愛的故事

互相支持渡過難關

  植骨手術對於唇顎裂患者是非常重要的必要性治療,依目前臨床經驗,患者於9-11歲為最佳治療時機,手術可以提供裂隙兩側牙齒的骨骼支持,幫助牙齒的矯正,改善患側鼻孔底部的塌陷及封閉牙床處殘餘的裂隙。 唇顎裂患者於嬰兒時期基本都接受過兩次的修補手術,但這次是小朋友長大後第一次面對的手術,害怕的心情可想而知,而父母面對手術及孩子情緒的擔憂及焦慮亦需要被照顧。 植骨術前準備班-家長團體除請專業醫師、護理師說明手術流程及術後護理外,亦透過團體分享照顧孩子的心路歷程、如何與孩子談論手術,以及自我情緒及心情的抒發,給予術前心理建設、正面支持,減輕家長獨自面對孩童手術的擔心與焦慮。 植骨術前團體讓家長們有機會坐在一起透過分組討論及分享,說說自己的心情、分享對手術的感受,給予彼此支持與力量,讓家長知道自己並不孤獨,是有人陪自己一起面對、一起加油。 「我希望我的孩子可以一直保持笑容,內心充滿力量,我會一直陪在他的身邊」 「我的孩子因為在意別人的眼光,拍照的時候不敢露齒笑,她是個漂亮的女孩,我希望她經過手術後可以充滿自信的微笑!」 「我希望我可以一路陪伴他,其實面對手術我也很害怕,可是我要一直鼓勵他給他力量。」 每一句的話語都可以聽出家長對孩子的愛是多麼的堅強、勇敢,對於手術其實父母有更多的憂慮,除要擔心孩子的感受外,亦擔心著成手術的風險性以及術後照顧的完善性,但是父母用那滿滿的愛去強化自己也守護著孩子,很高興能夠透過這次的團體陪著家長也陪著孩子走這一段路,父母的用心及勇敢讓人感動,祝福所有的孩子植骨手術順利成功。

關懷與包容,藝術遊戲我陪你! 繪本推薦:《最特別的同學》

我們班上來了一位很特別的同學,她的年紀很大、長相也跟我們不一樣,但是,她卻是班上最認真、最願意幫主人的好榜樣。小朋友可以做的事情,她也可以一起做,只是會比較費力和努力。當我們在運動會比賽的時候,她會在旁邊努力加油喝采,有了這一位最特別的同學,我們班級,就像調色盤一樣,充滿了各種繽紛顏色… 活動一:我的超級阿嬤/阿公 目的: 促進家人間彼此良好的互動。 讓孩子更了解自己的阿嬤和阿公。   材料: 任何方便取得的創作媒材(如:圖畫紙和彩色筆、黏土、石頭和沙子、大人的服飾)   步驟: 全家人一起在紙上畫一個阿嬤(或阿公)的臉。媽媽先畫一個圓形當作臉,再來換爸爸畫上眼睛,換孩子畫上嘴巴,順序沒有一定,但用接龍的方式一次畫一個部分(如:皺紋、眼鏡等),過程可以討論。 畫完阿嬤(或阿公)的臉之後,全家人一起討論: 阿嬤(或阿公)最喜歡吃什麼?做什麼事? 阿嬤(或阿公)最厲害的是什麼? 孩子和爸爸媽媽輪流做角色扮演。 活動二:這不是我的帽子(親子創作) 目的: 讓孩子透過有趣的藝術創作與角色扮演活動感受同理心。 促進家人間彼此良好的互動。 引導孩子練習表達自己的感受。   材料: 西卡紙、剪刀、膠帶、彩色筆(或蠟筆、色鉛筆等任何可著色的媒材)、裝飾品(如:羽毛、貼紙、毛球、亮片等)   步驟: 爸爸媽媽先和孩子一同複習故事,找出故事怎麼開始的?故事中間發生了什麼事?最後的結果是什麼? 邀請孩子一起動動腦、想一想,當: 小信的同學第一次看到小信阿嬤和大家一起上學的時候,他們的想法和感覺可能是什麼? 小信的阿嬤第一次和大家一起上學的時候,她的想法和感覺可能是什麼? 小信有阿嬤陪著去上學,第一次進到學校認識新同學和新老師,他的想法和感覺可能是什麼? (這些問題都沒有正確的答案,爸爸媽媽也可以發揮自己的創意設計不同的問題帶著孩子去思考,又或者孩子已經能夠很完整的回答以上問題時,也可以請孩子出題考考爸爸媽媽。) 將西卡紙捲成錐形像帽子的形狀,與孩子的頭圍比對之後,用膠帶固定大小,並且每個人都做一頂帽子。 孩子與爸爸媽媽都在帽子上畫出自己喜歡的顏色或圖案(如:食物、線條等),並且貼上自己喜歡的裝飾品。 完成帽子的創作之後,彼此交換戴上別人的帽子(不得挑選)。 邀請孩子分享戴上帽子後的想法和感覺,也可以由爸爸媽媽先示範。(此步驟可能對部分的孩子較為困難,爸爸媽媽可以先提供孩子固定的句型練習,如:「這不是我的帽子,是___的帽子,我覺得這頂帽子對我來說不太適合,因為_________;我還是喜歡我自己的帽子,因為_________。」 最後,邀請孩子去想一想在生活中我們是不是也經常會碰到類似的情境,如:自己很喜歡一個遊戲,就要別人也一定要配合自己玩那個遊戲,那是不是就像是硬要把自己的帽子戴在別人的頭上一樣呢?

