愛的故事

當你必須在正確與善良之間做選擇時,選擇善良。─奇蹟男孩

去年底,有這樣一部電影:一個孩子因為外觀而遭受異樣眼光,裡頭的小主角奧吉,他是這樣描述自己:「無論你的腦中是如何想像,我的樣子恐怕都比你想像的糟的多。」 「哼!是能有多糟?」好歹我也是顱顏基金會的社工,什麼症狀的臉沒見過?好吧,看了電影後,發現他還真的沒吹牛,是個從死神手中搶回來的孩子。 ▲劇照截自網路 奧吉天生有著殘缺,但他的智力完全正常,甚至可能稍優於同齡;這樣的孩子,看到他人對自己那些害怕的,排斥的,厭惡的眼光,都是一點一點侵蝕了他心中柔軟的地方。所以奧吉在得到了一個太空人頭盔後,只要外出一定要牢牢戴著它,因為做一個特立獨行的小太空人,比做一個光臉就可以嚇哭別人的小孩,要來得好太多了。 戴著頭盔在外面玩,讓他能像一般小孩一樣地享受公園裡的遊樂器材,我不禁很想看看,在頭盔下面,他是什麼樣的表情?會是像他的動作一樣,輕鬆而自在?還是,也會避開與別人目光的交會?又或許,是酸酸的,自憐的,好像差一點點就能鬆開別人異樣眼光的?這讓我好奇,也同樣讓我心酸。 ▲劇照截自網路 這樣的心酸,隨著奧吉一次又一次征服了關卡,愈沖愈淡。與朋友握手言和;在河邊欣賞勝利的餘輝;以及最令我感動的,在如雷的掌聲下,上台接受全校的表揚。他不再是被囚禁於自己頭盔中的太空人,而是放開了自己,放鬆了自己,真正徜徉於天地之中的孩子。 這篇畢竟不是詳細的影評,奧吉與其他人的故事,就留給讀者們自己去看電影或是讀小說。我認為故事最吸引人的地方,是看著這個家庭正視這個挑戰,勇敢面對。當然這不是那種一帆風順的童話故事,每個人在不同的場所都付出了努力,當然也都遇到了挫折,可喜的是,他們任何一個都沒有被打倒。 ▲劇照截自網路 本片的兒童們,不論是奧吉這一家的或是學校裡的,也都不是童話裡的那種,他們有血有肉,會自己決定要做什麼,也會做出暖人舉動或是犯下糟糕的錯誤。孩子,畢竟一開始都是自我中心的,但是一個健康的環境會教導他,讓他慢慢地能同理別人的感受,就像奧吉的姐姐薇亞在他鬧脾氣的時候說了:「這個世界不是繞著你轉的,不是只有你才會遇到爛事。」 每個孩子都覺得自己是太陽,其他行星都圍著他轉,但他遲早會知道不是這樣的;而也當孩子不把自己做為世界的中心時,他也才踏出了真正成長的第一步。學會了這一點的奧吉,即使得到了全校,甚至全社區的掌聲,他也不會成為一個自我中心的巨嬰;即使他未來遇到了必須在正確與善良之間做選擇的情況,我相信他會選擇善良。

不要怕得到愛

我是洪子涵,單側唇裂,目前就讀於國立臺灣師範大學教育學系四年級。 單側唇裂其實真的不是很嚴重,謝謝陳昱瑞醫師以及整個顱顏中心團隊的努力。我的外表不仔細看,外人還真的不會察覺有什麼不同。只是在矯正過後,唯一明顯的是我缺一顆牙。當我笑得燦爛,牙齒的縫隙彷彿也射出一道光。 曾經有朋友開玩笑說我是缺牙妹,你們覺得我會怎麼反應呢?難過或者生氣?不,我都沒有,我反而笑回去!! 在我朋友的手機中留下了右圖這張照片,不覺得這張照片看起來很有喜感嗎?從此之後這張照片就變成貼圖拿來互相笑對方。 為什麼我不在意?因為我接納我身體的每一個部分,我喜歡父母送給我的每一個細胞,所以我才能不自卑。 你們也可以問問自己,自己喜不喜歡自己呢?當自己可以喜歡的話,不用刻意遮掩,展露出你的笑容就是最漂亮的了。 我希望閱讀這篇文章的每一個人都能「樂於給予,樂於得到」。謝謝我的父母以及身旁的每一個人給我好多好多的愛,讓我充滿能量去付出。 如果您是家長,當您給您的小孩越多愛時,便是給他們一種能力,示範如何愛人;而顱顏的孩子們,我想告訴你們,當你接受到越多愛,你更能知道如何去把愛散播出去。 我從家人接受到的愛,我用參加大大小小的營隊及活動,把我的能量傳遞給下一個人。而藉由這篇文章我想邀請所有家庭,讓我們一起散播歡樂散播愛,讓這個世界充滿愛吧!大方的接受他人給予您的愛,並樂於分享給身邊的每一個人吧!

