愛的故事

資助 還給孩子平凡的童年!

阮文大成在媽媽懷孕6個月時產檢才發現是個顱顏裂的孩子,媽媽知道後每天以淚洗面。 大成2013年出生在越南河內,當地醫院沒有足夠的設備與專業醫師來處理兒童的顱顏裂,需等待海外義診團診斷能不能醫治。 父母相當心疼大成,除了外觀的不一樣,大成的右腳腳趾也無法伸直,走路時常跌倒。 大成常因外表遭到其他孩子的指指點點,但好強的他也不願默默忍受,受了欺負也會反擊回去,久了班上的同學也不再欺負他,大成人緣很好,下課後都會跟朋友們一起踢足球。 曾經帶著孩子到處就醫,但沒有一個醫生有治療的技術。輾轉得知國家兒童醫院(National Children’s Hospital)也許可以治療大成。國家兒童醫院為孩子的右腳動了手術,相當成功,大成可以正常踢足球了!然而顱顏裂的治療,兒童醫院表示還是需要等台灣的醫療團來義診時,再為孩子安排手術比較妥當,夫妻倆也只能耐心等候醫院通知。 盼了又盼,就在今年3月羅慧夫顱顏基金會跟長庚合作的義診團來了! 大成因顱縫癒合過早導致眼距過寬,所以醫療團決定先取大成左耳的一段耳軟骨來墊鼻子,縮短眼距之後再配合鼻模將鼻子固定撐起,會讓日後的手術進行起來比較容易。 大成面對手術表現的非常勇敢,術後在病床上不哭也不鬧,醫療團成員巡房時他都開心的跟大家打招呼,爸爸說孩子能被排上手術名單,他感到非常幸運,對於兒子的手術他並不會太擔心,因為他非常信任國家兒童醫院和台灣的醫師,也頻頻對台灣的醫護人員表達感謝之意。 顱顏患者需要17年的全人醫療,「國際園丁海外認養」計劃,期待透過長期「認養」的方式,照顧更多到像阮文大成這樣的顱顏孩童,獲得營養品及後續良好醫療照護,幫助他們重展笑顏。 長期認養:https://www.nncf.org/adoption/donate 單筆資助:https://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=30

誰能幫幫我?

懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於迎接新生兒的喜悅與準備中,卻在24週產檢發現弟弟有唇顎裂的狀況,這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊,希望為弟弟的出生做好萬全的準備,然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧,而婉拒了他們的入住。 這個拒絕除讓玉玲夫妻深感挫折外,更讓全家族陷入焦慮慌亂中。除了要重新調整全家生活作息,以協助玉玲順利在家坐月子外,還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化,讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅,讓玉玲全家都不知如何是好! 新生命的誕生總是令人期待且喜悅的,然而顱顏患童的父母在得知寶寶病症時,還來不及沉浸於喜悅中,即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中,父母除了調適心理衝擊及周遭親友關心的壓力外,更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術考驗。而目前坊間所能提供給家長的育兒支持服務,均無法提供特殊患兒所需,只能依賴自己的家人。 今年開始,基金會開辦「翻轉幸福--顱顏新生兒到宅喘息服務方案」,招募及培訓具有特殊顱顏兒照護專業的喘息照顧輔導員,希望能補齊缺憾,從媽媽產檢到孩子出生後18年的服務不再有斷層出現。 歡迎有興趣的顱顏家長、得福志工、護理或保母背景之人士能加入我們的行列,讓顱顏新生兒家庭獲得完整適切的服務,幫助顱顏患童獲得更好的照護與成長~ 活動報名資訊:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=491&reset=1