擁有自己的最佳造型,我們都是最佳設計師--繪本推薦:《美髮師咪歐》

小朋友們心中最重要的代表人物是誰?他長什麼樣子呢?是不是也擁有最酷最美的造型?除了問孩子之外。我們也可以問問自己,身為孩子的父母、老師或長輩。在他們心中,扮演著怎樣的角色呢? 《美髮師咪歐》繪本網址:https://www.nncf.org/shop/products/1997 繪本故事中,彩虹山谷的咪歐髮廊,美髮師咪歐正因為連續幾天沒有人光顧而沮喪不已。 『是不是大家已經厭倦,不再喜歡我為大家設計的髮型了?』 想也想不出所以然,咪歐決定要關起店門,到處走走散散心。 離開幸福小村前,咪歐看見農夫狗爺爺正開心地將剛收成好的蔬果搬進羊叔叔的宅配車上,要把最新鮮蔬果送到客戶的手上。忙碌的松鼠媽媽正在準備小松鼠們的早餐,馬老師也已經在教室的講台上寫字,熊奶奶也經在診所裡準備要營業了… 『大家看起來對於自己的工作充滿興趣熱情,那我呢?』咪歐傷心的說著。 背上行李離開幸福小村的咪歐,會永遠離開她愛的工作和彩虹山谷嗎? 在這樣的故事裡面,我們看到了咪歐和動物朋友們的各種情緒和生活模式。 隨著作者的真摯情感,有傷心、沮喪、關懷、平靜…等,我們也跟著心情上下起伏,最後咪歐在大家的鼓勵下,重新找到對自己的認同與熱情! 寫在閱讀繪本之前,先玩玩遊戲 彩虹山谷拼圖 目的:訓練孩子聽覺理解能力,並且結合握筆創作的精細動作控制能力和穩定度 邀請孩子在準備好的海報紙上,勾勒出自己想像中的彩虹山谷。爸爸媽媽可以利用簡單的句子描述咪歐所愛的彩虹山谷、幸福小村的樣貌,鼓勵孩子發揮想像力一起畫出自己聽到的/想到的畫面。   我是小小記者 目的:透過情境解說與描述,練習口語表達的精確度和豐富度 創作想像中的彩虹山谷後,爸爸媽可以陪同孩子一起解說細節,購過景物顏色、物品外觀、人物表情…的述說,鼓勵孩子將眼睛看的事物,具體的、有邏輯的表達出來。   閱讀後的親子遊戲,讓故事擁有最特別的結局 小小設計師,我最棒! 目的:鼓勵孩子發揮想像力和創造力,讓故事情境和生活經驗做連結。 邀請孩子設計各種動物最佳的髮型,可能狗爺爺的髮型會變成紫色的龐克頭、豬小姐戴上了亮黃色的帽子,這時候爸爸媽媽者要任務是欣賞孩子天馬行空的創作能力,盡量不要限制或要求孩子一定要特定外觀才符合情境。   故事小導演,我也會有自己的故事 目的:整合視覺、聽覺的訊息,搭配創作與自主表達,鼓勵孩子大方呈現自己心中的故事。 爸爸媽媽和孩子一起創作故事,先整合故事中的元素和結構,包含『人物、時間、地點、發生事件、採取行動、結果、感受』,並且在親子共同創作過程中,聽聽孩子的想法,並且協助孩子有邏輯和順序的表達出來,做完結構整理之後,再利用各種藝術媒材(彩色筆、水彩、黏土,貼紙…等)進行創作。文字的部分可以由家長主筆,孩子口述,之後再一起進行繪畫與藝術創作,一起完成屬於自己的故事書! 成長過程中,總是著交織著迷惘與困惑、歡笑與豁達,在不同的街度段,家人和師長就是孩子最佳的得力助手!給予足夠的空間和支援,會讓孩子在找尋人生目標與自我認同過程中,更加具有向前邁進、解決問題的勇氣和力量!

