愛的故事

有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。 基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。 每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。 「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」 「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」 一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。 治癒心理的疤痕與生理的疤痕同等重要。無論是顱顏患者或是顱顏家庭都需要更多的愛,去撫慰正在受苦的心。而這份愛不單單需要基金會的專業社工,更需要志工用同理心、用自身經驗去幫助每個顱顏家庭走個每個關卡。

顱顏患者 榮耀時刻

  社工每每接到懷孕的家長來電諮詢,總會有一兩個家長問:「我的孩子照超音波,發現有唇顎裂了,怎麼辦?會不會影響智力?以後的人生怎麼面對?」,面對家長們的焦慮與擔憂,社工總是沉住氣地說明:「我們唇顎裂的孩子,智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體喔!」     這時,就會想起基金會每年為高中職以上顱顏青年辦理的獎助學金活動,不僅成績或特殊才藝達到了高水準的門檻,也需要書寫作文,第一次申請,練習用自傳介紹自己,往後的申請則依照每年題目有所不同,從中都可以發現孩子對自己的生命有些整理,逐漸成為一個具有獨立思考的成人;在頒獎典禮上亦可以看到青年擔任志工幫忙場佈,在經驗分享區將自己的經驗傳承給其他的顱顏孩子,在舞台上神采奕奕地接受頒獎。     我們的顱顏孩子從一出生就接受了許多壓力,手術的修復歷程,更在身體上承受許多一般生命沒有的過程,在心理上也需要有莫大的勇氣去等待復原的種種經歷,透過時間的刻劃與標記,每一次都更加茁壯進步,跟家人的陪伴與愛在一起;這樣的生命,值得一個被獎勵的榮耀時刻。     今年的獎助學金申請開跑囉,歡迎各個勇敢的顱顏青年前來參加及申請!獎助學金申請辦法:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=508&reset=1

【自由時報】蘭潭國中唇顎裂考生不畏逆境 考出5A++全校最高分

林彥禎(左二)雖出生時就為唇顎裂所苦,但他樂觀進取,會考考出5A++、作文5級分好成績。李昀庭(右三)、蕭念慈(右二)會考成績不俗。(蘭潭國中提供) 2019-06-11 20:55 〔記者王善嬿/嘉市報導〕嘉義市蘭潭國中3年級學生林彥禎,因自小發現唇顎裂,從出生到國小3年級就接受過三次手術,飽受唇顎裂痛苦,但他面對逆境不畏懼,以樂觀、幽默的態度贏得同學愛戴,念書也立定目標、全力以赴,參加國中教育會考,考5A++、作文5級分成績、全校最高分,將填嘉義高中為第一志願。   林彥禎的導師林雅宣表示,外觀的缺陷不會影響彥禎,他反而會把握機會學習、不懂就問老師問到會,且利用教同學的時候練習,同學還選他成為AQ小達人(挫折忍耐力)。   蘭潭國中教務主任郭禮瑜說,另兩位學生李昀庭、蕭念慈,會考成績也表現不俗,成績都是4A++、1A+。     郭表示,李昀庭獲選為今年嘉義市中等學校優秀青年,除對學習充滿熱情,課餘時間並擔任崇禮文教基金會志工、服務他人;蕭念慈在課業學習上不藏私,還會分享個人解題的思考脈絡和筆記重點給同學,課餘喜愛文學、藝術和動漫書籍。

