2021 新聞
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因應疫情嚴峻 基金會辦公室暫停對外開放 因應目前疫情嚴峻,全台基金會辦公室與工作站均暫停對外開放,造成不便,敬請見諒。
有關於患者、患者家屬或是志工等任何資訊洽詢,請聯繫各縣市社工生活圈。
捐款人等相關事宜,請聯繫FB粉絲頁(私訊小編)或是Email(ncf@nncf.org)洽詢。
在這最艱難時刻,外出即戴上口罩,或減少外出,保護你我... |
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愛,從投入、了解開始
小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,... |
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演員張寗淚灑劇組 演活懷上顱顏兒時的母親 逼哭現場工作人員
演員張寗淚灑劇組 演活懷上顱顏兒時的母親 逼哭現場工作人員
新生兒的誕生,對每一對父母來說,除了喜悅,還需要從零學習照顧脆弱的小嬰兒。而產下唇腭裂寶寶的家庭,其挑戰不光來自照顧,還包括漫長的療程、術後照護以及醫療費負擔,更要面對來自周遭異樣的眼光及閒言閒語,對於爸媽來說都是煎熬。... |
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腭裂罕病兒勇敢走秀 盼支持「微笑口罩」挺顱顏家庭 腭裂罕病兒勇敢走秀 盼支持「微笑口罩」挺顱顏家庭
財團法人羅慧夫顱顏基金會於民國110年5月6日(四)上午10:30(台北西門町紅樓南廣場)舉辦2021微笑天使親子走秀 暨聯名商品「微笑口罩」募款記者會。愛心大使小甜甜張可昀將攜手與6個顱顏家庭共同發聲,透過親子走秀方式,展現獨家笑容。... |
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讓顱顏家庭不再孤軍奮戰 微笑口罩捐款
愛心捐款 守護顱顏兒童 立即行動>>
「就算醫生說宓宓最多只能活到五歲,但我不想放棄,想要用愛陪她渡過每一天。」
早產的宓宓罹患罕病狄蘭吉氏症候群,瘦弱的她1歲多才完成腭裂修補手術。
今年她3歲了,但仍仰賴著鼻胃管及助聽器。
出生後,才得知孩子患有腭裂及罕病,... |
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24屆用愛彌補兒童文學獎繪本比賽
做過最勇敢的事是什麼呢?
我勇敢吃下不喜歡的青椒。
我勇敢說出內心的想法。
我勇敢挑戰害怕的事物。
克服恐懼,其實我們都比自己想像中更勇敢。
邀請學童畫出「勇敢」故事,創作成十五頁以上的圖文故事書,需另訂書名(勿以「勇敢」訂為書名),金、銀獎作品得以出版!
報名簡章下載
★參加資格... |
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感動照片募集 妳還記得剛懷上寶貝時的感動嗎?
#感動照片募集 #參加即有機會獲得精美禮物
肚子裡有個小生命,和自己緊緊相依的這一刻開始,我們多了一個身份,名為「媽媽」。
妳(你)還記得,
第一次聽見胎兒心跳聲的時候嗎?
第一次感受到寶寶胎動的時候嗎?
第一次與肚子裡寶寶相遇的時候嗎?
在母親節前夕,
邀請你上傳照片及文字
分享屬於你的「... |
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新手父母成長團體,新手不失手
第一次懷到顱顏寶寶,難免會擔心無法照顧好。
基金會舉辦「新手父母成長團體」,幫助爸爸媽媽盡快上手,學習顱顏新生兒的照護方式,享受育兒生活。每個生命都是受到祝福而來的,在喜悅迎接新生命的同時,顱顏家庭除了要面對養育的辛勞外,更因孩子需接受修補手術而感到茫然失措。擔心手術過程小朋友可不可以承受,... |
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爸媽,你準備好帶小孩了嗎 一歲十個月的唇腭裂兒萱萱,給我的第一印象除了哭還是哭,媽媽因為孩子不會講話而求助於基金會。經過完整評估後,萱萱應該是環境刺激不足所致,我們建議即早到幼兒園就讀,增加同儕說話的機會。但自身也是唇腭裂患者的媽媽,因為過往不好的回憶,相當抗拒,害怕萱萱沒有語言表達能力又愛哭,... |
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小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口
我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。
然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,... |