孩子很歡、難溝通?原來是教養出了問題!

「坐好,『不要』一直跑來跑去! 」 「叫你『不要』用跑的,你看跌倒了吧! 」 「『不要』亂拿東西,你看割到手了吧! 」   以上日常對話,爸爸媽媽們是否也有講過呢? 假如我們也一直被說「不要」、「不行」,感受會好嗎? 常被說「不要.....』,人會自動啟動保護自己的防衛機制。   每個人天生有保護自己的本能,當人總是被批評,我們的大腦很快就會啟動防衛機制,只要一看到約束限制你的人,全身細胞就緊張的進入備戰狀態,面對他們講的話都會先從負面的觀點去解釋,篩選出可能的敵意,再理解其說話的意思。   如何讓爸媽與孩子的日常相處細節中,說話時努力避免用「不要」這兩個字作為句子的開頭,除避免讓孩子覺得「我總是被限制」外,也扼殺孩子探索世界的好奇心,所以轉換習慣的口語表達方式及思考模式,值得爸媽努力!一方面增進親子效能,一方面又能從這些細節中增進孩子的自信心及自我控制能力,創造三贏。 爸媽們可以這樣做: 理解孩子的發展階段 以4歲的孩子為例,專注一件事物的時間只有15分鐘,建議年齡愈小的孩子,以轉移注意力的方式,讓孩子忘記自己的情緒。 預演情境並預約好行為   如果相同情境中,孩子問題行為已出現多次,請爸媽想想除了打罵、發飆抓狂的情況重覆演出外,我們還可以怎麼做? 情境舉例一: 在玩具店哭的呼天嗆地不肯走的小孩 出發前:「爸媽都知道你每次都很想買玩具,但一個月只能買一次50元的玩具! 」 (以每個家的規則為主,順便簡單教數學,也明確告知如何做) 「這次出去沒辦法買,爸媽相信你很厲害,可以做到ㄛ! 」 情境中: 到熟悉的玩具店前、在理智線斷掉前,爸媽再做一次提醒及好行為預約 「我們等會經過玩具店ㄛ,這次你很厲害用眼睛看看,不買ㄛ,你很棒可以做到的!」(過程中持續鼓勵增強好行為,並請爸媽堅持不妥協。) 情境後:「這次你很厲害ㄛ,只有哭一下下,真的做到沒有買玩具,很厲害!」 以同理鼓勵、具體的可行方式,取代「不行、不要、不可以」 情境舉例 公車上扭動不安份坐好的小孩 出發前: 清楚說明要去的地方及可能經歷的歷程 「我們等會要坐公車到科學展覽館,公車上要坐好,不然晃來晃去很危險,容易跌倒受傷,弟弟很厲害一定可以做得到! 」 情境中:以「我們乖乖坐好很厲害,保護自己。看看大家穿的衣服有哪些顏色? 」        (以鼓勵好行為+玩簡單小遊戲方式)替代「已經告訴你不要跑來跑去很危險,都講不聽! 」     親愛的爸媽們,努力發揮創意並透過以上步驟重覆做,讓孩子從日常生活小細節中慢慢培養自信及自我控制的能力。特別是顱顏孩子,必需經歷的就醫手術的辛苦關卡,他們要如何將困難處境轉換成正向養份,是爸媽與寶貝需一起學習的功課,一起加油吧!

