愛的故事

【顱顏30,因為有您】孩子故事篇:那些年,我們一起並肩而行的日子

      【孩子故事篇 】  【家長故事篇】      貢獻就是收獲,愛從小培養-溫彩茹 (點我看更多)              那些年,那些愛,30年來我們堅持做一件事,從顱顏孩子出生到大,從諮詢、陪伴、治療、情感支持,我們和顱顏家庭、孩子是最親密的朋友,每個階段孩子的擔憂、害怕,專業的社工師、基金會專職人員、志工及長庚的醫療夥伴,是他們最堅持的後盾,一起聽聽孩子們的故事。                                                                                                                                                                                                     家人的愛,讓我不害怕手術                                                                                9歲-北部  詩軒         我小時候一聽到要開刀,就會大哭,姑姑也會一直和我說要做哪些手術,讓我變得更好,最近聽到暑假要開刀住院,就沒有小時侯那麼害怕,可是我是覺得很無力、恐懼,聽到家人為了我而排假,就沒有那麼害怕。 圖:謝謝家人陪伴我                                                                                                                                                                                                                      口齒不清被嘲笑 『大舌頭  』                                                15歲-南部 玫子        從小時候就知道自己是唇顎裂但並沒有覺得自己跟別人不一樣,爸媽也常帶我去參加基金會的各種活動,有自助團體、親子繪本團體、植骨術前班、挑戰營等,其中,植骨術前班對我的影響很大,讓我了解手術的目的,那時我要做「上顎齒槽骨牽引術」,它改變了我的外觀,一開始心理還是會害怕被同學嘲笑,但是媽媽在知道我要做手術的時候,已經跟老師溝通過,老師也和其他同學溝通、心理建設。所以,在這次的治療中,我學習到如何不去畏懼別人的眼光,每當我帶著頭架出門的時候看到別人在看我,我都直接給他們看,他們反而會覺得不好意思。當別人問我為什麼要裝那個,我都直接跟他說要做牙齒矯正,如果他又問為什麼,我就跟他說我是顱顏患者。          12歲那年,因為長期參加基金會活動,加上爸媽陸續加入基金會的得福志工後,我也決定加入,並參加植骨訪視訓練,利用暑徦到醫院探視植骨手術的學弟妹,幫他們加油打氣。然而,不管如何的心理建議,每個人都有一段低潮時期,我也曾因外型跟別人不一樣而被嘲笑,常常自憐,也常想為什麼爸媽要把我生下。但,後來我看到那些身體上有殘缺的人,依然樂觀的活著,再看看自己只有外觀缺陷,相較之下,我真的很幸運。且現在醫美盛行,這樣想就不會那麼難過了。我,玫子,唇顎裂讓我的生命,與眾不同。我接受基金會的服務,是一位手心向上的人,現在我想成為手心向下的人,幫助和我一樣有顱顏疾病的家庭、小朋友,用我自身的經驗,讓他們看到生命的一道光。                  基金會活動,讓我刻服恐懼                                                                                 26歲-中部威威              我在唸高中時有參加過夏令營,雖然很久了,但還記得那場景。我大喊著「「我…我…我要入圍德國IF設計大獎!你們願意支持我嗎?」「我願意!」眾人齊聲大喊,我都快哭了,我深刻體會到當我克服恐懼一躍而下時的感受,正如十八年前我爸第一次看到我時的心情是一樣的。十幾公尺高度下的大家,大家雙眼仰望一個想要改變自己的人,大聲給她信心,沒有任何一絲輕視,沒有絲毫的嫉妒。          我閉上雙眼奮力一跳,雙手伸得長長的,往最遠的地方揮去,落到地球表面張開手掌,想瞧瞧自己到底有沒有抓到希望的尾巴,然而視線太模糊,我知道我眼眶泛的是淚,因為我真的很怕高,然而,我跟父母一樣,打倒了恐懼,面對了現實,走向了未來,到了今天,我們笑著。這次營隊不只有笑聲,還有特別的笑容,上帝在我們出生前就知道我們都是擁有滿滿幸福笑容的孩子,所以祂給了我們一個缺口,讓我們的幸福能夠流露給其他人,給更多人更特別的微笑與幸福。最後,感謝基金會舉辦這次營隊活動,謝謝各位社工、家長和跟我一起度過這兩天的夥伴,我看到每個得福青年獨一無二的勇氣,還有彷彿歷歷在目的,父母親的勇敢。                                                                                                                    圖:顱顏青年彼此分享、一起面對恐懼 家長故事篇:30 40 50 顱顏媽媽 分享:「接受不完美的勇氣」  (點我,看更多)

