愛的故事

月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗

「月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗;人生不一定要擁有,享有也是種福氣」 出生那年,家人們在毫無心理準備的情況下,迎接了一個兔唇寶寶;雖然一開始感到十分震驚,但不久還是接受了這個事實。對我來說,先天性的殘缺無可避免,在出生時,我就該接受它,它也伴隨著我一輩子,但若是對於後天的疾病呢? 我有一位朋友,我們都叫他哲哲,他五歲時,與朋友玩耍過程中頭部撞到桌角,當下昏了過去,之後頭部逐漸腫起,跑遍醫院診療,也找不出原因,只能持續觀察;直到他當兵時,因長時間戴頭盔壓迫著頭部,使頭痛的次數頻繁,才確診罹患「顱骨纖維性變性增生」,未來甚至可能壓迫到視神經,進而影響視力。 因為外觀上的不同,讓他在求學期間常受到別人異樣的眼光,或是言語上的霸凌與排擠;他曾經非常自卑,也怨天尤人,但在一次聽到佛光山覺培法師的開示:人與人的排擠,是從小開始的,長大之後,則是國與國之間,可能斷交、甚至發動戰爭;這種幼稚的行為留在小時候就好,為什麼長大之後還要發生呢?讓他不再計較過去他人的異樣眼光,而開始與病為友,希望改變自己、透過自身的力量去影響別人。 在一次與哲哲聊天的過程中,了解到他的故事;他從一開始的不接受、被排擠,到最後的接受、與病為友,並樂觀的面對,讓我覺得非常感動!也更有力量!希望大家都可以勇敢面對自己的疾病,因為「月亮不一定要圓滿,殘缺也是種美麗」。

渾然天成的愛,成了全天下最溫柔細心的照顧者。

  祐宏是我的第二個孩子,我在懷孕第六個月時,產科醫師照超音波發現寶寶嘴巴疑似有唇裂,當下醫師安慰我們,表示現在的醫術可以修補,當天在回家路上我跟先生都不發一語,心想,我們家族都沒有唇顎裂,怎麼會發生在我們身上。         這消息真是晴天霹靂!但我們還是馬上打氣精神到長庚醫院做產前諮詢,主動接觸羅慧夫顱顏基金會,上網蒐集唇裂訊息。當我們全面了解孩子出生後醫療的計畫以及安排,我們下定決心轉往長庚醫院待產,迎接祐宏的到來。   祐宏出生後確診為唇顎裂,我們面臨的第一個挑戰就是-戴牙蓋板,即使事前做了心理建設,在面對第一次幫孩子戴牙蓋板時,看到孩子哭泣我們仍十分不捨。但我和先生共同相信:為了孩子好,所以這是該做的,因此我們認真的遵照醫師教的方式將牙蓋板戴到位,遇到問題就嘗試不同的方式,例如調整黏著劑的量與位置,找到適合祐宏裝牙蓋板的方式與時間。遇到真的無法解決的問題就詢問醫師,因為每個階段鼻撐器調整的高度位子的不一樣,我們也遇過撐鼻球一直滑出來的問題,只好提前回診請醫師再調整。         當我們看到孩子的裂縫逐漸靠攏,這讓我們更有信心,在唇補手術前,唇上的裂縫從原本棉花棒穿的過去的大小到後來完全穿不過去,也被主治醫師誇獎,齒槽裂縫很靠近,上顎也被壓下來,口蓋板戴得很好,這也讓我們更有成就感來面對祐宏唇補術後的術後照顧。         戴牙蓋板的過程也是很多唇顎裂新手父母面臨的首要關卡,在此也想分享祐宏的醫師在教導我們戴口蓋板及鼻球的重點給大家: 【1】在戴口蓋板戴進上顎請用手指壓1、2秒時間,目的是要黏緊不容易鬆開 【2】在貼嘟嘟嘴膠帶請從健側貼,接下來患側的位子一定要壓口腔上顎骨頭的位子並且黏緊。         為什麼一定要這麼做?因為新生兒的口腔還在發展,如果裡面的骨頭有壓到正確位子並且黏緊,也可以將齒槽裂的位子靠近,當然,每個醫師的做法可能不一樣,還是要以每位主治醫師建議為主喔。   現在孩子一歲了,回想剛得知祐宏是唇顎裂的時候,難過是有的,但經歷這一年來唇顎的修補過程,現在的我是開心的,我們的孩子都是上天給我們的禮物。他們只是在臉上有一點裂縫,其實縫一縫就好了,在照顧的過程中我感受到,在人生的旅途上,也沒什麼過不去的,就像戴牙蓋板,遇到困難,堅持正向的信念,努力面對。