1+1 > 2

    很多人常分不清「社工」?「志工」?     雖然都是關懷弱勢、熱心服務,事實上「社工」與「志工」大大不同呢!     「社工」是一門專業職業,須接受社會工作知識的傳授及教育訓練,例如就讀大學裡的社會工作系所,以及考取社工師證照等等。社工最主要工作是運用專業方法與技巧,整合社會資源,協助受服務的對象。     「志工」為不求回報、不支薪、純粹貢獻社會的人,不需要就讀相關科系,沒有門檻,志工是社工最重要的資源夥伴,透過志工的無私付出,基金會才能服務更多的人。     像是「說故事志工」就是基金會不可或缺的重要夥伴。基金會為了推廣「尊重不同生命」的服務理念,廣泛招募對於說故事有興趣的民眾,一同加入說故事的行列。每個人擔任故事志工的動機皆是不同,有的期許可以為社會盡一份心力;有的是喜歡跟孩子相處;有的是期望提升自己說故事的能力。既然每位志工的動機與期待都不盡相同,社工必須要掌握與了解,幫助他們達到目標與成長,滿足需求,保持良好維繫,「志工」的熱情不熄滅,服務才能綿延不息。        ↑故事志工至校說故事情形     社工還有一個很重要的任務,要讓志工發揮個人所長,盡情展現自己的才能。基金會以孩童創作的繪本作品為媒材,透過志工個人獨特說故事的方法,給予孩童不同的學習及啟發,把孩子視為一顆極為珍貴的種子,細心灌溉與照顧,靜待發芽、開花結果。     社工每年皆會安排相關訓練課程,提升志工的專業,更透過定期聚會凝聚向心力,讓志工們彼此交流與學習,分享個人服務的經驗,互相學習與激勵,因為彼此都是彼此的知識寶藏,都值得挖掘與開發。        ↑故事志工表揚     我們重視每一位志工,也看重社工與志工的緊密配合與正向合作關係,每年定期舉辦志工表揚大會,肯定及感恩志工的付出與貢獻,提高志工的留任意願,長久經營,創造出1+1 > 2 的力量,幫助更多需要幫助的人,一起加油吧!