【顱顏30,因為有您】捐款人篇:真正做事的單位,捐款的單位值得信任

【希望。陪伴-捐款人篇】   【希望。陪伴-企業捐款篇】 真正做事的單位,捐款的單位值得信任                                                                                                                                                                                                                                                              李文智-捐款14年          我到目前為止都有持續捐款,只要少喝點酒,且經濟狀況允許,我會繼續捐下去。我現在關注捐款單位都以基督教相關為主,且之前在88年我沒看過基金會的公益廣告,感覺是真正在做事的單位,風評很好。我也曾捐款陽光、慈濟,但後來有一些不好的傳聞,我就會有所質疑而停止捐款。我沒有特別關注基金會,也沒看過組織的財務報表,但只要說到「羅慧夫」大家都說很好;我目前捐款的單位都是信任的單位,因為信任,所以我才會一直持續。這些資金不只對公益團體、對有需求的人來說都很重要。                                                                                                                                                                                                                                               對我而言,助人是快樂的                                                                                                                                                                                                   林小姐   捐款 20年     我到目前為止都有持續捐款,不過都是一些零星、機動性的捐款。我從大學時期開始捐款,大學以前幾乎沒有什麼經濟能力,大學時雖然沒有特別闊綽,但至少對社會比較有想要回饋的意識,想法漸漸成熟,也有打工,接觸比較多議題,有很多募款或是世界各地需要幫助的資訊,漸漸開始捐款。現在我經濟能力許可,羅慧夫基金會是我長期針對一個特定團體捐款的單位。對我而言,助人是快樂的。(捐款贊助) 謝謝您,公益重量級好伙伴(看更多,點我)                                                                                                                                                                                                                          

【顱顏30,因為有您】醫療團隊篇:醫療專業好伙伴 長庚醫院顱顏中心

         【傾聽。陪伴-醫療篇】     【傾聽。陪伴-支持團體篇】          醫療專業好伙伴   長庚醫院顱顏中心                                                               基金會執行長 王金英                         圖:長庚顱顏中心在多年臨床經驗累積下,其醫療技術與水準聞名國際 ,成為國際唇顎裂重要推手。          其實,羅慧夫醫師自1976年擔任長庚醫院的創院院長以來,他最大的夢想就是希望成立顱顏中心為患者提供一站式、可親性、可近性的團隊醫療服務,減低患者要花很多時間在不同科別間穿梭的就醫不便,而這個夢想終於在1988年,在王永慶董事長的支持下實現,該顱顏中心同時也是國內第一個科際整合的醫療中心。在羅慧夫醫師帶領下,在多年的努力耕耘下,長庚醫院顱顏中心的服務品質與醫療成效備受患者暨家長肯定,目前台灣的唇顎裂暨顱顏患者大約百分之九十以上在北長庚與南長庚就醫。由於專注於深入研究顱顏醫療,因此能夠提供高品質又價錢合理的醫療服務,同時在多年臨床經驗的累積下,其醫療技術與水準聞名國際,並成為提昇國際唇顎裂醫療水準的重要推手。 圖:基金會獲得第四屆 國際醫療典範團體獎(右三)執行長王金英          長庚顱顏團隊的重要成員係羅慧夫創辦人最引以傲的子弟兵,這些子弟兵不只傳承老師精湛的技術,同時也傳承老師以「患者最佳利益」為考量,視病如親的精神,同時跟隨羅醫師助人的腳步,無怨無悔、不求回報的協助培訓國外種子人員,披星戴月的前往經濟落後國家提供免費義診手術;對於基金會為國內患者或醫護人員所舉辦的醫療講座、下鄉服務、志工訓練、義診等,長庚顱顏團隊的醫護人員總是全省走透透的穿梭於各個場域,犧牲假期的相挺到底,使我們真的非常感動!因為有你們一路相扶持,基金會才能夠一路順遂,才能夠合作無間的由顱顏中心主責醫療服務,而基金會則提供滿足患者心理社會需求的服務,以致唇顎裂暨顱顏患者才能夠獲得最優質最好的醫療成效!(長庚顱顏天地)          謝謝你!我們最親愛的工作伙伴!就讓我們繼續相挺相隨的幫助更多顱顏患者。   【傾聽。陪伴】網路社團群聚,因為愛,所以我在 (看更多,點我)