蛀牙治療歷險記

車子剛駛近家門口,看見奶奶正開心的與我揮揮手,奶奶在一旁正呼叫著:「秀秀,有阿姨來看你了。」秀秀從客廳走出來一臉疑惑,心想:「怎麼會有阿姨來找我呢?」 秀秀就讀幼兒園大班,長得很可愛,家人把秀秀的疤痕照顧得很好,看不出手術有在她臉上留下痕跡。奶奶說秀秀嘴巴裡有許多蛀牙,以前到牙醫診所看診時,非得一群人壓制她才能順利就診,但有時候秀秀的激烈反抗讓奶奶束手無策,至今仍有許多蛀牙未處理。 開始家訪後,會與秀秀一起討論喜歡吃的食物、顏色以及在學校的生活狀況等等方式建立關係,再慢慢向她說明牙齒保健的重要性。我觀察到秀秀其實是個愛笑、細心又體貼的孩子,或許是多次家訪都圍繞在口腔清潔,察覺到秀秀對於我來家訪有些壓力,心想,為了讓她可以順利地看牙齒,必須要先改變家訪的模式,便開始透過桌遊、繪本降低她的壓力,再一一詢問有關口腔問題,改變家訪模式後漸漸發現到秀秀對我的到來充滿期待。 幾次家訪後與奶奶討論秀秀後續蛀牙處理,決定帶她到牙醫門診就醫,第一次陪同秀秀看診時,我帶著一隻勇氣小熊前來門診,將勇氣小熊在看診時的勇敢事蹟告訴了她,並把勇氣小熊送秀秀,希望她能跟小熊一樣,勇敢地解決蛀牙蟲。 看診前,透過繪本、影片(如佩佩豬看牙記)等方式讓秀秀可以降低對看牙齒的緊張感,上了診療台的秀秀,看她緊緊的抱著小熊,眼角泛著淚水,過程中為了讓她可以轉移注意力,不斷的肯定、鼓勵她,也告訴她小熊正偷偷的告訴妳:「秀秀,加油,讓牙醫師弄完我們就可以回學校上課了」。秀秀也很棒、很忍耐的完成治療,這次的治療也不需要很多人壓著她,可以很勇敢的完成。 看完牙齒後,我讓秀秀回想就診的過程,秀秀說小熊的勇敢帶給了她滿滿的勇氣,也聽見了小熊對她所說的話,讓她可以順利的完成治療。 像秀秀這樣的隔代家庭,想帶孩子到牙醫就診,但孩子哭鬧、抗拒讓爺爺奶奶十分頭疼。只能眼睜睜讓蛀牙越來越嚴重。受爺爺奶奶的任務委託,讓我們開啟家訪之路,順利帶秀秀看牙醫,灌輸其關於潔淨口腔的觀念,讓秀秀養成好習性,為自己的牙齒負起責任,更為往後的植骨手術做準備!

有快樂的媽媽 才有快樂的孩子

「生到小耳症的孩子,一定是我上輩子做了不好的事,才害他變這樣。」小嘉媽媽流著滿懷愧疚的淚,自責的說。 在新手父母團體課程中,聽著志工分享一路走來的心路歷程,小嘉媽媽覺得自己的傷痛被理解了,也開始慢慢釋懷並反思:「我們是否要讓別人的想法影響生活,讓自己跟孩子不快樂,這樣好嗎?」 接著,在中部親職教養團體第三堂課程後,小嘉媽媽特地留下來告訴社工:「老師跟社工教的方法,回去照著做,真的有令人驚喜的效果耶!」 原來,在面對兩個小孩爭寵、老大也頻頻出現令人困擾的行為問題,這都讓身為母親的她十分頭疼。而老師在課堂上教導給父母親,如何面對孩子不適當的行為,進一步檢視其背後可能的動機及處理原則等,這些親子教育的撇步都讓父母親受益良多。社工也請小嘉媽媽針對每個孩子都給予甜蜜獨處的30分鐘,讓兩個孩子都能深刻感受到被愛。現在,哥哥是愛護小嘉的貼心小幫手,母子關係更親密,因為解決困擾已久的問題,小嘉媽媽高興地說:「我現在是一個快樂的媽媽!」 在團體課程結束後,小嘉媽媽更是興奮的來電跟我們說:「最近將學到的親子教育知識分享給週遭的媽媽們,跟她們說當孩子出現問題行為時,要先了解孩子是擔心害怕?或是想吸引大人注意?還是有其他因素? 」這熱忱的分享,不僅解決朋友的親子困擾問題,也讓被校方疑似過動的孩子,被媽媽理解後快樂上學。所以現在小嘉媽媽除了是一個快樂的媽媽,也是一個有成就感快樂的助人者! 加油!當個快樂輕鬆的父母,與孩子一起重拾笑容!

