愛的故事

讓孩子飛,從父母先學放手開始!

「慢慢的,一步步,往前走到爸爸媽媽這裡喔。」當孩子跨出人生的第一步後,家長的眼光總是跟隨孩子,確保他們的每一步都是安全的。孩子長大後,所走的每一步、每一段路程,都有了自由意志,當家長無法掌握時,不免擔憂:我的孩子可以嗎? 舉辦多年顱顏青少挑戰營,在今年特別看見陷入困境的孩子是如何憑藉自己的力量克服險境。 中高空的雲端歷險設備矗立在單側唇顎裂的承恩眼前,激起他挑戰的心。著好安全裝備,踏好每一步,承恩緩緩往前,就在要抵達中繼站前,承恩不慎雙腳一滑,眼看即將掉落,承恩雙手一抓,懸空在半空中。社工擔心承恩的手無法支撐,問他是否需要協助?承恩不發一語的眼神專注,環顧四周,最後,利用雙手支撐起身體,緩緩抬起雙腳,再伸出手抓住中繼站的支撐物,確認自己可以獲得安全,一個移動,平安的站上中繼站。 我望著承恩,內心有諸多想法翻騰著。很多時候,大人用自己的視野思考與安排孩子的未來,深怕他們跌倒。然而,這樣的愛與擔心,卻也限制了孩子的發展,更失去學習面對危險時的應變能力。真的,孩子的潛能超乎大人的想像,家長的適度放手,孩子的視野會更開闊。

愛是最好的支持

瑄瑄,再3個月即將滿10歲,雙側唇顎裂。幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚。爸爸帶著瑄瑄,與祖父母和曾祖父母同住。 瑄瑄今年暑假剛完成了植骨手術,雖然已不是第一次接受手術,但卻是有記憶後的第一個手術,在醫生宣告要進行手術時非常震驚,走出診間後爸爸告訴她手術如果失敗要自己負責後果,此時瑄瑄再也忍不住的大哭了起來。因為這樣先來參加了基金會的植骨術前準備班,爾後開始了瑄瑄的遊戲治療之旅。 遊戲治療的目標放在植骨手術術前與術後的心理輔導、術前準備,以及術後自我照護。因為瑄瑄爸爸平日忙於工作,阿嬤亦常忙於自己的生活而經常不在家,瑄瑄從小就被訓練必須獨立自主,自己上下學、去安親班、假日去學校玩及自行去看牙醫,瑄瑄其實很寂寞很是需要關愛與陪伴。邀請瑄瑄作遊戲治療,一方面可以讓瑄瑄在暑假時透過一週一次的遊戲治療給予關懷陪伴,更重要的是希望可以協助其克服心中面對植骨手術的害怕與擔憂,基金會可以陪伴瑄瑄和爸爸一起走過植骨手術。 植骨手術後的初次遊戲治療,社工引導瑄瑄作植骨手術回顧;藉由描述過程讓瑄瑄看見自己的獨立(選擇不需要爸爸陪伴進入麻醉室);克服打針抽血的害怕,此外還教隔壁床同天進行植骨手術的患童母親如何協助該名患童不緊張害怕;也讓瑄瑄回顧時看見爸爸對她的愛與重視,瑄瑄表示爸爸對瑄瑄的術後照顧超乎她的想像,社工強調那是因為爸爸很愛瑄瑄。 瑄瑄話畢,社工試著協助瑄瑄思考整個植骨手術帶給生命什麼影響,並畫下印象最深刻的一幕。 瑄瑄不假思索的花了幾分鐘完成一幅簡單的繪畫,畫中是爸爸在自家廚房為瑄瑄打果汁的場景,只有爸爸一人、一張桌子、桌子上有一個大紅蘋果、一個黃色的芒果和一個牛奶紙盒,以及果汁機(為瑄瑄新購置的)。桌子上方還有一個長形的頂燈。社工問瑄瑄關於這場景的心情為何,瑄瑄馬上畫了一個流著眼淚但是微笑的情緒臉譜,並告訴社工是因為太感動而流下眼淚。   瑄瑄的植骨手術經驗,不是怕痛,不是害怕打針、一個人進麻醉室、一個人睡在病房、亦或術後的疼痛與換敷料等不方便,而是看到爸爸對自己的愛,在爸爸心中的重要。遊戲治療的目的原是引導瑄瑄透過繪畫建立植骨手術的正向經驗,然而卻意外的看見自己在爸爸心中的重要與愛,或許這就是遊戲治療的奧妙吧。

