗的、含苞待放的玫瑰花。但是…在這些玫瑰花苞中卻有朵獨一無二的花!這是一朵極為美麗的、盛開的蘭花,帶著絢麗的藍紫色和鮮豔飽滿的花瓣,和花束中其他的花朵截然不同。 她摸著這朵不一樣的花,問著她丈夫說:「為什麼它不一樣?」 「親愛的…」他坐到她的身旁答說:「這朵花代表著我們的兒子啊!其他在育嬰房裡的寶寶都有著玫瑰蓓蕾般的嘴唇,但是他的嘴唇卻是開著的,就像這朵蘭花的花瓣一樣。其他人獲得了玫瑰花,但我們卻擁有這朵在花欉中唯一的蘭花。我希望你能看到這蘭花的美麗,即使他是在一群嬌豔的玫瑰花當中。」 她便微笑了,這朵蘭花真是十分美麗,她怎麼都沒注意到在玫瑰花欉中這朵蘭花的嬌美呢?

生命中的貴人

        會這樣認真想起,是因為中區年會時,其中「義工分享」活動的觸發:新進的義工依芸媽媽說「麗雲媽媽就像是浮木,拉了我一把…」;金隆爸爸憶起是雅勳媽媽教他們把奶瓶洞口剪大一點,餵奶便很順利了--只是一個小小的動作,卻非常重要,但如果沒有人點出,真的是不知道…;莉娟媽媽也說,「多虧她的一群好朋友,陪著、幫著度過了一段難關……」。在這感性的場面中,我看到許多與會家長都有著「心有戚戚焉」的反應,相信在曾經、在當時,他們的生命中也出現了貴人,拉他們一把。    是的,當我們困惑傷心、慌亂疲累時,最需要的一雙援手,往往能帶領我們躲過黑暗的追捕;最適切的一個關懷,亦可讓我們重新希冀未來美好的可能性。所以,義工訪視及諮詢網絡的建立,或者是自助團體的運作,都是很值得喝采及持續的,讓家長在對顱顏兒的誕生、身心發展或診療過程中,感到無助的時刻、歡欣的時光,都能有相似的經驗作為分享的依據。    我們之所以遇見貴人,也許只是單純命運的安排,但更有可能是我們平日無私的交流,造就了如此寶貴的機緣。人生百煉是難熬但也屬難得,當我們可以將生命的感知化作他日的甘霖,也算一種美好吧……與其期盼貴人的降臨,不如給自己多點成為貴人的機會,而,「貴人」的意義,並不僅止於「讓人顯貴」而已…我們都做得到的。

相信自己,勇敢踏出第一步!