月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗

「月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗;人生不一定要擁有,享有也是種福氣」 出生那年,家人們在毫無心理準備的情況下,迎接了一個兔唇寶寶;雖然一開始感到十分震驚,但不久還是接受了這個事實。對我來說,先天性的殘缺無可避免,在出生時,我就該接受它,它也伴隨著我一輩子,但若是對於後天的疾病呢? 我有一位朋友,我們都叫他哲哲,他五歲時,與朋友玩耍過程中頭部撞到桌角,當下昏了過去,之後頭部逐漸腫起,跑遍醫院診療,也找不出原因,只能持續觀察;直到他當兵時,因長時間戴頭盔壓迫著頭部,使頭痛的次數頻繁,才確診罹患「顱骨纖維性變性增生」,未來甚至可能壓迫到視神經,進而影響視力。 因為外觀上的不同,讓他在求學期間常受到別人異樣的眼光,或是言語上的霸凌與排擠;他曾經非常自卑,也怨天尤人,但在一次聽到佛光山覺培法師的開示:人與人的排擠,是從小開始的,長大之後,則是國與國之間,可能斷交、甚至發動戰爭;這種幼稚的行為留在小時候就好,為什麼長大之後還要發生呢?讓他不再計較過去他人的異樣眼光,而開始與病為友,希望改變自己、透過自身的力量去影響別人。 在一次與哲哲聊天的過程中,了解到他的故事;他從一開始的不接受、被排擠,到最後的接受、與病為友,並樂觀的面對,讓我覺得非常感動!也更有力量!希望大家都可以勇敢面對自己的疾病,因為「月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗」。

渾然天成的愛,成了全天下最溫柔細心的照顧者。

  祐宏是我的第二個孩子,我在懷孕第六個月時,產科醫師照超音波發現寶寶嘴巴疑似有唇裂,當下醫師安慰我們,表示現在的醫術可以修補,當天在回家路上我跟先生都不發一語,心想,我們家族都沒有唇顎裂,怎麼會發生在我們身上。         這消息真是晴天霹靂!但我們還是馬上打氣精神到長庚醫院做產前諮詢,主動接觸羅慧夫顱顏基金會,上網蒐集唇裂訊息。當我們全面了解孩子出生後醫療的計畫以及安排,我們下定決心轉往長庚醫院待產,迎接祐宏的到來。   祐宏出生後確診為唇顎裂,我們面臨的第一個挑戰就是-戴牙蓋板,即使事前做了心理建設,在面對第一次幫孩子戴牙蓋板時,看到孩子哭泣我們仍十分不捨。但我和先生共同相信:為了孩子好,所以這是該做的,因此我們認真的遵照醫師教的方式將牙蓋板戴到位,遇到問題就嘗試不同的方式,例如調整黏著劑的量與位置,找到適合祐宏裝牙蓋板的方式與時間。遇到真的無法解決的問題就詢問醫師,因為每個階段鼻撐器調整的高度位子的不一樣,我們也遇過撐鼻球一直滑出來的問題,只好提前回診請醫師再調整。         當我們看到孩子的裂縫逐漸靠攏,這讓我們更有信心,在唇補手術前,唇上的裂縫從原本棉花棒穿的過去的大小到後來完全穿不過去,也被主治醫師誇獎,齒槽裂縫很靠近,上顎也被壓下來,口蓋板戴得很好,這也讓我們更有成就感來面對祐宏唇補術後的術後照顧。         戴牙蓋板的過程也是很多唇顎裂新手父母面臨的首要關卡,在此也想分享祐宏的醫師在教導我們戴口蓋板及鼻球的重點給大家: 【1】在戴口蓋板戴進上顎請用手指壓1、2秒時間,目的是要黏緊不容易鬆開 【2】在貼嘟嘟嘴膠帶請從健側貼,接下來患側的位子一定要壓口腔上顎骨頭的位子並且黏緊。         為什麼一定要這麼做?因為新生兒的口腔還在發展,如果裡面的骨頭有壓到正確位子並且黏緊,也可以將齒槽裂的位子靠近,當然,每個醫師的做法可能不一樣,還是要以每位主治醫師建議為主喔。   現在孩子一歲了,回想剛得知祐宏是唇顎裂的時候,難過是有的,但經歷這一年來唇顎的修補過程,現在的我是開心的,我們的孩子都是上天給我們的禮物。他們只是在臉上有一點裂縫,其實縫一縫就好了,在照顧的過程中我感受到,在人生的旅途上,也沒什麼過不去的,就像戴牙蓋板,遇到困難,堅持正向的信念,努力面對。