唇顎裂孩子的大關卡

唇顎裂孩子,在成長過程中可能因為上下顎生長速度不一(上顎發育較慢),而形成戽斗。嚴重的時候會影響到咬合,食物咬不斷。因此,在滿18歲後,若有臉形問題或是咬合問題,醫生都會建議要動正顎手術。 正顎手術是大手術,上下顎截骨,讓上顎以及下頷骨可以前進或後退,調正最佳咬合位置, 再將骨頭釘起來。 術後的復原時間長短因人而異,要有耐心且正向面對。術後的1~2個月最難捱,外觀上有明顯的腫脹,並且僅能喝常溫飲充肌。2個月後才慢慢恢復原來的樣貌以及漸漸可以吃軟質食物。術後的飲食不易,往往會讓體重變輕,所以在手術前多補充營養及加強體能訓練是重要的,讓自己有較佳的體能狀態面對手術,更有助於手術後的復原。 正顎手術後,面部神經復原前,會有不自覺流口水的情況,這屬正常現象。有些患者口腔知覺恢復較慢;有些患者因顏面神經未恢復,而影響到眼瞼閉合,使入眠就寢變得困難;有些患者長達三年仍會局部顏面神經麻痺;這些都是患者們親身經驗。 復原之路不易,每一步都艱辛。 羅慧夫顱顏基金會每年必舉辦正顎手術前的講座,讓家長跟孩子更清楚了解術後的照顧以及可能面臨到的狀況。唇顎裂孩子在面臨這麼大的手術後,會經歷複雜的情緒起伏,可能怨天尤人、鑽牛角尖、焦慮、沮喪、無助。體力上的虛弱,會讓他們昏昏欲睡,對週遭事物失去興趣與動力,也有可能因為身體上的疼痛讓孩子變得易怒、敏感。但我們要知道,他們身體正經歷巨大變化,他們正在努力適應,我們都不能放棄,一起渡過這生命中的難關。 術後的營養補充、保持心情愉快、充足睡眠、適度運動,這些都會影響復原狀況。復原過程中,生活上會有些不便,但這都只是過程。基金會要跟所有顱顏孩子說:在這條看似沒有盡頭的復原之路,請記得你有著比別人更強大勇敢的意志,NEVER GIVE UP,過去的艱辛不會白費,它造就現在獨特的你,要自信,才能自在做自己,喜愛自己的特質與才能,放眼未來,期待蛻變後的你。愛自己,好好享受這難得的人生旅途,未來還有很多美好的人、事、物等你去探索。

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

這是一場生命的旅程,爸爸媽媽會永遠陪你、愛你。 我想這麼跟孩子說「不管怎樣,我們都接受你、愛你。」 感謝他來我們這個家,爸爸媽媽會做他一輩子的靠山。 基金會每年定期舉辦新手父母團體,邀請顱顏新手父母相互分享教養經驗及心路歷程,建立團體支持網絡增進新手父母對顱顏新生兒照顧的資訊,並瞭解在成長過程可能會面臨的問題,進而獲得正向的力量。 每次辦理新手父母團體最大的收獲就是看著每位家長在參加完團體後,經由彼此的分享,留下的一句句充滿期待的話語,並帶著微笑離開的表情。 還記得小彤彤6個月大時,爸爸媽媽參加了新手父母團體,爸爸媽媽一直用著堅定的力量、樂觀的心情陪小彤彤進行一次又一次的回診、各個階段的手術。小彤媽說:「任何的學習我都覺得是愉快的,產檢發現後,醫師介紹認識羅慧夫顱顏基金會,回家後與先生一起蒐集唇顎裂相關資料。小孩在我肚中懷下來一定是有意義的,保持正向能量,用正向的態度把寶寶生下來,用愉快的心態面對孩子的症狀。」 真摯的分享帶給同為顱顏患者的新手父母莫大感動。我們都曾經因為孩子是先天顱顏病症而擔心害怕,擔心自己照顧不周,害怕孩子面對手術時的苦難。別擔心,我們一定都能挺過每個難過,用溫暖的力量陪伴孩子成長,看著孩子的轉變,一步一步邁向幸福的生活。