愛上自己的不一樣

每個人,環境生活個性不盡相同。 所以遇上的人事物也會不一樣。 在基金會辦的活動中,常常遇上家長去擔心孩子在同儕中的相處。 嘲笑,排擠,捉弄。 這些偶爾也會發生,但為什麼? 因為孩子長不一樣嗎? 但每個人都有不一樣的地方,為什麼自己的孩子就被放大來看呢? 其實,原因並不是因為長相不一樣。 而是他們不明白為什麼這些孩子會這樣。 他們只是因為無知,只好疏遠逃開。 但當他們知道了原因後,發現這其實也沒什麼。 同儕們就會願意去接近相處了。 我媽媽常常告訴我: 『長相外表從來都不重要,重要的是自己的心態。』 慢慢的我明白這些,當你開始喜歡自己,對自己有了自信,常常笑口常開,大家喜歡上你的個性,誰會去在意你的不一樣。 我在去年年會上認識一個姐姐,她叫子涵,她非常的活潑可愛,當她上台演講時充滿了趣味,在那樣的情況下,又會有誰會特意去注意到她唇上的疤痕呢。 『 要去喜歡愛上自己的不一樣,她熱愛她自己每個地方 』 其實當你開始喜歡上自己,別人就會開始喜歡上你的自信,嘗試去瞭解你,就算有些人不喜歡又怎樣,你還有你自己跟家人。 不要去討厭自己的不一樣,學習熱愛它,它或許會成為你的特色,在別人眼中成為獨一無二的存在。 我是皮爾羅賓症合併小耳症患者,我熱愛生命,熱愛自己,熱愛我的與眾不同!

生命的魔術師

手術,是讓顱顏患者實現夢想的魔術師。 而資助者,更是讓他們實現夢想的推手。 小耳及半邊小臉症的小佑,總是安靜退縮,因小耳重建手術,現在變身成帥氣、自信又貼心的大男孩。 但,幼小的他曾經有一段被排擠、被霸凌,使得內心封閉的黑暗期。 升上小五的小佑渴望盡快進行外耳重塑手術,因為他想要趕快成為「正常人」。然而媽媽擔心籌不出高額的手術費而希望延遲手術。小佑陷入絕望,他不曉得什麼時候才能停止被同學排擠霸凌,每天排斥去上學。 校方跟媽媽趕緊跟基金會聯繫,希望我們幫助小佑改變念頭,改善困境。 後來,基金會利用學校週會的時間,以說故事的方式跟同學們介紹什麼是顱顏患者,讓大家對顱顏患者更有所認識,也能友善對待身邊的顱顏患者。當然,這還不能解開小佑的心結。我們告訴小佑,基金會可以補助小耳重建手術,媽媽只要再籌一部份的錢就好,不會等太久。 小佑耐心的等待,終於有了好的結果。在升國二的暑假,完成了小耳重建手術。醫生精湛的醫術,讓小佑跟大家一樣擁有2隻耳朵。 「我可以變得更好」的心境,讓他對自己更有信心。有了自信心,課業愈來愈好,還考上理想的學校科系。運動細胞也很好的他,高壯又帥氣。 今年基金會舉辦的挑戰營,小佑擔任小隊長,從活動當中可以看到他長大懂事不少。貼心照顧較小的弟妹,主動多分擔一些事做。 經時間推移,讓我們看見一個正向美好的故事。 基金會也想要告訴顱顏爸媽們,因為寶貝們一連串的手術照顧,你們比其他父母付出更多,但你們並不孤單。除了有專業經驗豐富的醫療團隊,還有基金會提供孩子不同年齡的成長照顧資源,與你們一起用愛織成的照顧網,見證顱顏寶貝美麗的成長。  