用愛彌補生命的裂痕

我是個兔唇寶寶,一出生就患有唇顎裂,當時父母難以置信,哭得不知如何是好,抱著我趕緊搭飛機到林口長庚就醫,我的出生給整個家庭帶來了很大的震撼,也加重了家裡的經濟負擔。 從幼稚園到高中,我接收過各式各樣的異樣眼光,說不傷心是假的,任何人特別關注的眼睛,往往會給我帶來很大的壓力,總覺得別人可能在嘲笑我,還記得國小的時候,講話發音模糊不清又漏風,許多小朋友不懂事,覺得好玩學著我講話,那時內心真的很痛苦、很憤怒,心想為什麼媽媽要把我生下來受苦,為什麼老天對我這麼不公平,為什麼是我……。從那之後,我變得很安靜,能不講話就不說話,也養成了內向文靜的個性,不擅長表達與交流,認為自己是孤單的,沒有人會真正接受、喜歡我。 高中時期,我結交到許多真心關心我的好朋友,時常鼓勵我參與活動、約我出遊,漸漸的我敞開了心,當人家問起為什麼我發音不清楚及疤痕時,我也能坦然地告訴他因為我是兔唇寶寶。 透過心態的轉變,我整個人也變得豁然開朗,發現實際狀況並不是如自己所想像的這樣糟糕,現在回頭想想,其實唇顎裂本身沒有問題,有問題的是自己如何看待,希望大家也能拋開自己內心的惡魔,讓我們用愛來迎接每一天,把握與珍惜所經歷的每一段路程。

那些年我們一起完成的挑戰

  今年的暑假很不一樣,基金會第二次與博創客有限公司合作,帶領顱顏青少年到宜蘭羅東進行三天兩夜的城市冒險挑戰營,透過解謎、闖關的活動設計,帶領顱顏青少年體驗羅東的人文風景,進而傳達活動的核心價值-勇氣、團隊與關懷。     離開舒適圈,選擇參加挑戰營,就是第一個勇氣的展現,當成員迷路卡關,主動詢問路人;當團隊發生衝突,勇敢分享自己的感受。常有家長擔憂顱顏孩子缺乏自信、勇氣,在這裡隊輔老師透過具體點出成員具備勇氣的行為,給予鼓勵、正增強,讓成員更有勇氣做自己!     團隊-大家可能永遠忘不了第二天提著大包小包的行李、器材,從武塔車站步行到南澳農場的一段路,全長2點多公里,花了近40分鐘抵達目的地,每個人汗流浹背、耗盡體力,即使勞累也沒有太多的抱怨,大夥一路這樣走著,彼此鼓勵,加油打氣,就是最棒的團隊展現!     關懷-這群青少年很特別,關懷的特質彷彿深植在他們的心中。在團體裡沒有成員會落單、被遺忘,哪裡需要幫助總會有人伸出援手,主動關懷特殊成員的狀況,一個眼神、一個問候,拉他一把,並告訴他,你很重要!     「羅慧夫的孩子都是天使!」,與青少年工作經驗豐富的隊輔老師這樣讚美著,這群大孩子有著比一般青少年更強大的包容以及溫暖、善良的特質,或許是先天的顱顏病症使他們不隨意因為外觀、行為評斷一個人。當團體中發生衝突時,他們會尋求溝通管道,設法以理性的方式解決問題,在這裡犯錯是可以被接納、支持的,我們營造一個安全、開放的團體氛圍,讓成員自在的做自己、發掘自己的優勢,為團隊創造更高的積分,也因著成員的用心投入,為青春留下美好難忘的回憶。

唇顎裂絕對不是誰的錯!