【顱顏30,因為有您】資深專職篇:在關係中滋養希望:陪伴與守護,一直都在

      【愛。陪伴-資深專職篇】    【愛。陪伴-志工篇】    【愛。陪伴-社工篇】              在關係中滋養希望:陪伴與守護,一直都在                                                                                      羅慧夫顱顏基金會 資源開發組  陳依伶主任            羅慧夫顱顏基金會的服務從一人、一支電話線開始,隨著環境變遷及科技的進步,陸續發展出「電話傳真回覆系統」、建立官網、設立討論區,近幾年更加入各種社群媒體,例如臉書粉絲專頁/社團、Line生活圈等,為的就是希望能夠打破服務的疆域與框架,回應家長及個案的需求;而拜網路及社群媒體盛行之賜,我們也看到家長自發性的成立臉書社團、Line群組,隨時都有熱心的家長在網路上回答新手父母的提問,就像是與基金會的同仁們一起在網路上、在每一個有需要的角落,一起守護著顱顏寶寶們,更落實了基金會早期推動自助團體「自助助人」的理念,讓新手家長有依循的方向。  愛的循環               30年來,基金會透過各種形式陪伴顱顏患者及家庭走過孩子成長的每個階段,互動形式也從單向的資訊給予,晉級到雙向的互動分享,因此,我們也看見越來越多的家長願意在網路上show出孩子術前術後的對比照片,也看到更多長大成人的孩子們回過頭來分享他們成長的歷程,並在許多活動中擔任志工,而這不正是基金會創辦人羅慧夫醫師所期待看到的「愛的循環」嗎! 圖:陪伴守護一直都在。  30年來,陪伴與守護,一直都在,下一個30年,基金會也將一路陪伴大家! 【愛。陪伴-志工篇】:愛就在你心中,用故事找到心中的孩子(點我,看更多) 【愛。陪伴-社工篇】:當有一天孩子問「媽咪,為什麼我長得不漂亮?」(點我看更多)  

有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。 基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。 每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。 「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」 「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」 一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。 治癒心理的疤痕與生理的疤痕同等重要。無論是顱顏患者或是顱顏家庭都需要更多的愛,去撫慰正在受苦的心。而這份愛不單單需要基金會的專業社工,更需要志工用同理心、用自身經驗去幫助每個顱顏家庭走個每個關卡。

顱顏患者 榮耀時刻

  社工每每接到懷孕的家長來電諮詢,總會有一兩個家長問:「我的孩子照超音波,發現有唇顎裂了,怎麼辦?會不會影響智力?以後的人生怎麼面對?」,面對家長們的焦慮與擔憂,社工總是沉住氣地說明:「我們唇顎裂的孩子,智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體喔!」     這時,就會想起基金會每年為高中職以上顱顏青年辦理的獎助學金活動,不僅成績或特殊才藝達到了高水準的門檻,也需要書寫作文,第一次申請,練習用自傳介紹自己,往後的申請則依照每年題目有所不同,從中都可以發現孩子對自己的生命有些整理,逐漸成為一個具有獨立思考的成人;在頒獎典禮上亦可以看到青年擔任志工幫忙場佈,在經驗分享區將自己的經驗傳承給其他的顱顏孩子,在舞台上神采奕奕地接受頒獎。     我們的顱顏孩子從一出生就接受了許多壓力,手術的修復歷程,更在身體上承受許多一般生命沒有的過程,在心理上也需要有莫大的勇氣去等待復原的種種經歷,透過時間的刻劃與標記,每一次都更加茁壯進步,跟家人的陪伴與愛在一起;這樣的生命,值得一個被獎勵的榮耀時刻。     今年的獎助學金申請開跑囉,歡迎各個勇敢的顱顏青年前來參加及申請!獎助學金申請辦法:https://www.nncf.org/civicrm/event/info?id=508&reset=1