當我第一眼見到阿強,我心裡想:「他好像太瘦了!還有,他似乎很緊張…」,十月份的天氣並不太冷,但他身上厚重的外套、口罩和帽子,全身上下包得緊緊的,可以明顯感受到他的害怕和擔憂。正當我心裡思索著如何減輕阿強的焦慮,我看到他把頭低了下來,似乎若有所思,我便和他聊聊一路北上的過程;大內鄉在哪裡?來到這兒需要多少時間?中午吃了什麼?有沒有吃飽?…慢慢的,打開話匣子,我發現阿強是個很友善的人,雖然有些害怕別人的眼光,但是對於我的問題,他還會自己補充答案告訴我呢…像是問到他的興趣,阿強是個電腦繪圖的愛好者,平時就喜歡在家裡,使用電腦繪製圖案,還自己設計名片喔!當然,他也大方地”秀”給我看,對於自己的作品表示還有改善的空間,但是我注意到了!就當阿強拿出名片遞給我的時候,嘴角竟泛著一抹微笑…下午,陳醫師的門診開始,阿強總算再次進到自己曾經害怕的診間,當醫師告訴他相關的治療資訊後,也就展開一連串的治療計畫了…那一天就醫的過程對阿強來說,並不是很好的經驗,因為他跟著我到不同的科室進行檢查,繞著醫院中的人潮穿梭來去,做各項檢查。每到一個地方,就看到他必須卸下身上層層的衣物,做完了檢查後再重新穿上,真是辛苦;事後他告訴我,其實當天他很難過,因為醫師告訴他無法完全控制瘤的生長,這樣的疾病難以根治,他一度相當困惑,是否應該進行手術治療,加上家人又有不同的意見看法,使他難以抉擇。但是後來,這一切的猶豫都因為勇氣和堅持的意念,迎刃而解。過了幾天,阿強接到我的電話,從那堅決的語氣聽來,他已經有了重要的決定。接下來,他進行了手術,住院長達三週;本來,因身體病痛難以忍受長途跋涉的母親、已經出嫁的姐姐和每天必須工作的哥哥都無法前來照料,阿強打算自己照顧自己,但醫院規定同意書需要由家屬填寫,進行幾項檢查的安排時也需家人在旁協助,只有阿強一個人,實在沒辦法。因此社工積極連絡家屬前來醫院照顧,總算大姐在先生的同意下,能夠與阿強一起渡過就醫的三個禮拜。這些日子中,我們常有機會見面,體貼的阿強怕姐姐太無聊,還會請她自己坐車到桃園車站附近的百貨公司逛逛,不用時時陪在他身旁,一向在生活中獨立慣了的阿強,已經能夠了解親友互相幫忙的重要,也懂得體貼為他付出的人;他還告訴我,他也很感謝姐夫讓大姐來陪他…是啊,除了感謝在我們身旁為我們付出的人,更要感謝背後支持的力量。經過這段治療的經驗,阿強不僅僅改善了外表的問題,也增進和親友間的互動和人際經驗,或許,這也是始料未及的吧?!阿強目前仍在定期回診追蹤治療的狀況,重新回到大內鄉的他,笑稱好像重生一般,找到附近就業服務站提供的短期工作,認識多一些的朋友,也加強培訓自己的電腦操作能力,以前,我想利用網路和他聯絡,他說家裡還沒有裝上網路線呢!現在,他已經學會上網、收發信件和外界聯繫溝通,網路上新奇的事物,都慢慢的嘗試當中。我知道,他已經開始和以前很不一樣的人生,雖然這過程有許多人的幫忙,但最關鍵的人物,還是他自己!在基金會為神經纖維瘤患者所舉辦的講座活動中,阿強特意從台南趕來,希望能夠和大家分享他的就醫經驗,我想起以前北上都需要鄉公所派車子接送的他,如今,早已學會上網訂火車票、坐計程車,再自行前往活動地點,一個人北上就醫更是不需陪伴,自己就可以搞定。在分享過程中,他說出了自己的心路歷程;「也許自己並不是那麼地主動和自願,也沒有把握會變成什麼樣子,但跨出第一步是很重要的事,只要你做好準備、相信你的決定,就會有意想不到的事情發生!」我很同意阿強的說法,也從他的身上,學習勇氣和堅強;因為罹患神經纖維瘤的患者,必須面對目前醫療的侷限,在沒有明確治療效果的前提下,進行手術和相關的治療總是令人充滿疑慮的;擔心未來復發的可能性復發的程度、也許擔心醫療費用的問題、也許擔心面對無止盡的治療計畫...等等,這些著實令人煩惱的問題,也是普遍會遇到的問題。但站在積極的角度來說,勇敢的面對才有可能獲得解決的機會,只要找到正確的訊息、仔細比較研究相關的治療資訊,相信自己、也相信醫師,就可能有機會發生意想不到的結果!         人生有許多的選擇,很多時候,我們站在十字路口上,往往沒有人能告訴你正確的方向在哪裡,之前關於神經纖維瘤患者普遍遇到的治療困境,似乎就像是難以解開的謎,是否應該積極治療,治療了是否就有好的成效?就像是個沒有把握的難題;但幸運的是,如今國內針對神經纖維瘤的治療和研究正在進行中,希望總有一天能夠造福這些患者,指出明確且有效的治療方針。在此之前,我們希望許多仍然害怕就醫的患者們,勇敢踏出第一步,進行檢查和評估,了解目前的狀況、聽取醫師的建議,就是成功的第一步!