        我是上坤,一位雙側唇顎裂患者,今年剛從研究所畢業投入職場工作,基金會的獎學金活動讓我在求學期間都有獎學金可申請,因著獎學金的原故也讓我有機會到基金會從事志工服務認識除了我之外的其他顱顏患者。    印象在基金會做過4~5次的志工服務,其中有兩次是暑假期間到南部分會協助植骨術前準備班的活動拍照,服務過程中令我印象深刻的兩件事,其中讓孩子畫圖抒發面對植骨手術心情,一位孩子畫了他躺在病床臉上掛著淚,一旁的父母站在床邊也同樣流著淚水,孩子內心的情緒是擔心手術麻醉後醒不過來,一旁協助拍照的我頓時被自已的思緒拉回小時候,回想自己從小到大的手術,但小時候的我不敢多問為什麼要看醫生,就是乖乖的跟著父母親到醫院看病,國小三年級進行植骨手術內心其實非常緊張害怕,但也只能選擇自己面對恐懼,還好我的父母親一路陪伴與我一起面對一連串的醫療,國小懵懵懂懂的求學階段就這樣順利畢業,直到上國中遇到同儕的嘲笑,拿我的鼻子及嘴唇外觀做文章,我這時才明確的知道自己嘴唇上的兩條疤痕是唇顎裂。    另一深刻畫面是活動中幫小朋友拍照,過去的我每每遇到拍照我總會躲到人群後面,因我認為我的容貌不好看,但小時候的我並不會抗拒拍照,大概是到國中時才開始有這種感覺出現,而這次我拍到的小妹妹跟我小時候很像,相機一拿起來她就自信的擺出姿勢讓我拍照,而且笑得開心又自然,看著鏡頭下小女孩天真無邪的笑臉,我的嘴角不自覺跟著上揚,但一轉身心想我有多久沒有像她這樣無憂無慮的笑了呢?   這兩次的志工經驗讓我感受到現在的孩子對自己的顱顏狀況了解,家長不避諱跟孩子談唇顎裂,因為唇顎裂是先天的是機率問題而不是誰的錯,出生後又可以藉由手術治療成功,今年我志工服務最大的收穫是發現唇顎裂的孩子,比一般的孩子來的更加勇敢,怎麼說呢?因為我們可是要經歷大大小小的手術才能讓自己變帥及變美,而每一次的手術都是為了讓自己變得更好,如同現在的我最後一次手術是在上大學時完成的,我的面容已經跟一般人一樣,完整的外觀讓我更有自信加上自己也投入太極拳的領域出席相關比賽,讓我面對人群及拍照更有信心,感謝爸媽一路陪伴也謝謝自己的勇敢,更要謝謝基金會讓我有服務的機會,才能讓我從不同的面向及角度重新看待及認識自己的唇顎裂。

植骨手術~fighting!

   中部分會植骨小勇士術前班,今年很不一樣!活動一開場就有活潑幽默的小丑醫師前來與小朋友互動,小丑醫師有著大大的紅鼻子,身穿五彩繽紛的衣裳,手拿各式不同顏色的冠冕造型氣球進場,表演詼諧又生動,帶領著小勇士進入歡樂開心的世界,讓初來乍到、彼此還很陌生的爸媽與小勇士們,因為歡樂小丑的暖場,拉近了彼此的距離,也拉開了植骨術前班精彩的序幕。         小茹是個乖巧的孩子,一直以來與父母談手術時就害怕掉淚,媽媽也揪心不知怎麼辦?在這次活動,老師帶領小勇士討論手術醫療過程時,小茹忍不住害怕而在團體中哭了起來,這樣的反應讓其他小勇士也嚇一跳。老師暫停課程,跟小茹說:「害怕是正常的,我們都在這裡陪著妳渡過害怕、擔心及難過。」其他小勇士也鼓勵著小茹,小茹得到了大家給予的力量,努力降低害怕的情緒。         第二週活動,小茹媽媽開心的老師說:「小茹之前都不想談手術,現在都能侃侃而談。我也答應小茹術後會帶她去喜歡的地方吃東西,小茹很開心。」            對於即將接受植骨的孩子來說,手術是必須的,但我們相信透過前來參加植骨術前班,能讓孩子面對心裡的聲音,逐步讓孩子知曉手術會有的經歷,對手術更有掌控感,才能消除心裡那未知且一直擴大的害怕,不讓無形的黑洞將其淹沒在恐懼之中。         植骨術前準備班是個運用專業知識、團體力量及經驗分享,能帶給孩子及家長信心、勇氣並灌入滿滿能量的活動,使其裝備完全,能不畏懼地迎接即將到來的手術挑戰!

甜到心坎裡

  色彩繽紛、造型各異的棉花糖,把原本略顯嚴肅的「小耳醫療講座」頓時變成樂園,小朋友專注看著糖磚神奇地化為縷縷輕煙,再凝聚成一朵朵美麗的雲朵。造型棉花糖深得每位孩子的心,同時滿足孩子的眼睛跟胃!謝謝宗倫媽媽無償製作可愛的棉花糖,讓孩子有了美麗回憶,更謝謝你特地來為顱顏孩子打氣加油。     目前就讀大一的宗倫在6年前完成外耳重建手術後,和基金會的接觸逐漸減少。但,在一個多月前,宗倫媽媽來電想在基金會的活動中,免費做棉花糖,希望可以帶給顱顏家庭更多歡樂,我們興奮的邀請她來「小耳醫療講座」做棉花糖給小朋友吃,讓家長們可以專心聽醫師演講。 儘管講座前兩天因暴雨不斷出現許多淹水災情,仍澆不熄小耳家庭們的熱情,活動當天仍踴躍前來,宗倫媽媽也帶著宗倫一起來當志工,讓宗倫一同感受回饋服務的喜樂,宗倫也親手送給陳潤茺醫師兩支棉花糖,感謝他的巧手讓自己的耳朵變漂亮,變得帥氣有自信。   宗倫媽媽希望之後還能繼續擔任志工,回饋更多其他像他們一樣接受過基金會幫助的家庭,我們也想要謝謝宗倫媽媽和宗倫,謝謝你們的付出,帶給小耳家庭這麼多歡樂,你們的棉花糖,不但甜了大家的嘴,也甜到我們的心坎裡,謝謝你們。