大象男孩高職畢業了!人生下一階段的開始

大象男孩祥祥今年從學校畢業了~是社會新鮮人囉! 從對話相處中能感受他對未來的不確定性及徬徨,祥祥能交辦家庭、教會、醫院、基金會、學校老師以及家教老師的大部分事項,於行動方面亦能跟上團體的指令與行動,能察覺並配合團體的氣氛方向。但受限於聽力受損以及家庭環境,無法提供發展口語表達的機會,仍然需要說話者以淺白的詞彙、簡單的句型及關鍵字才能了解對話內容。 身為祥祥的家教老師,希望從口語造句教學協助改善祥祥與人溝通的能力,並豐富語句的內容使他更能拓展人際關係。因此,我們在去年上半年利用課後時間到愛心家園上籃球課,除了可以強健體魄外,在球場上可認識更多的朋友;下半年為使祥祥與家人的溝通無礙,於是增加台語課程,帶領祥祥練習日常簡單台語字詞及會話,利用台語歌謠加強祥祥記誦台語的能力,加入計量詞讓祥祥對台語的用字有初步的認識及記憶。 在與祥祥相處的過程中,發現他個性積極樂觀,不因遇到困難而有太多負面的情緒,學習態度良好。尤其學習語文的口說練習更是積極,因為他知道這是與外界溝通最需要的技能,藉由反覆練習,只為了能跟別人有更好的溝通。 祝福祥祥,在未來的路程裡有更豐富的經歷及生活體驗,今天的自己比明天的自己更進步!

唇顎裂爸爸的心聲

大家對我的認識,是莫拉克風災時的佳暮英雄之一,是帶領部落族人為了返回原鄉的夢,與村民一同組成產銷班種植紅藜的產銷班長,但對我來說,我只是一個為我所愛的人努力生活的普通人,我的孩子謙霈是我跟我太太引頸期盼8年所得到的寶貝,因為歷經八八風災平安誕生,希望孩子將來要懂得謙卑感恩。 在太太懷孕的過程中,我們就知道她是唇顎裂的孩子,心情難過並擔心孩子的健康及未來,但我們依然滿心期待迎接她的到來,我深知上蒼要給每個人的課題都不一樣,可能這就是我所要面對的,而我也不能逃避,儘管家沒了、地沒了,但我卻擁有了我的孩子,她珍貴無比。 孩子出生後看到她唇顎裂的狀況,我感到驚嚇,更也覺得難過,尤其面對女兒準備要進行唇裂手術,我感到相當緊張,這與救災時的心情完全不同,救災時不論面對多大的風雨與困難,我從不覺得害怕,但我對她在幼小時就要歷經手術,我感到心疼,身為一個父母,不論孩子如何,其實都會擔心,還好手術一切順利,透過醫師的手,將孩子的嘴唇裂縫修補起來,而她在大家的關愛及基金會的幫助下也平安快樂長大。 我並沒有隱瞞她是唇顎裂的事實,對我而言她是特別的,也是我所疼愛的孩子,謙霈接下來將要進行植骨手術,我們對此感到擔憂,還好基金會開辦植骨術前準備班,讓我們可以透過上課來更認識手術,了解術後如何照顧孩子,幫助孩子做好術前的心理準備,教導孩子知道可以如何照顧自己,手術並非為了別人,只為了讓我的孩子更好,不論未來會遇到什麼樣的困難,我會與我的孩子一起來克服難關,積極準備加正向看待,我相信我的孩子手術一定會順利,孩子平安健康就是我人生中最大的心願。