透過遊戲 讓孩子學會尊重與包容

我和我的好朋友總是形影不離,上學時,我們努力學習,放學了,我們一起做作業、一起玩,沒有不一樣。就像我們的媽媽,雖然膚色不一樣,出生的國家不一樣,但是一樣努力工作和學習,做出各種創意料理,讓大家可以吃到不同風味的食物和餐點,每個人都很喜歡!帶來的歡笑和讚美,沒有不一樣!! 從閱讀繪本《沒有不一樣》,讓孩子們了解人與人之間的包容,學習接納與我們不一樣的人。那麼,如果能從遊戲互動中,讓孩子實境體驗,加深孩子對「包容」的理解能力,會不會更好呢?基金會提供兩個遊戲方法給大家參考,可以跟孩子一起玩玩看喔! 遊戲目的: 利用故事內容搭配音樂活動引導孩子們尊重及包容,並理解每個人都是個體。 讓孩子們在活動中思考,什麼音樂才是自己喜歡及想分享給大家的。 透過活動,運用不同媒介表達自己,並且學習包容他人。   遊戲一: 我們一起猜音樂   材料: 能夠播放音樂的器材 彩色紙   規則: 孩子與父母各自選擇自己喜歡的歌曲,將歌名寫在自己喜歡的色紙上,並且將色紙折好,不讓其他人看到。 圍成一個圈,將寫好的色紙放在圈圈中間。 用輪流的方式,選取色紙(可以選到自己的也可以不是自己的)。 將色紙打開,先不要將歌名唸出,只要給出線索,讓其他人猜猜看是什麼歌曲。 在每一首歌被猜出來時,請所有人跟著音樂一起唱或者聆聽,並且請寫被猜出歌曲的參與者,分享為什麼喜歡這首歌曲。   遊戲二: 音樂畫畫屋   材料: 能夠播放音樂的器材 八開圖畫紙 蠟筆、色筆、色鉛筆(若有其他媒材皆可)   規則: 請爸爸媽媽選擇一首沒有歌詞的音樂。 圖畫紙一人一張。 先請孩子們及爸爸媽媽一起閉起眼睛,安靜的聆聽音樂(此時先不作畫),感受一下音樂帶來的感覺。 音樂結束後將眼睛張開,準備將剛才聆聽音樂時,感受到的感覺畫出來,任何東西都可以,可以是抽象的,也可以是具體的,例如:感覺到什麼樣的顏色?有什麼形狀?聯想到什麼?或者在腦海裡看見什麼?等等。 此時再重複放同一首音樂,請爸爸媽媽跟孩子們一起選擇自己想要的媒材,並且開始在自己的圖畫紙上作畫。 圖畫完成後,每一位輪流分享一下畫的內容。   溫馨小提醒: 爸爸媽媽在讓孩子們選擇喜歡的歌曲或色紙的顏色時,切記讓孩子們安全自由的選擇自己喜歡的音樂與顏色,當孩子們已經選擇了顏色或歌曲時,爸爸媽媽記住不要給予負面的意見,例如:黑色太暗了啦,選亮一點的顏色啊。諸如此類的建議,記得不要說出口喔! 如果對於一起唱歌會讓您或孩子感覺到不舒服,那就一起開心地聆聽音樂就可以了。請記得,當孩子們不想唱歌的時候,也不需要逼著孩子一定要唱歌或表演,想想看,如果換成是您,是不是也會有點情緒呢? 當孩子們在闡述自己喜歡的音樂時也請爸爸媽媽記得,不要給予太多意見及想法,例如:這首歌很奇怪耶、你怎麼會喜歡這首歌啊?等等。 盡量讓孩子們可以在有安全感的環境下,表達他們自己喜歡的,當然,在爸爸媽媽分享喜歡的音樂時,孩子們如果說出類似「這首歌好難聽喔!」之類的話,爸爸媽媽可以跟孩子說「這首歌是爸爸喜歡的,爸爸有喜歡的原因,因為…….,如果你不喜歡的話沒關係,但是請你尊重我的喜好,不批評喔,就像爸爸也尊重你喜歡的音樂,沒有批評是一樣的喔。」讓孩子們了解到每個人都有自己喜歡的東西,當別人喜歡的跟自己喜歡的東西不一樣時,我們也要尊重別人。 當孩子們在選擇使用的媒材時,也請爸爸媽媽們小心留,不要給予自己主觀的建議喔,讓孩子們選擇自己想要使用的筆、喜歡的顏色。 大家在分享自己的畫作時,請尊重每一個人對自己的畫的想法及定義,記住沒有批評喔!讓孩子們感受被別人尊重時,是件舒服且開心的事情。

教出自信又負責的孩子

  小潔拿著布偶與媽媽玩你丟我撿的遊戲,剛開始小潔站著用手像投球般,將布偶丟向媽媽,但丟了幾次,小潔開始覺得這樣中規中矩丟頗無聊,因而背對著媽媽,有些遲疑,從胯下將布偶丟給媽媽,媽媽眉頭皺了一下,心想孩子怎麼這樣丟球,但因我在旁邊,媽媽也就忍住不發一語,接著,小潔將不倒翁搬過來,平躺在不倒翁上且努力維持平衡,並嘗試用手將布偶丟給媽媽,此時,媽媽瞳孔放大,嘴巴微張,很想說出:「小心一點」,但在一旁的我則說:「哇!你努力維持平衡,不讓自己掉下去」,媽媽才勉強緊閉雙唇,接住小潔丟過來的布偶。   多數家長與小潔媽媽一樣,當孩子行為不符合她的期待時,就習慣予以糾正,或當孩子做出一些大人認為危險的行為時,就習慣口頭予以提醒,但通常隨著孩子年齡愈來愈大,能力愈來愈好時,就愈不能體會父母的用心良苦,甚至覺得爸媽很囉唆,因而親子關係漸行漸遠。   那家長可以怎麼做?教養出自信又負責的孩子。   我們可借助阿德勒「課題分離」觀點來思考家長何時應介入孩子的行為?何時尊重孩子的決定?基本上,與孩子本身有關,後果需由孩子自己承擔的事物,在「不傷害別人、傷害自己及破壞物品」的原則上,就由孩子自己決定,孩子想用不同方式丟布偶,就由他決定,家長若能從欣賞的角度來看待孩子行為,或許孩子會創造出許多你想像不到的創意。   那什麼時候需介入孩子的行為呢?當孩子干涉到別人的自由,如孩子希望媽媽與他一起玩丟玩偶遊戲,但媽媽上了一天班,非常疲累,沒有力氣與孩子玩,媽媽就可拒絕,即使孩子以哭鬧方式希望媽媽妥協。   這過程讓孩子學習我們只能掌控自己的腦袋、心智與行為,但我們不能去宰制別人,如此,孩子一定可養成做決定時深思熟慮,因他需為後果負責,不能將自己決定歸咎於他人,同時,也會學習尊重他人的決定,不會認為別人不答應自己的要求是自己不好。   孩子有處理問題的能力,家長試著用開放的態度,讓孩子從中學習負責並獲得成就感,自信與責任就在嘗試過程中逐漸養成。