只為了讓孩子開心

  隨著時代的演進與變遷,許多的教育觀念與生活形態已和過去不同,生活水準提高,家長越來越重視對子女的教育,重視親子活動及親子關係,親子活動可以增進父母與子女間的情感交流,更能促進孩子成長,對於許多家庭來說,假日遊玩或是出國是很稀鬆平常之事,但對於經濟弱勢的家庭而言,是相當奢侈,因此基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動,除了一般家庭外,更鼓勵弱勢家庭一同參與。   唇顎裂患者小維一直有個願望,希望媽媽可以帶他去農場玩,可以像其他小朋友一樣,但媽媽靠打臨工賺取微薄收入扶養四個小孩,而且假日工作機會較多,而且多數農場門票花費不便宜,考量經濟問題,所以直到現在小維五歲,都還沒有到農場玩過。社工得知後,積極邀請媽媽帶小維參加一日遊活動,基金會提供活動補助,最後,媽媽捨棄一次工作賺錢的機會,選擇帶孩子出來遊玩,只為了讓小維開心。當天的小維臉上掛滿笑容,跟著媽媽一起滑草、一起闖關,從小維的表情可以發現,孩子要的其實很簡單,只是父母的關心陪伴,而小維的願望也終於達成。   小耳症患者小欣,她有兩個年幼雙胞胎妹妹,一家仰靠爸爸開計程車賺錢,假日是爸爸工作賺錢的好時機,假日出去遊玩是相當奢侈的一件事,媽媽是新移民配偶,因為沒有公婆及爸媽協助,也沒有錢請保母,老公須要賺錢養家,媽媽一肩扛起照顧三名幼子的責任,對於小欣媽媽來說,獨自一人帶三個小孩出門,就好比上戰場打仗,光想到出門要準備的東西大包小包,出門這個念頭瞬間沒了。      但唯獨基金會活動,是媽媽最放心的,因為小欣媽媽知道,基金會的得福志工、青年志工及家長們都會很熱心,當自己有困難時,大家義不容辭的幫忙自己,所以可以很安心的帶孩子一同遊玩,而且孩子都很喜歡參加基金會活動,再辛苦都是值得的。活動結束後,小欣爸爸來接妻子孩子回家,小欣及妹妹們看到爸爸,迫不及待想跟爸爸分享,小欣爸爸樂開懷回答:妳們這麼多人同時講,爸爸到底要聽誰的?     一日遊活動更也安排了許多親子闖關活動,期盼透過遊戲促進親子正向互動,以增進親子關係,創造難忘的幸福回憶、享受親子時光,也能從遊戲過程中,了解家長的教養觀念及與孩子溝通互動方式,進而提供親職教養技巧與建議,團體合作遊戲的設計與安排,促進顱顏家庭互相交流與認識,期盼拓展顱顏家庭社會支持網絡,看似簡單的活動,其實內藏許多的用心安排與設計,一切都只為了要讓孩子開心。

顱顏孩子最想要的幸福

  耀恩是唇顎裂的孩子,住在花蓮瑞穗。出生後,積極做了牙蓋板治療及唇補手術。然而,因為花蓮與台北的距離遙遠,每次回診都要轉兩三趟車;家中還有另外兩個哥哥需要照顧,果園也需要悉心照料,家人的體力及時間實在無法負荷,中斷了耀恩的顎裂治療。         直到2015年透過國小通報,我們終於再度聯繫上耀恩的家人。耀恩當時7歲,仍然沒有修補顎裂,說話漏風的很嚴重。我們積極邀請耀恩家人一起參加花蓮義診。終於,斷掉的線接上了正常的醫療軌道,2016花蓮義診安排了耀恩顎裂修補手術;2018年義診讓耀恩了解口腔清潔照顧的重要性;2019年義診預約了植骨手術時間。         「社工」是一份帶有「幸福」的工作,這四年來的努力,耀恩的家人因為極積的帶耀恩回診,而讓關係更緊密。耀恩在今年投稿寫下動手術的經歷,還拿下《更生日報》徵文比賽第一名!以下為耀恩的文章與大家分享: 《我最想要的幸福》 鶴岡國小/何耀恩(更生日報 兒童徵文比賽 中年級組 第一名)     升小三那年的暑假,媽媽從花蓮帶我到桃園的醫院,我們在醫院住了一段時間,準備做顎裂手術。     醫生叔叔誇我很勇敢,也告訴我必須經過好幾次手術才能把話說得清楚,別人才能聽懂我要表達的意思,手術前後,媽媽一直很細心照顧我,老師也告訴我「你很特別」這本繪本的故事,大概的意思是說,這世界認為聰明、美麗,你就很特別,但在上帝眼中不管我外表長得如何,對祂來說,我就是寶貝,前不久我去參加花蓮品格學院,我學會唱一首歌「你是唯一」,我很喜歡這首歌,我回學校也常常唱,雖然我和別人有一點點不一樣,但我知道,每個人都很獨特,我在這世上是獨一無二的人。     現在,我已完成手術,雖然我的唇顎裂仍可以明顯看出痕跡,但我說話已經改善很多!這學期我們學校來了新老師和新同學,我很主動地向他們問好和打招呼,剛開始我有點擔心,他們是否會聽不懂我說的話,跟我說:你再說一次好嗎?但很快的,新老師完全了解我的意思,而我和新同學也很快打成一片,我知道我進步很多,我也期許自己能更勇敢、更主動與人親近。     對我來說,我不用像手術前一樣,一直重複說著同樣的話,而我身邊的人也很快就能聽懂我要表達的意思,這就是我最想要的幸福。

台彩的愛,顱顏家庭點滴在心懷!