培訓海外種子醫生,醫起守護顱顏兒微笑

  「過去,台灣的醫師對於治療唇顎裂沒有很好的基礎和方法,我們從國外引進醫療技術,從別人身上學習,發展出可以跟世界接軌的技術。現在,我們要把治療唇顎裂的技術運用在其他需要的國家。」基金會創辦人羅慧夫醫師說。   1959年,基金會創辦人羅慧夫醫師飄洋過海來到台灣,更因為看到台灣唇顎裂兒童未受到完整的醫療照顧,甚至無法受教育,被社會排斥,特地回美國學了兩年的唇顎裂手術,而他在台灣行醫40年間,培訓了許多專科醫師,醫療無數的唇顎裂兒童,幫助他們和一般的孩子一樣快樂成長。   1989年羅醫師捐出自己的退休金成立羅慧夫顱顏基金會,1998年帶領子弟兵前往海外進行國際義診,基金會自此開啟了海外援助工作。   基金會的「用愛彌補義診團」自1998年開始進行海外援助迄今已19個年頭,每次的義診行動,我們的醫護人員總不放棄任何一個孩子,努力讓顱顏孩童能恢復和一般孩童一樣純真的笑顏,但義診團停留當地的時間有限,一次義診最多只能幫助25~30名孩子,而孩子手術後的修復、回診等醫療還是得由當地的醫生來承接照顧的責任。   因此,為了讓海外的顱顏孩童能像台灣的孩子一樣受到完整17年的照顧,自2000年開始,基金會開始積極地培訓當地的種子醫療人員,傳承醫術與經驗,希望種子醫生回國後能夠幫助更多當地的顱顏孩童得到適當的照顧,甚至更進一步的改善當地的醫療品質,影響當地的醫療體系,期盼也能造就出早年羅慧夫醫生一手推動台灣醫療現代化的漂亮成果。   在亞洲,唇顎裂有六百分之一的發生機率,因此每年都有新的顱顏兒出生,但在這些開發中的國家,許多家庭因為的知識不足、貧困、地處偏遠、付不起醫療費等因素,只能仰賴國際的義診團隊,但顱顏手術是相當複雜且十分專業的技術,因此我們的專科醫生在臨床上也常遇到其他非專業的義診團手術失敗的案例。基於這些因素,我們不僅只培訓外科醫生,還包含牙科、麻醉科、語言治療、護理師、社工及協調員,建立一個完整而專業的醫療體系,希望有效地找出當地需要的孩童,讓孩童能在黃金治療期,獲得適當的醫療。   「種子醫療人員培訓計劃」執行17年來成績斐然,自2000年迄今已培訓了183名種子醫療人員,而他們受訓回國後,每人每年可幫助100~150名患者,比起單次的義診幫助25~30名患者的效益更大,更重要的是他們可以長期且穩定的照顧當地的顱顏孩童。   這些種子醫生回國後也時常稍來信息,請教實務上遇到的問題,也分享他們在當地服務的成效。我們很開心看到這些種子醫生回國後所帶來的轉變,因此更堅信我們努力的方向是一條正確且值得長期經營的道路,因為過去羅慧夫醫生幫助台灣也帶領我們看見需要,現在我們正將他的精神延續下去。   邀請你一起支持FlyingV「培訓海外種子醫生,醫起守護顱顏兒的微笑」計劃,讓顱顏醫療在地生根,永續發展! ★活動詳情:https://www.flyingv.cc/projects/16180