【自由時報】蘭潭國中唇顎裂考生不畏逆境 考出5A++全校最高分

林彥禎(左二)雖出生時就為唇顎裂所苦,但他樂觀進取,會考考出5A++、作文5級分好成績。李昀庭(右三)、蕭念慈(右二)會考成績不俗。(蘭潭國中提供) 2019-06-11 20:55 〔記者王善嬿/嘉市報導〕嘉義市蘭潭國中3年級學生林彥禎,因自小發現唇顎裂,從出生到國小3年級就接受過三次手術,飽受唇顎裂痛苦,但他面對逆境不畏懼,以樂觀、幽默的態度贏得同學愛戴,念書也立定目標、全力以赴,參加國中教育會考,考5A++、作文5級分成績、全校最高分,將填嘉義高中為第一志願。   林彥禎的導師林雅宣表示,外觀的缺陷不會影響彥禎,他反而會把握機會學習、不懂就問老師問到會,且利用教同學的時候練習,同學還選他成為AQ小達人(挫折忍耐力)。   蘭潭國中教務主任郭禮瑜說,另兩位學生李昀庭、蕭念慈,會考成績也表現不俗,成績都是4A++、1A+。     郭表示,李昀庭獲選為今年嘉義市中等學校優秀青年,除對學習充滿熱情,課餘時間並擔任崇禮文教基金會志工、服務他人;蕭念慈在課業學習上不藏私,還會分享個人解題的思考脈絡和筆記重點給同學,課餘喜愛文學、藝術和動漫書籍。

只為了讓孩子開心

  隨著時代的演進與變遷,許多的教育觀念與生活形態已和過去不同,生活水準提高,家長越來越重視對子女的教育,重視親子活動及親子關係,親子活動可以增進父母與子女間的情感交流,更能促進孩子成長,對於許多家庭來說,假日遊玩或是出國是很稀鬆平常之事,但對於經濟弱勢的家庭而言,是相當奢侈,因此基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動,除了一般家庭外,更鼓勵弱勢家庭一同參與。   唇顎裂患者小維一直有個願望,希望媽媽可以帶他去農場玩,可以像其他小朋友一樣,但媽媽靠打臨工賺取微薄收入扶養四個小孩,而且假日工作機會較多,而且多數農場門票花費不便宜,考量經濟問題,所以直到現在小維五歲,都還沒有到農場玩過。社工得知後,積極邀請媽媽帶小維參加一日遊活動,基金會提供活動補助,最後,媽媽捨棄一次工作賺錢的機會,選擇帶孩子出來遊玩,只為了讓小維開心。當天的小維臉上掛滿笑容,跟著媽媽一起滑草、一起闖關,從小維的表情可以發現,孩子要的其實很簡單,只是父母的關心陪伴,而小維的願望也終於達成。   小耳症患者小欣,她有兩個年幼雙胞胎妹妹,一家仰靠爸爸開計程車賺錢,假日是爸爸工作賺錢的好時機,假日出去遊玩是相當奢侈的一件事,媽媽是新移民配偶,因為沒有公婆及爸媽協助,也沒有錢請保母,老公須要賺錢養家,媽媽一肩扛起照顧三名幼子的責任,對於小欣媽媽來說,獨自一人帶三個小孩出門,就好比上戰場打仗,光想到出門要準備的東西大包小包,出門這個念頭瞬間沒了。      但唯獨基金會活動,是媽媽最放心的,因為小欣媽媽知道,基金會的得福志工、青年志工及家長們都會很熱心,當自己有困難時,大家義不容辭的幫忙自己,所以可以很安心的帶孩子一同遊玩,而且孩子都很喜歡參加基金會活動,再辛苦都是值得的。活動結束後,小欣爸爸來接妻子孩子回家,小欣及妹妹們看到爸爸,迫不及待想跟爸爸分享,小欣爸爸樂開懷回答:妳們這麼多人同時講,爸爸到底要聽誰的?     一日遊活動更也安排了許多親子闖關活動,期盼透過遊戲促進親子正向互動,以增進親子關係,創造難忘的幸福回憶、享受親子時光,也能從遊戲過程中,了解家長的教養觀念及與孩子溝通互動方式,進而提供親職教養技巧與建議,團體合作遊戲的設計與安排,促進顱顏家庭互相交流與認識,期盼拓展顱顏家庭社會支持網絡,看似簡單的活動,其實內藏許多的用心安排與設計,一切都只為了要讓孩子開心。