台灣最美的風景是人,這可以從台灣彩券得獎人身上看得很清楚!每年都有台彩的得獎人指定捐助基金會,再經由社工的評估與服務,讓經濟困難的家庭也有機會把孩子送去讀幼稚園。 這一天我們來到德德的幼稚園,經由東森財經新聞台的採訪,讓大家更明白捐款人的心意,實實在在地幫助了困難的顱顏家庭。園長告訴我們,剛進幼稚園的德德,說話有鼻音,也不愛開口說話,但是到了大班,話已經說得非常好,每天開心地與同學玩在一塊。大班的老師也說,要不是入班前要與家長溝通孩子的特殊狀況,其實根本不會發現德德是唇顎裂的孩子呢! 德德的媽媽在接受採訪時,想起一開始照顧的辛勞,也忍不住頻頻掉淚;老師與園長都不斷給媽媽打氣:「德德真的進步很多!媽媽照顧的非常好!」媽媽也紅著眼眶說,很感謝德德從進到小班開始,就一直有基金會在協助補助幼稚園的費用,讓德德與妹妹都能順利進幼稚園讀書,這幾年德德的進步真的大家都看得出來,媽媽也懷著感恩的心,對基金會與所有的捐款人誠摯地說一聲:謝謝大家!

資助 還給孩子平凡的童年!

阮文大成在媽媽懷孕6個月時產檢才發現是個顱顏裂的孩子,媽媽知道後每天以淚洗面。 大成2013年出生在越南河內,當地醫院沒有足夠的設備與專業醫師來處理兒童的顱顏裂,需等待海外義診團診斷能不能醫治。 父母相當心疼大成,除了外觀的不一樣,大成的右腳腳趾也無法伸直,走路時常跌倒。 大成常因外表遭到其他孩子的指指點點,但好強的他也不願默默忍受,受了欺負也會反擊回去,久了班上的同學也不再欺負他,大成人緣很好,下課後都會跟朋友們一起踢足球。 曾經帶著孩子到處就醫,但沒有一個醫生有治療的技術。輾轉得知國家兒童醫院(National Children’s Hospital)也許可以治療大成。國家兒童醫院為孩子的右腳動了手術,相當成功,大成可以正常踢足球了!然而顱顏裂的治療,兒童醫院表示還是需要等台灣的醫療團來義診時,再為孩子安排手術比較妥當,夫妻倆也只能耐心等候醫院通知。 盼了又盼,就在今年3月羅慧夫顱顏基金會跟長庚合作的義診團來了! 大成因顱縫癒合過早導致眼距過寬,所以醫療團決定先取大成左耳的一段耳軟骨來墊鼻子,縮短眼距之後再配合鼻模將鼻子固定撐起,會讓日後的手術進行起來比較容易。 大成面對手術表現的非常勇敢,術後在病床上不哭也不鬧,醫療團成員巡房時他都開心的跟大家打招呼,爸爸說孩子能被排上手術名單,他感到非常幸運,對於兒子的手術他並不會太擔心,因為他非常信任國家兒童醫院和台灣的醫師,也頻頻對台灣的醫護人員表達感謝之意。 顱顏患者需要17年的全人醫療,「國際園丁海外認養」計劃,期待透過長期「認養」的方式,照顧更多到像阮文大成這樣的顱顏孩童,獲得營養品及後續良好醫療照護,幫助他們重展笑顏。 長期認養:https://www.nncf.org/adoption/donate 單筆資助:https://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=30

誰能幫幫我?

懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於迎接新生兒的喜悅與準備中,卻在24週產檢發現弟弟有唇顎裂的狀況,這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊,希望為弟弟的出生做好萬全的準備,然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧,而婉拒了他們的入住。 這個拒絕除讓玉玲夫妻深感挫折外,更讓全家族陷入焦慮慌亂中。除了要重新調整全家生活作息,以協助玉玲順利在家坐月子外,還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化,讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅,讓玉玲全家都不知如何是好! 新生命的誕生總是令人期待且喜悅的,然而顱顏患童的父母在得知寶寶病症時,還來不及沉浸於喜悅中,即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中,父母除了調適心理衝擊及周遭親友關心的壓力外,更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術考驗。而目前坊間所能提供給家長的育兒支持服務,均無法提供特殊患兒所需,只能依賴自己的家人。 今年開始,基金會開辦「翻轉幸福--顱顏新生兒到宅喘息服務方案」,招募及培訓具有特殊顱顏兒照護專業的喘息照顧輔導員,希望能補齊缺憾,從媽媽產檢到孩子出生後18年的服務不再有斷層出現。 歡迎有興趣的顱顏家長、得福志工、護理或保母背景之人士能加入我們的行列,讓顱顏新生兒家庭獲得完整適切的服務,幫助顱顏患童獲得更好的照護與成長~ 活動報名資訊:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=491&reset=1