【自由時報】出自弱勢家庭動過多次大手術 中興高中張益嘉拚出好成績

  樂觀又上進的張益嘉(中)讓導師廖堂智(左)和校長張瑞杰(右)讚譽有加。(記者陳鳳麗攝) 2019-02-25 14:22 〔記者陳鳳麗/南投報導〕國立中興高中學生張益嘉學測考出4科55級分的好成績,全校第三高的分數,樂觀又有自信的他有唇顎裂,曾動過7次手術,天生的缺陷反激發出好勝心,知道必須努力才能有好表現,國中會考英文科只考B++,高中全力拚英文,這次學測則考出頂標的14級分,他說,大學想唸法律系,為弱勢族群提供法律協助。    樂觀又上進的張益嘉(中)讓導師廖堂智(左)和校長張瑞杰(右)讚譽有加。(記者陳鳳麗攝) 樂觀又上進的張益嘉(中)讓導師廖堂智(左)和校長張瑞杰(右)讚譽有加。(記者陳鳳麗攝)   張益嘉出生即唇顎裂和耳膜破裂,從小到大動過7次大小不同的手術,修補他缺損的上顎,他曾因此自卑,但很快地生出激勵自己的動力,知道要比別人努力才能被看見,而這樣的好勝心,讓他在課業上始終努力不懈。   比別人早萌芽的好勝心和上進心,讓張益嘉高中的英文學期總成績從71分進步到90分,學測考出14級分的頂標分數,他說,國中會考英文只考了B++,因此立志上高中要把英文成績拉上來,高一只拿到71分的學期成績,但到高二下已變成90分,他說,每天都要求自己背字彙,也要唸英文,就是從小養成的好勝心,讓自己達到目標。   「我媽媽是來自中國的外籍配偶!」,張益嘉透露,媽媽是外籍配偶,爸爸務農但因摔傷而無法工作,自己來自弱勢家庭,知道弱勢家庭的需求,因此希望能上國立大學的法律系,將來從事與法律有關的工作,為弱勢族群提供法律協助。   張益嘉的導師廖堂智對張益嘉讚譽有加,他說,益嘉的恆心毅力和上進心,一直是班上的模範,時間管理更值得同學學習。

【中時電子報】唇顎裂仍積極向上 校方推薦總統教育獎

2019年02月25日 14:47 中時 徐養齡 陳易彣從逆境中成長的故事,母校竹北高中推薦為總統教育獎候選人。(徐養齡攝) 新竹縣竹北高中學生陳易彣從小飽受唇顎裂所苦,咬字發音深受影響,更曾遭受歧視,但他從未自我放棄,還加入合唱團挑戰困難樂曲,甚至當上指揮,學科成績也毫不馬虎,學測考出54級分,要將這份成績獻給罹癌仍努力顧家的母親。   陳易彣體型人高馬大,長相英挺,但從小就有俗稱兔唇的唇顎裂,小學、國中時期在班上常受到排擠,放學到補習班也遭冷言冷語,導致原本個性開朗得他,在心中蒙上一層陰影,幸有家裡人支持,成績始終維持高檔之外,小四起還加入合唱團,挑戰發音及各式歌唱技巧。     高一那年,陳易彣摯愛的母親獲悉罹癌,家中頓時陷入陰霾,但母親為張羅愛子的正顎矯正手術費,不願花錢在自己癌病根治,含辛茹苦要將兒子送上手術檯,陳易彣感念親恩,高中時期沒有一刻鬆懈,高二起成績維持1、2名,還拿下北區數理學科能力競賽化學佳作、台語演說第二名等成績。   陳易彣從逆境中成長的故事在校內傳為佳話,校方特別推薦年度總統教育獎,送案評選中,陳易彣25日獲悉考取54級分,要將這份成績獻給勞苦功高的母親,畢業後想念中興大學化學或森林系。   台商子弟陳品霖因想體驗故鄉生活,告別13年在大陸的求學生活,與母親一起返台,就讀竹北高中,他原本在華東台商子女學校念書,學科上與台灣同步,返台念書沒有斷層,學測考55級分,第一志願是念交大資工系。   (中時 )