顱顏孩子最想要的幸福

  耀恩是唇顎裂的孩子,住在花蓮瑞穗。出生後,積極做了牙蓋板治療及唇補手術。然而,因為花蓮與台北的距離遙遠,每次回診都要轉兩三趟車;家中還有另外兩個哥哥需要照顧,果園也需要悉心照料,家人的體力及時間實在無法負荷,中斷了耀恩的顎裂治療。         直到2015年透過國小通報,我們終於再度聯繫上耀恩的家人。耀恩當時7歲,仍然沒有修補顎裂,說話漏風的很嚴重。我們積極邀請耀恩家人一起參加花蓮義診。終於,斷掉的線接上了正常的醫療軌道,2016花蓮義診安排了耀恩顎裂修補手術;2018年義診讓耀恩了解口腔清潔照顧的重要性;2019年義診預約了植骨手術時間。         「社工」是一份帶有「幸福」的工作,這四年來的努力,耀恩的家人因為極積的帶耀恩回診,而讓關係更緊密。耀恩在今年投稿寫下動手術的經歷,還拿下《更生日報》徵文比賽第一名!以下為耀恩的文章與大家分享: 《我最想要的幸福》 鶴岡國小/何耀恩(更生日報 兒童徵文比賽 中年級組 第一名)     升小三那年的暑假,媽媽從花蓮帶我到桃園的醫院,我們在醫院住了一段時間,準備做顎裂手術。     醫生叔叔誇我很勇敢,也告訴我必須經過好幾次手術才能把話說得清楚,別人才能聽懂我要表達的意思,手術前後,媽媽一直很細心照顧我,老師也告訴我「你很特別」這本繪本的故事,大概的意思是說,這世界認為聰明、美麗,你就很特別,但在上帝眼中不管我外表長得如何,對祂來說,我就是寶貝,前不久我去參加花蓮品格學院,我學會唱一首歌「你是唯一」,我很喜歡這首歌,我回學校也常常唱,雖然我和別人有一點點不一樣,但我知道,每個人都很獨特,我在這世上是獨一無二的人。     現在,我已完成手術,雖然我的唇顎裂仍可以明顯看出痕跡,但我說話已經改善很多!這學期我們學校來了新老師和新同學,我很主動地向他們問好和打招呼,剛開始我有點擔心,他們是否會聽不懂我說的話,跟我說:你再說一次好嗎?但很快的,新老師完全了解我的意思,而我和新同學也很快打成一片,我知道我進步很多,我也期許自己能更勇敢、更主動與人親近。     對我來說,我不用像手術前一樣,一直重複說著同樣的話,而我身邊的人也很快就能聽懂我要表達的意思,這就是我最想要的幸福。

台彩的愛,顱顏家庭點滴在心懷!

台灣最美的風景是人,這可以從台灣彩券得獎人身上看得很清楚!每年都有台彩的得獎人指定捐助基金會,再經由社工的評估與服務,讓經濟困難的家庭也有機會把孩子送去讀幼稚園。 這一天我們來到德德的幼稚園,經由東森財經新聞台的採訪,讓大家更明白捐款人的心意,實實在在地幫助了困難的顱顏家庭。園長告訴我們,剛進幼稚園的德德,說話有鼻音,也不愛開口說話,但是到了大班,話已經說得非常好,每天開心地與同學玩在一塊。大班的老師也說,要不是入班前要與家長溝通孩子的特殊狀況,其實根本不會發現德德是唇顎裂的孩子呢! 德德的媽媽在接受採訪時,想起一開始照顧的辛勞,也忍不住頻頻掉淚;老師與園長都不斷給媽媽打氣:「德德真的進步很多!媽媽照顧的非常好!」媽媽也紅著眼眶說,很感謝德德從進到小班開始,就一直有基金會在協助補助幼稚園的費用,讓德德與妹妹都能順利進幼稚園讀書,這幾年德德的進步真的大家都看得出來,媽媽也懷著感恩的心,對基金會與所有的捐款人誠摯地說一聲:謝謝大家!

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