炸彈寶物

從顱顏寶貝一出生,爸媽與寶貝們除要面對周圍親友的關愛壓力、自我心理調適之外,還要面臨一連串的醫療手術歷程,這些對他們來說,更是一道道身心煎熬的關卡。而如何將這些難關,變成顱顏家庭的寶物、變成滋養寶貝們自信的養分,是顱顏家庭的共同功課。 恐怖怪獸來了~ 「植骨手術」對9歲的小茹來說,是像隻恐怖的大怪獸!這個未知的大怪獸,讓她擔心手術後的疼痛、擔心手術是否會留很多血?是不是會死掉?因為未知,所以這個大怪獸隨著時間的接近、隨著害怕的想像,變得越來越巨大,讓小茹只要一聽到醫院、手術這些關鍵字,就會恐懼的大哭。 為了幫助像小茹一樣害怕手術的顱顏寶貝,基金會每一年都會舉辦植骨術前的團體課程,我們要讓像小茹一樣需動手術的顱顏孩子們知道: ◎相信自己   手術會痛、會流血,但相信自己一定可以挺得過! ◎自己並不孤單   手術必須自己面對,無人可替代,但自己不孤單,有一樣要手術的小戰友,有愛你的爸媽、手足照顧你,還有同學、師長、親友的加油及祝福。 ◎我是自己身體的主人   手術後的傷口清理,除了爸媽照顧外,自己更是自己身體的主人,可以學習照顧自己,因為哪個部位疼痛?只有自己最清楚需要用什麼力道來清潔傷口。 動完手術的小茹,認真學習護理師教導的傷口清潔步驟,出院後變身成為小小護理師,自己清潔傷口。小茹做到了,而且做得比媽媽還要好,這讓小茹十分有成就感。將來面對人生不同的挑戰困難時,也能更有自信迎戰,植骨手術的經驗變成她生命裡珍貴的養分! 親愛的顱顏父母們,寶貝們需要經歷一次又一次的手術,我們肯定心疼難過。但我們要知道,父母無法照顧孩子一輩子,如何讓生命的難關變成上天的禮物,讓孩子積極正向面對必須經歷的關卡,在在都考驗著大人的智慧。但,只要爸媽給予具體鼓勵並相信孩子可以做到,就可以幫助孩子建立自信,「自信心」是成長路上擊敗挫折困難的寶劍,也是孩子邁向獨立自主的珍貴助力。

用心灌溉 顱顏無礙

2017年因為有您的陪伴與支持,讓我們守護顱顏患者的行動,穩健踏實的又往前邁進了一步!真心感謝每一位慷慨解囊的捐款人,每筆捐款不論金額多少,都是對基金會的肯定與支持!2017年在您的支持協助下,我們完成了以下任務: 若沒有您的支持,我們無法完成這些任務,就如同基金會創辦人羅慧夫醫師2017年榮獲總統文化獎—人道奉獻獎的得獎感言說的:「這項殊榮事實上是屬於你們的,因為任何一個人無法獨立完成任何事情。……各位只要對需要幫助的人伸出援手,就都是人道主義者。……我真的是個蒙福的人,我從心底謝謝你們!」對基金會來說,每一位捐款人也都是人道奉獻獎的得主,因為您伸出的援手,讓我們得以協助顱顏患者獲得良好的醫療照護與心理社會適應。因為您,我們成為一個蒙福的基金會,真心誠意打從心底謝謝您! 新的一年,也請與我們一同守護顱顏患者,一起成為蒙福的助人夥伴!