一夜長大的偉偉

    「我不要去看牙齒。醫生會把我弄痛,我不要~~就是不要去!」    偉偉是個五年級的孩子,媽媽是新住民,爸爸本身是顎裂患者,家庭功能較薄弱,原訂年初偉偉就要進行植骨手術,但因為沒有良好的刷牙習慣,有許多蛀牙,偉偉又不願意到牙科看診,爸媽對於把他生成唇顎裂感到愧疚,也不忍心他痛,讓手術遲遲無法進行。  關係建立    第一次和偉偉見面時,他有些害羞、緊張,經過幾次家訪透過繪畫、手作筆筒、吊飾,了解偉偉的興趣喜好、學校狀況、同儕互動…等等,漸漸的也能放鬆,並主動提出問題詢問或分享他最近的生活狀況。    有次家訪發現偉偉嘴巴一直不停發出吸口水的聲音,一問之下才知道原來是牙齦發炎,會痛,藉由這件事情,我引導偉偉思考並討論解決方法?開始他還想維持現狀,讓它繼續痛,逃避看牙齒,但經過反覆引導與鼓勵,終於讓他鼓起勇氣願意嘗試到牙科。  語言的力量、堅持、轉移注意力    那天爸爸媽媽帶著偉偉前來牙科,偉偉選擇距離候診區門口最近的位置坐下,並不時地走來走去,我到偉偉身邊,給他鼓勵、信心,並說明牙齒處理流程,讓他不安的心情稍稍緩解。    經過醫生檢查後說:「需要拔2顆牙齒喔。」    當偉偉聽到要拔牙時,整個臉馬上垮了下來,處理過程中偉偉一度逃離診療椅,不願拔牙想回家,我在他身邊持續鼓勵、肯定他剛剛做的很棒的地方,讓他知道他的努力是有被看見的,並播放他最喜歡的海綿寶寶影片,讓將專注力集中在拔牙上的他可以轉移,經過一番奮戰後,偉偉成功挑戰完成,經由這次的成功經驗,後續的補牙對他來說都不算什麼了。     10/24偉偉手術當天,媽媽陪著他一起進入手術室等待麻醉,緊張的他眼角一直滲出淚水,媽媽看著不吵不鬧的他,乖巧地躺在手術台上,心裡一陣酸,但也感覺孩子突然間長大了不少,是如此的懂事,也是自己想像不到的畫面。    現在的偉偉植骨手術已經完成,原本是個需要讓人時常叮嚀提醒的孩子,現在會自動自發做好該做的事情並管理自己。其實,每個孩子都希望自己可以變得更好,只需要引導思考、陪伴和鼓勵,他們是可以往更好的方向發展。 

唇顎裂是生命的禮物,不是難關!

  家長以身作則、與孩子當朋友       忠穎媽媽生下單側唇裂的忠穎,爾後在丈夫經商失敗,成為家暴的受害者後,離婚獨力扶養兩個小孩,成了經濟困窘的低收入戶。多重壓力下,唇顎裂似乎變成生命中的詛咒,而成長時期的忠潁,因為唇裂外觀的標記、單親和貧窮的家庭背景,讓忠穎變成叛逆又自卑、成天惹事生非的憤怒少年。   一路跌跌撞撞中,忠穎媽媽靠著讀書抒解壓力,也因此拿到學士學位、進入公家機關工作;以實際的身教,讓孩子知道:不須在意自己的過去,想追求更好的生活,一定要靠自己努力!   而遇到孩子的叛逆時期,更領悟到以「朋友」的溝通方式,取代權威與責備,試著去傾聽他、尊重鼓勵、甚至欣賞他,聽孩子的意見,我們一起成長。 看看別人、想想自己         這幾年因為媽媽在教養院工作,照顧一些重度精障者,看到他們「無魂有體」、生活無法自理,聽到他們父母­­­「寧願用家財萬貫,來換孩子心智正常」的心聲,讓忠穎母子更覺得唇裂的孩子根本不算什麼缺陷!跟孩子體會及了解,社會上有許多更不幸、比我們更需要幫助的人!   因為這樣的體悟也讓忠穎更努力,自大學時期開始申請本會獎學金,同時打工貼補家用;退伍後,憑著不斷自我突破的信念,以及嚴格的訓練考驗,順利考上心目中嚮往的海巡署緝私隊工作(軍職);現在的他,除了期待改善家裡經濟狀況,更計畫存錢買棟房子、讓媽媽享福! 取之基金會、用之基金會       現在媽媽反而很感恩上天給與這個兒子,他沒有因叛逆而變壞,甚至以他為榮!忠穎原有腳傷、也很怕水,為了考上海巡,挑戰與突破自己的弱點,很有成就感!而這次受邀分享,還說:「差點忘了自己是唇裂患者!」所以對我們的孩子有信心,相信外觀不會影響他們未來的成就!這些年來,忠穎母子感受到基金會的幫忙很多,所以很願意出來分享,希望能回饋及幫助到更多顱顏家庭!  

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