用愛彌補生命的裂痕

我是個兔唇寶寶,一出生就患有唇顎裂,當時父母難以置信,哭得不知如何是好,抱著我趕緊搭飛機到林口長庚就醫,我的出生給整個家庭帶來了很大的震撼,也加重了家裡的經濟負擔。 從幼稚園到高中,我接收過各式各樣的異樣眼光,說不傷心是假的,任何人特別關注的眼睛,往往會給我帶來很大的壓力,總覺得別人可能在嘲笑我,還記得國小的時候,講話發音模糊不清又漏風,許多小朋友不懂事,覺得好玩學著我講話,那時內心真的很痛苦、很憤怒,心想為什麼媽媽要把我生下來受苦,為什麼老天對我這麼不公平,為什麼是我……。從那之後,我變得很安靜,能不講話就不說話,也養成了內向文靜的個性,不擅長表達與交流,認為自己是孤單的,沒有人會真正接受、喜歡我。 高中時期,我結交到許多真心關心我的好朋友,時常鼓勵我參與活動、約我出遊,漸漸的我敞開了心,當人家問起為什麼我發音不清楚及疤痕時,我也能坦然地告訴他因為我是兔唇寶寶。 透過心態的轉變,我整個人也變得豁然開朗,發現實際狀況並不是如自己所想像的這樣糟糕,現在回頭想想,其實唇顎裂本身沒有問題,有問題的是自己如何看待,希望大家也能拋開自己內心的惡魔,讓我們用愛來迎接每一天,把握與珍惜所經歷的每一段路程。

那些年我們一起完成的挑戰

  今年的暑假很不一樣,基金會第二次與博創客有限公司合作,帶領顱顏青少年到宜蘭羅東進行三天兩夜的城市冒險挑戰營,透過解謎、闖關的活動設計,帶領顱顏青少年體驗羅東的人文風景,進而傳達活動的核心價值-勇氣、團隊與關懷。     離開舒適圈,選擇參加挑戰營,就是第一個勇氣的展現,當成員迷路卡關,主動詢問路人;當團隊發生衝突,勇敢分享自己的感受。常有家長擔憂顱顏孩子缺乏自信、勇氣,在這裡隊輔老師透過具體點出成員具備勇氣的行為,給予鼓勵、正增強,讓成員更有勇氣做自己!     團隊-大家可能永遠忘不了第二天提著大包小包的行李、器材,從武塔車站步行到南澳農場的一段路,全長2點多公里,花了近40分鐘抵達目的地,每個人汗流浹背、耗盡體力,即使勞累也沒有太多的抱怨,大夥一路這樣走著,彼此鼓勵,加油打氣,就是最棒的團隊展現!     關懷-這群青少年很特別,關懷的特質彷彿深植在他們的心中。在團體裡沒有成員會落單、被遺忘,哪裡需要幫助總會有人伸出援手,主動關懷特殊成員的狀況,一個眼神、一個問候,拉他一把,並告訴他,你很重要!     「羅慧夫的孩子都是天使!」,與青少年工作經驗豐富的隊輔老師這樣讚美著,這群大孩子有著比一般青少年更強大的包容以及溫暖、善良的特質,或許是先天的顱顏病症使他們不隨意因為外觀、行為評斷一個人。當團體中發生衝突時,他們會尋求溝通管道,設法以理性的方式解決問題,在這裡犯錯是可以被接納、支持的,我們營造一個安全、開放的團體氛圍,讓成員自在的做自己、發掘自己的優勢,為團隊創造更高的積分,也因著成員的用心投入,為青春留下美好難忘的回憶。

唇顎裂絕對不是誰的錯!