適時拉他們一把

        唇顎裂小軒今年7歲,小一開始學習注音課程時,總是有幾個發音不清楚,媽媽焦慮擔心,想幫忙卻無從協助。基金會社工得知媽媽的煩惱時,立即給予語言治療課程的訊息,讓媽媽放心,孩子的發音問題是可以透過專業改善。         經營早餐店的媽媽排除萬難,帶著小軒完成了9次的語言治療課程。構音矯正需要耐心持續的練習,從單音→單字→詞彙→句子→短文→對話,一步步的反覆練習至熟練。治療師帶著小軒跨過發音的難關,順利結業。如今,學校的注音功課對他而言輕鬆簡單,人也變得有自信。         唇顎裂或小耳症的孩子,往往因為先天的缺陷讓孩子們在語言發展過程中,要比別人更常練習發音,甚至需要專業的語言治療。若沒有及時的矯正,孩子們常因為構音問題,會產生自卑感,連帶影響到同儕之間的互動。         羅慧夫顱顏基金會中部分會從2014年開始,籌辦專業語言定點治療課程,在3到4歲語音發展黃金時期,適時地拉了孩子們一把,幫助這些寶貝從羞澀不說話到自在地表達,就跟一般孩子一樣嘰哩呱啦說不停,健康的成長。

成長是從好好說再見開始

        瑄瑄,上個月剛滿10歲,雙側唇顎裂。第一次見到瑄瑄是在基金會團體室的植骨術前班,因看到了瑄瑄對手術的不安、焦慮和擔心而開啟了瑄瑄的遊戲治療之路,從去年的7月到108年的1月,歷經12次的諮商輔導,遊戲治療帶給了瑄瑄非常不一樣的生命經驗,同樣的當瑄瑄在遊戲室中得到滋養時,在身為輔導關係的社工的我也同樣被滋養與empower。   在最後一次諮商重點是進行結案,「好好的說再見」是一件重要的儀式,告別一個舊的關係,並往前邁向一個新的里程。社工需特別小心處理這個階段,因為這會觸及瑄瑄可能存在早年分離、失落有關的情感議題。(幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚,再也沒見過母親。)   社工特別選擇學期結業式這一天,這個具有結束與開始意義的日子來進行最後一次的遊戲諮商輔導。恰巧的是瑄瑄在一進諮商室即情緒低落的述說剛剛在班上發生的事情,有一位從低年級即和瑄瑄很友好的同學在上午第一節即和全班同學道別爾後随即由該家長帶離班上。這樣突來的分離事件立即引發了瑄瑄的失落情緒。   其實在我們的生命中歷經了大大小小非常多的聚合分離,從小時候幼稚園開始的畢業典禮,那時的我們應該對於什麼是離別這件事還懵懵懂懂,小學中學大學階段的畢業典禮等,乃至親人的離世,我們終於感受到什麼是難過亦或心痛。而身為大人的我們在歷經離別時沒有人告訴我們可以怎麼作,我們也就帶著傷痛的情緒長大了,但這樣是好事嗎? 如果能有人告訴我們可以怎麼作來接受、面對和處理難過該有多好呢!所以在最後一次的遊戲治療裡我給予了瑄瑄一個新的離別經驗。   最後一次遊戲治療的重點是回顧,利用每次遊戲治療時畫下的心情畫來作回顧,畫冊的內容有爸爸對瑄瑄的愛、阿嬤和最喜歡的班導師對瑄瑄的愛,擁抱爸爸的父親節和騎著爸爸送的生日禮物的腳踏車等等,一本裝滿了好多美好記憶的畫冊。當結束完回顧,瑄瑄原本哀傷和空虛的心已被自己內在力量填滿,整個人充滿了自信活力和正能量。遊戲治療真是如此奧妙和有趣。         當我們一同走出諮商室時,南部冬天的太陽照著我們兩個,我們一派輕鬆開心的走在往瑄瑄家的路,溫暖的風徐徐吹拂過我們的臉龐很是舒服,因為剛剛進行了一個「好好說再見」的儀式。相信瑄瑄已準備好放開我的手走向她自己的未來。