唇顎裂孩子的大關卡

唇顎裂孩子,在成長過程中可能因為上下顎生長速度不一(上顎發育較慢),而形成戽斗。嚴重的時候會影響到咬合,食物咬不斷。因此,在滿18歲後,若有臉形問題或是咬合問題,醫生都會建議要動正顎手術。 正顎手術是大手術,上下顎截骨,讓上顎以及下頷骨可以前進或後退,調正最佳咬合位置, 再將骨頭釘起來。 術後的復原時間長短因人而異,要有耐心且正向面對。術後的1~2個月最難捱,外觀上有明顯的腫脹,並且僅能喝常溫飲充肌。2個月後才慢慢恢復原來的樣貌以及漸漸可以吃軟質食物。術後的飲食不易,往往會讓體重變輕,所以在手術前多補充營養及加強體能訓練是重要的,讓自己有較佳的體能狀態面對手術,更有助於手術後的復原。 正顎手術後,面部神經復原前,會有不自覺流口水的情況,這屬正常現象。有些患者口腔知覺恢復較慢;有些患者因顏面神經未恢復,而影響到眼瞼閉合,使入眠就寢變得困難;有些患者長達三年仍會局部顏面神經麻痺;這些都是患者們親身經驗。 復原之路不易,每一步都艱辛。 羅慧夫顱顏基金會每年必舉辦正顎手術前的講座,讓家長跟孩子更清楚了解術後的照顧以及可能面臨到的狀況。唇顎裂孩子在面臨這麼大的手術後,會經歷複雜的情緒起伏,可能怨天尤人、鑽牛角尖、焦慮、沮喪、無助。體力上的虛弱,會讓他們昏昏欲睡,對週遭事物失去興趣與動力,也有可能因為身體上的疼痛讓孩子變得易怒、敏感。但我們要知道,他們身體正經歷巨大變化,他們正在努力適應,我們都不能放棄,一起渡過這生命中的難關。 術後的營養補充、保持心情愉快、充足睡眠、適度運動,這些都會影響復原狀況。復原過程中,生活上會有些不便,但這都只是過程。基金會要跟所有顱顏孩子說:在這條看似沒有盡頭的復原之路,請記得你有著比別人更強大勇敢的意志,NEVER GIVE UP,過去的艱辛不會白費,它造就現在獨特的你,要自信,才能自在做自己,喜愛自己的特質與才能,放眼未來,期待蛻變後的你。愛自己,好好享受這難得的人生旅途,未來還有很多美好的人、事、物等你去探索。

如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

這是一場生命的旅程,爸爸媽媽會永遠陪你、愛你。 我想這麼跟孩子說「不管怎樣,我們都接受你、愛你。」 感謝他來我們這個家,爸爸媽媽會做他一輩子的靠山。 基金會每年定期舉辦新手父母團體,邀請顱顏新手父母相互分享教養經驗及心路歷程,建立團體支持網絡增進新手父母對顱顏新生兒照顧的資訊,並瞭解在成長過程可能會面臨的問題,進而獲得正向的力量。 每次辦理新手父母團體最大的收獲就是看著每位家長在參加完團體後,經由彼此的分享,留下的一句句充滿期待的話語,並帶著微笑離開的表情。 還記得小彤彤6個月大時,爸爸媽媽參加了新手父母團體,爸爸媽媽一直用著堅定的力量、樂觀的心情陪小彤彤進行一次又一次的回診、各個階段的手術。小彤媽說:「任何的學習我都覺得是愉快的,產檢發現後,醫師介紹認識羅慧夫顱顏基金會,回家後與先生一起蒐集唇顎裂相關資料。小孩在我肚中懷下來一定是有意義的,保持正向能量,用正向的態度把寶寶生下來,用愉快的心態面對孩子的症狀。」 真摯的分享帶給同為顱顏患者的新手父母莫大感動。我們都曾經因為孩子是先天顱顏病症而擔心害怕,擔心自己照顧不周,害怕孩子面對手術時的苦難。別擔心,我們一定都能挺過每個難過,用溫暖的力量陪伴孩子成長,看著孩子的轉變,一步一步邁向幸福的生活。

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