        我是上坤,一位雙側唇顎裂患者,今年剛從研究所畢業投入職場工作,基金會的獎學金活動讓我在求學期間都有獎學金可申請,因著獎學金的原故也讓我有機會到基金會從事志工服務認識除了我之外的其他顱顏患者。    印象在基金會做過4~5次的志工服務,其中有兩次是暑假期間到南部分會協助植骨術前準備班的活動拍照,服務過程中令我印象深刻的兩件事,其中讓孩子畫圖抒發面對植骨手術心情,一位孩子畫了他躺在病床臉上掛著淚,一旁的父母站在床邊也同樣流著淚水,孩子內心的情緒是擔心手術麻醉後醒不過來,一旁協助拍照的我頓時被自已的思緒拉回小時候,回想自己從小到大的手術,但小時候的我不敢多問為什麼要看醫生,就是乖乖的跟著父母親到醫院看病,國小三年級進行植骨手術內心其實非常緊張害怕,但也只能選擇自己面對恐懼,還好我的父母親一路陪伴與我一起面對一連串的醫療,國小懵懵懂懂的求學階段就這樣順利畢業,直到上國中遇到同儕的嘲笑,拿我的鼻子及嘴唇外觀做文章,我這時才明確的知道自己嘴唇上的兩條疤痕是唇顎裂。    另一深刻畫面是活動中幫小朋友拍照,過去的我每每遇到拍照我總會躲到人群後面,因我認為我的容貌不好看,但小時候的我並不會抗拒拍照,大概是到國中時才開始有這種感覺出現,而這次我拍到的小妹妹跟我小時候很像,相機一拿起來她就自信的擺出姿勢讓我拍照,而且笑得開心又自然,看著鏡頭下小女孩天真無邪的笑臉,我的嘴角不自覺跟著上揚,但一轉身心想我有多久沒有像她這樣無憂無慮的笑了呢?   這兩次的志工經驗讓我感受到現在的孩子對自己的顱顏狀況了解,家長不避諱跟孩子談唇顎裂,因為唇顎裂是先天的是機率問題而不是誰的錯,出生後又可以藉由手術治療成功,今年我志工服務最大的收穫是發現唇顎裂的孩子,比一般的孩子來的更加勇敢,怎麼說呢?因為我們可是要經歷大大小小的手術才能讓自己變帥及變美,而每一次的手術都是為了讓自己變得更好,如同現在的我最後一次手術是在上大學時完成的,我的面容已經跟一般人一樣,完整的外觀讓我更有自信加上自己也投入太極拳的領域出席相關比賽,讓我面對人群及拍照更有信心,感謝爸媽一路陪伴也謝謝自己的勇敢,更要謝謝基金會讓我有服務的機會,才能讓我從不同的面向及角度重新看待及認識自己的唇顎裂。

植骨手術~fighting!

   中部分會植骨小勇士術前班,今年很不一樣!活動一開場就有活潑幽默的小丑醫師前來與小朋友互動,小丑醫師有著大大的紅鼻子,身穿五彩繽紛的衣裳,手拿各式不同顏色的冠冕造型氣球進場,表演詼諧又生動,帶領著小勇士進入歡樂開心的世界,讓初來乍到、彼此還很陌生的爸媽與小勇士們,因為歡樂小丑的暖場,拉近了彼此的距離,也拉開了植骨術前班精彩的序幕。         小茹是個乖巧的孩子,一直以來與父母談手術時就害怕掉淚,媽媽也揪心不知怎麼辦?在這次活動,老師帶領小勇士討論手術醫療過程時,小茹忍不住害怕而在團體中哭了起來,這樣的反應讓其他小勇士也嚇一跳。老師暫停課程,跟小茹說:「害怕是正常的,我們都在這裡陪著妳渡過害怕、擔心及難過。」其他小勇士也鼓勵著小茹,小茹得到了大家給予的力量,努力降低害怕的情緒。         第二週活動,小茹媽媽開心的老師說:「小茹之前都不想談手術,現在都能侃侃而談。我也答應小茹術後會帶她去喜歡的地方吃東西,小茹很開心。」            對於即將接受植骨的孩子來說,手術是必須的,但我們相信透過前來參加植骨術前班,能讓孩子面對心裡的聲音,逐步讓孩子知曉手術會有的經歷,對手術更有掌控感,才能消除心裡那未知且一直擴大的害怕,不讓無形的黑洞將其淹沒在恐懼之中。         植骨術前準備班是個運用專業知識、團體力量及經驗分享,能帶給孩子及家長信心、勇氣並灌入滿滿能量的活動,使其裝備完全,能不畏懼地迎接即將到來的手術挑戰!

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