就算是顱顏缺陷 人生依然閃亮

【國際棒球錦標賽代表選手 –小余】  【坦然面對缺憾 聽障羽球國手-杜玫萱】     【用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗】    唇顎裂的小余,是安心上學補助之一的孩子。個性開朗、陽光外向、思考敏捷;在學業上成績優異,體育更是了得! 去年5月,小余參加全國樂樂棒球比賽以五戰全勝的佳績榮獲冠軍。7月代表國家赴韓參加國際錦標賽,與其他國家代表選手一較高下。小余每天除了要不斷的自我訓練外,還需要善用時間加以學習課業上的知識。小余不曾因為體育而荒廢學業,雖然上了國中後課業較忙碌,但他的時間管理非常好,認真規劃了學習與練習「樂樂棒」的時間,盡最大的努力,兩者兼顧。  認真的小余與夥伴們不負眾望,最終在國際賽上獲得第一名。這一路歡樂與淚水交織著,成就感的歡樂,淚水的堅持!看著小余的築夢之路如此辛苦,心雖有不捨,但我們知道小余在經歷這次的磨練後,未來的日子就算面對更艱困的時刻,都會用堅強的信念繼續往前走。 想對小余說:「孩子,你是最棒的,也希望你能繼續為了夢想而努力、奮鬥,相信甜美的果實就在不遠處了!」  我們顱顏孩子多優秀啊!孩子身上都有著無限的可能,每個孩子都是我們這輩子最想守護的寶貝,希望大家也能跟自己的寶貝說聲:「我愛你」。(更多愛的故事,點我) 更多精彩文章>>用心幫助特教兒小臉症特教師-許恆旗 (點我)                           坦然面對缺憾 聽障羽球國手 杜玫萱 (點我)

我家有個唇顎裂小孩

每個孩子都是上天賜予的珍寶,而唇顎裂和小耳症寶貝,更是上天給予不平凡父母們的獨特禮物。 羅慧夫醫師常說:「因為我們是更有愛心、更有能力把孩子照顧好的父母,所以把這樣的孩子賜給我們。」溫厚的大手揚起唇顎裂寶寶的小臉,頓時,父母心裡漾起一股暖流。  從懷孕中的期盼,到知道寶寶的顱顏狀況,不免讓家長頓時有從雲端墜落谷底的震驚、徬徨與無助感。 「我總是希望這只是一場夢,等我醒過來後,肚子裡孩子的裂縫就會癒合好…」 「面對這樣的狀況,我們夫妻哭了好久,大概一個禮拜吧!」 「這種事情怎麼會發生在我身上?」 總總的疑惑掩蓋了迎接新生命的喜悅。 每年基金會都會舉辦了新手父母成長團體,邀約顱顏新手父母一起來參加!在這個團體中,父母可以自然宣洩自己悲傷無助的心情,孤單徬徨的情緒在這裡獲得了接納與支持,知道自己並不孤單! 團體的第二天,小婕媽媽分享著「之前做產檢時,寶寶會用手遮住臉,於是我跟孩子說『不管怎樣都會接受你~」,好神奇!寶寶就把手放下來了,很清楚讓我們看見他唇顎裂的模樣。現在我也想這麼跟孩子說『寶貝不管怎樣,我們都接受你、愛你!謝謝你成為我們的孩子!』」 羅慧夫醫師說過: 「我知道我是受祝福而來,我也要成為別人的祝福,因著上帝的愛,我必須將這份愛傳達出去。」 我們每個人也都因愛而生,生命充滿著恩典與希望,羅慧夫醫師常叮嚀著我們,基金會提供醫療、心理及經濟上的援助,幫助顱顏家長擺脫愧疚無助的情緒,以更健康的態度去接納、教養孩子。未來顱顏孩子也會是個感恩、傳遞愛的人。

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