互相支持渡過難關

  植骨手術對於唇顎裂患者是非常重要的必要性治療,依目前臨床經驗,患者於9-11歲為最佳治療時機,手術可以提供裂隙兩側牙齒的骨骼支持,幫助牙齒的矯正,改善患側鼻孔底部的塌陷及封閉牙床處殘餘的裂隙。 唇顎裂患者於嬰兒時期基本都接受過兩次的修補手術,但這次是小朋友長大後第一次面對的手術,害怕的心情可想而知,而父母面對手術及孩子情緒的擔憂及焦慮亦需要被照顧。 植骨術前準備班-家長團體除請專業醫師、護理師說明手術流程及術後護理外,亦透過團體分享照顧孩子的心路歷程、如何與孩子談論手術,以及自我情緒及心情的抒發,給予術前心理建設、正面支持,減輕家長獨自面對孩童手術的擔心與焦慮。 植骨術前團體讓家長們有機會坐在一起透過分組討論及分享,說說自己的心情、分享對手術的感受,給予彼此支持與力量,讓家長知道自己並不孤獨,是有人陪自己一起面對、一起加油。 「我希望我的孩子可以一直保持笑容,內心充滿力量,我會一直陪在他的身邊」 「我的孩子因為在意別人的眼光,拍照的時候不敢露齒笑,她是個漂亮的女孩,我希望她經過手術後可以充滿自信的微笑!」 「我希望我可以一路陪伴他,其實面對手術我也很害怕,可是我要一直鼓勵他給他力量。」 每一句的話語都可以聽出家長對孩子的愛是多麼的堅強、勇敢,對於手術其實父母有更多的憂慮,除要擔心孩子的感受外,亦擔心著成手術的風險性以及術後照顧的完善性,但是父母用那滿滿的愛去強化自己也守護著孩子,很高興能夠透過這次的團體陪著家長也陪著孩子走這一段路,父母的用心及勇敢讓人感動,祝福所有的孩子植骨手術順利成功。

關懷與包容,藝術遊戲我陪你! 繪本推薦:《最特別的同學》

我們班上來了一位很特別的同學,她的年紀很大、長相也跟我們不一樣,但是,她卻是班上最認真、最願意幫主人的好榜樣。小朋友可以做的事情,她也可以一起做,只是會比較費力和努力。當我們在運動會比賽的時候,她會在旁邊努力加油喝采,有了這一位最特別的同學,我們班級,就像調色盤一樣,充滿了各種繽紛顏色… 活動一:我的超級阿嬤/阿公 目的: 促進家人間彼此良好的互動。 讓孩子更了解自己的阿嬤和阿公。   材料: 任何方便取得的創作媒材(如:圖畫紙和彩色筆、黏土、石頭和沙子、大人的服飾)   步驟: 全家人一起在紙上畫一個阿嬤(或阿公)的臉。媽媽先畫一個圓形當作臉,再來換爸爸畫上眼睛,換孩子畫上嘴巴,順序沒有一定,但用接龍的方式一次畫一個部分(如:皺紋、眼鏡等),過程可以討論。 畫完阿嬤(或阿公)的臉之後,全家人一起討論: 阿嬤(或阿公)最喜歡吃什麼?做什麼事? 阿嬤(或阿公)最厲害的是什麼? 孩子和爸爸媽媽輪流做角色扮演。 活動二:這不是我的帽子(親子創作) 目的: 讓孩子透過有趣的藝術創作與角色扮演活動感受同理心。 促進家人間彼此良好的互動。 引導孩子練習表達自己的感受。   材料: 西卡紙、剪刀、膠帶、彩色筆(或蠟筆、色鉛筆等任何可著色的媒材)、裝飾品(如:羽毛、貼紙、毛球、亮片等)   步驟: 爸爸媽媽先和孩子一同複習故事,找出故事怎麼開始的?故事中間發生了什麼事?最後的結果是什麼? 邀請孩子一起動動腦、想一想,當: 小信的同學第一次看到小信阿嬤和大家一起上學的時候,他們的想法和感覺可能是什麼? 小信的阿嬤第一次和大家一起上學的時候,她的想法和感覺可能是什麼? 小信有阿嬤陪著去上學,第一次進到學校認識新同學和新老師,他的想法和感覺可能是什麼? (這些問題都沒有正確的答案,爸爸媽媽也可以發揮自己的創意設計不同的問題帶著孩子去思考,又或者孩子已經能夠很完整的回答以上問題時,也可以請孩子出題考考爸爸媽媽。) 將西卡紙捲成錐形像帽子的形狀,與孩子的頭圍比對之後,用膠帶固定大小,並且每個人都做一頂帽子。 孩子與爸爸媽媽都在帽子上畫出自己喜歡的顏色或圖案(如:食物、線條等),並且貼上自己喜歡的裝飾品。 完成帽子的創作之後,彼此交換戴上別人的帽子(不得挑選)。 邀請孩子分享戴上帽子後的想法和感覺,也可以由爸爸媽媽先示範。(此步驟可能對部分的孩子較為困難,爸爸媽媽可以先提供孩子固定的句型練習,如:「這不是我的帽子,是___的帽子,我覺得這頂帽子對我來說不太適合,因為_________;我還是喜歡我自己的帽子,因為_________。」 最後,邀請孩子去想一想在生活中我們是不是也經常會碰到類似的情境,如:自己很喜歡一個遊戲,就要別人也一定要配合自己玩那個遊戲,那是不是就像是硬要把自己的帽子戴在別人的頭上一樣呢?