手術的決定

  早在小勳準備上國中時,媽媽就一直說服小勳進行外耳重建手術,但當時的小勳怕痛,媽媽也無法強求。   一直到小勳19歲,因工作環境吵雜,經常聽不清楚老闆交代之事,重複詢問,老闆顯得不耐煩,小勳才燃起接受手術的念頭。   排定手術後,小勳媽媽才與我聯絡,當時,我明白告訴小勳外耳重建手術只能改變耳朵的外觀,無法改善聽力,且取肋骨處的傷口很痛,請小勳想清楚,最後小勳仍選擇接受手術。   術後,怕麻煩及怕痛的小勳,耐住性子讓媽媽清潔傷口,即便在意的聽力並未改善,對自己重建後的耳朵打了滿分十分。 該怎麼決定對孩子是最好的?   我們從個體心理學家阿德勒所提出「課題分離」的概念來思考,先分辨「這是誰的課題?」,也就是「因為這個決定所帶來的後果,最後由誰承受?」從阿德勒的解釋,身體是孩子的,做與不做手術的結果是孩子自己要承擔,理所當然他有權為自己身體表達想法、意見及做決定。停頓於此,我想很多家長會提出很多不同的想法,如「孩子還小,經歷還不夠,無法做周全的決定」、「我這樣做是為了他好,否則日後他會後悔」、「父母對於孩子做手術這件事,理所當然要負起責任」等等…     服務顱顏患者二十年,同時也是媽媽的角色,我能感受顱顏父母為孩子著想,希望提供孩子最好選擇的用心良苦。但阿德勒課題分離並非意味著父母就袖手旁觀,放任孩子做決定,而是希望父母能在一個互信的基礎上,從旁來守護孩子,尊重孩子的決定,適時提供所需資訊、建議,讓孩子感受你願意給予支持,隨時準備好提供協助。 那父母協助孩子做手術決定時,需考量什麼?怎麼做? 手術的必要性及時間性   該手術是否為必要無可取代,如果沒有做會影響其身體功能且錯失某個時間點,日後再做的效果就大打折扣,如唇裂修補、顎裂修補、牙床植骨手術,那就沒有做與不做的問題,而是如何為孩子進行術前心理建設?協助孩子化解擔心、疑雲,給予力量、勇氣,面對手術的挑戰。   如果手術目的是為了外觀而非器官功能,且手術年齡對結果影響不大,如外耳重建、唇鼻美容手術等,再確認孩子是瞭解相關資訊,所做的深思熟慮決定,我就會尊重孩子,讓他自己決定是否做?或何時做?因身體畢竟是孩子自己的,我相信他會為自己做最佳的選擇。 孩子的年齡、能力   到底孩子幾歲?可讓其自己決定是否手術,這是一個很難回答的問題,因每個孩子所具備能力、特質不同。根據皮亞傑認知發展,七至十一歲兒童(具體運思期)能將邏輯思考的歷程,應用於解決具體的問題。因而這個年紀的孩子在聽完醫師、父母說明手術目的、過程及相關資訊後是具備決定手術能力。那六歲以前的孩子就有賴家長幫其做決定,但希望家長為孩子做決定時,能客觀從孩子的角度思考,同時評估孩子術後配合相關護理與照顧的意願。   孩子是父母心頭的一塊肉,父母總是希望孩子盡早手術,避免日後遭嘲笑影響心理的想法。但曾經有一位四十歲的唇顎裂患者分享,他小時候怕看牙醫,卻被五花大綁架到診療椅強行完成治療,當時,他不認為父母是為他好,而是讓他受罪,強迫他做不願意的事,因而憤怒,不願意接受後續必要的治療。這個案例是想告訴大家,以威權方式強迫孩子做其不願意的事,可能適得其反,家長在決定讓孩子做手術前絕對要與孩子充分溝通。

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