就是愛上學~

一、為什麼需要溝通?親師溝通其實與一般的溝通一樣,是做一個分享、建立一個對孩子共識、對教養的共識,也可以更了解老師的教學的方式、班級經營的理念。舉例而言:現在小朋友很聰明,寫聯絡簿時會用鉛筆寫,然後將不想寫的功課擦掉讓媽媽簽名,到學校時再補上去,老師發現學生沒寫作業,可能會誤認為家長怎麼沒先檢查孩子有沒有寫功課就簽名,若家長老師雙方有良好的溝通方式,了解老師的作風後,也較能發現孩子的問題所在。 二、家長對於溝通的擔心溝通的時機是先溝通好?或後溝通好?先溝通的優點是能先讓老師了解孩子的特殊情況,但又會擔心打擾到老師。溝通時要了解雙方處於什麼立場,通常雙方都有自己的擔心與善意,溝通會出問題主要是善意沒有表達出來,讓別人感到的是壓力,才會造成溝通失敗。通常開學的第一天,老師都很繁忙,較不適合在此時機跟老師談孩子的狀況。若學校的輔導機制運作完善,則可透過學校的輔導室來與導師約合適的時機。 孩子發生什麼樣的狀況是我們家長需要去溝通的?小朋友回家或多或少都會有一些抱怨,有些是單純的抱怨,有些是真的代表孩子在適應上有些辛苦了,需要家長的幫忙。哪方面的辛苦是需要跟老師溝通的地方、哪些部分是需要家長自己多協助小朋友去挑戰適應,這是家長需要學習的。 在孩子學習問題方面可以分為:1.學習能力2.學習習慣3.學習動機。如果是學習動機和習慣出現了問題就是需要家長去幫助協助,例如:孩子不喜歡數學,對數學沒有學習的動機,此時家長可以想想如何引發孩子對數學的興趣;有些小朋友寫功課很慢是因為寫功課時東摸摸西摸摸、無法專心,或是非寫完第一題才要寫下一題,此時家長需培養孩子正確的習慣,讓孩子學習適合他的方法,幫助孩子去克服。若是孩子的學習能力不能符合老師的期待就需要跟老師進一步的溝通,可以把對孩子能力的瞭解讓老師知道,那些部分的量是超出孩子的能力範圍,有無其他的替代方案(讓老師的教學目的可以達到),也讓老師知道家長很願意做督促的角色,來達到雙贏的溝通 家長在溝通前大多擔心打擾到老師,基本上家長可以先了解老師的立場,先站在老師的立場跟他做溝通,這樣得溝通比較不會落入只滿足家長的需求。溝通會造成一方的不愉快,通常是因為家長急於談自己想談的而忽略了對方的立場,在溝通前若能將雙方的立場與角色放在心理,在措辭上多注意,就能避免掉一些不必要的誤會,也才能達到溝通的目的。 =========想想雙方的期待和不期待發生的事 家長老師期待★不要只重視學業★能尊重孩子的多元性★家長不要干涉教學不期待★打擾老師★將孩子貼標籤★大小事都反映給老師孩子進入小學,是一個和家庭、幼稚園截然不同的陌生環境,是孩子正式學習獨立面對外界的開始。在這個重要的時刻,不僅是小朋友不習慣、需要適應,家長也常陷於焦慮、緊張的情緒中。藉由有效的親師溝通,幫助老師瞭解孩子的特質,達到因材施教,讓我們的孩子能夠適應得好,快快樂樂上學去。

menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.