擁有自己的最佳造型,我們都是最佳設計師--繪本推薦:《美髮師咪歐》

小朋友們心中最重要的代表人物是誰?他長什麼樣子呢?是不是也擁有最酷最美的造型?除了問孩子之外。我們也可以問問自己,身為孩子的父母、老師或長輩。在他們心中,扮演著怎樣的角色呢? 《美髮師咪歐》繪本網址:https://www.nncf.org/shop/products/1997 繪本故事中,彩虹山谷的咪歐髮廊,美髮師咪歐正因為連續幾天沒有人光顧而沮喪不已。 『是不是大家已經厭倦,不再喜歡我為大家設計的髮型了?』 想也想不出所以然,咪歐決定要關起店門,到處走走散散心。 離開幸福小村前,咪歐看見農夫狗爺爺正開心地將剛收成好的蔬果搬進羊叔叔的宅配車上,要把最新鮮蔬果送到客戶的手上。忙碌的松鼠媽媽正在準備小松鼠們的早餐,馬老師也已經在教室的講台上寫字,熊奶奶也經在診所裡準備要營業了… 『大家看起來對於自己的工作充滿興趣熱情,那我呢?』咪歐傷心的說著。 背上行李離開幸福小村的咪歐,會永遠離開她愛的工作和彩虹山谷嗎? 在這樣的故事裡面,我們看到了咪歐和動物朋友們的各種情緒和生活模式。 隨著作者的真摯情感,有傷心、沮喪、關懷、平靜…等,我們也跟著心情上下起伏,最後咪歐在大家的鼓勵下,重新找到對自己的認同與熱情! 寫在閱讀繪本之前,先玩玩遊戲 彩虹山谷拼圖 目的:訓練孩子聽覺理解能力,並且結合握筆創作的精細動作控制能力和穩定度 邀請孩子在準備好的海報紙上,勾勒出自己想像中的彩虹山谷。爸爸媽媽可以利用簡單的句子描述咪歐所愛的彩虹山谷、幸福小村的樣貌,鼓勵孩子發揮想像力一起畫出自己聽到的/想到的畫面。   我是小小記者 目的:透過情境解說與描述,練習口語表達的精確度和豐富度 創作想像中的彩虹山谷後,爸爸媽可以陪同孩子一起解說細節,購過景物顏色、物品外觀、人物表情…的述說,鼓勵孩子將眼睛看的事物,具體的、有邏輯的表達出來。   閱讀後的親子遊戲,讓故事擁有最特別的結局 小小設計師,我最棒! 目的:鼓勵孩子發揮想像力和創造力,讓故事情境和生活經驗做連結。 邀請孩子設計各種動物最佳的髮型,可能狗爺爺的髮型會變成紫色的龐克頭、豬小姐戴上了亮黃色的帽子,這時候爸爸媽媽者要任務是欣賞孩子天馬行空的創作能力,盡量不要限制或要求孩子一定要特定外觀才符合情境。   故事小導演,我也會有自己的故事 目的:整合視覺、聽覺的訊息,搭配創作與自主表達,鼓勵孩子大方呈現自己心中的故事。 爸爸媽媽和孩子一起創作故事,先整合故事中的元素和結構,包含『人物、時間、地點、發生事件、採取行動、結果、感受』,並且在親子共同創作過程中,聽聽孩子的想法,並且協助孩子有邏輯和順序的表達出來,做完結構整理之後,再利用各種藝術媒材(彩色筆、水彩、黏土,貼紙…等)進行創作。文字的部分可以由家長主筆,孩子口述,之後再一起進行繪畫與藝術創作,一起完成屬於自己的故事書! 成長過程中,總是著交織著迷惘與困惑、歡笑與豁達,在不同的街度段,家人和師長就是孩子最佳的得力助手!給予足夠的空間和支援,會讓孩子在找尋人生目標與自我認同過程中,更加具有向前邁進、解決問題的勇氣和力量!

孩子很歡、難溝通?原來是教養出了問題!

「坐好,『不要』一直跑來跑去! 」 「叫你『不要』用跑的,你看跌倒了吧! 」 「『不要』亂拿東西,你看割到手了吧! 」   以上日常對話,爸爸媽媽們是否也有講過呢? 假如我們也一直被說「不要」、「不行」,感受會好嗎? 常被說「不要.....』,人會自動啟動保護自己的防衛機制。   每個人天生有保護自己的本能,當人總是被批評,我們的大腦很快就會啟動防衛機制,只要一看到約束限制你的人,全身細胞就緊張的進入備戰狀態,面對他們講的話都會先從負面的觀點去解釋,篩選出可能的敵意,再理解其說話的意思。   如何讓爸媽與孩子的日常相處細節中,說話時努力避免用「不要」這兩個字作為句子的開頭,除避免讓孩子覺得「我總是被限制」外,也扼殺孩子探索世界的好奇心,所以轉換習慣的口語表達方式及思考模式,值得爸媽努力!一方面增進親子效能,一方面又能從這些細節中增進孩子的自信心及自我控制能力,創造三贏。 爸媽們可以這樣做: 理解孩子的發展階段 以4歲的孩子為例,專注一件事物的時間只有15分鐘,建議年齡愈小的孩子,以轉移注意力的方式,讓孩子忘記自己的情緒。 預演情境並預約好行為   如果相同情境中,孩子問題行為已出現多次,請爸媽想想除了打罵、發飆抓狂的情況重覆演出外,我們還可以怎麼做? 情境舉例一: 在玩具店哭的呼天嗆地不肯走的小孩 出發前:「爸媽都知道你每次都很想買玩具,但一個月只能買一次50元的玩具! 」 (以每個家的規則為主,順便簡單教數學,也明確告知如何做) 「這次出去沒辦法買,爸媽相信你很厲害,可以做到ㄛ! 」 情境中: 到熟悉的玩具店前、在理智線斷掉前,爸媽再做一次提醒及好行為預約 「我們等會經過玩具店ㄛ,這次你很厲害用眼睛看看,不買ㄛ,你很棒可以做到的!」(過程中持續鼓勵增強好行為,並請爸媽堅持不妥協。) 情境後:「這次你很厲害ㄛ,只有哭一下下,真的做到沒有買玩具,很厲害!」 以同理鼓勵、具體的可行方式,取代「不行、不要、不可以」 情境舉例 公車上扭動不安份坐好的小孩 出發前: 清楚說明要去的地方及可能經歷的歷程 「我們等會要坐公車到科學展覽館,公車上要坐好,不然晃來晃去很危險,容易跌倒受傷,弟弟很厲害一定可以做得到! 」 情境中:以「我們乖乖坐好很厲害,保護自己。看看大家穿的衣服有哪些顏色? 」        (以鼓勵好行為+玩簡單小遊戲方式)替代「已經告訴你不要跑來跑去很危險,都講不聽! 」     親愛的爸媽們,努力發揮創意並透過以上步驟重覆做,讓孩子從日常生活小細節中慢慢培養自信及自我控制的能力。特別是顱顏孩子,必需經歷的就醫手術的辛苦關卡,他們要如何將困難處境轉換成正向養份,是爸媽與寶貝需一起學習的功課,一起加油吧!

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