【YAHOO!新聞/NOWnews】小耳症母泣訴「我小孩不是爛耳朵」

小耳症母泣訴「我小孩不是爛耳朵」

記者李琦瑋/台北報導


「我小孩不是爛耳朵,只是耳朵小小的」,羅慧夫顱顏基金會日前舉辦「好事成雙」記者會,患有小耳症、腭裂及半邊小臉的成成,因外表飽受同學排擠,5歲起就跟媽媽要「新耳朵」,終於在去年完成外耳重建手術,曾想帶孩子自殺的成成媽媽分享心路歷程,鼓勵小耳症家庭,並呼籲大眾關注顱顏家庭。

羅慧夫顱顏基金會昨(14)日舉辦「好事成雙」小耳症服務成果暨外耳重建手術紀錄發表記者會指出,小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病,單純小耳症影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道;半邊小臉症影響範圍則可能包括耳朵、下顎骨及顱骨的異常。

在台灣每5,000至6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題,並透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便,建立自信心。

今年7歲的成成出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉,家人總是責怪成成媽媽把孩子生成這副模樣,害整個家族抬不起頭,讓成成媽媽曾想帶著孩子走上自殺的不歸路。

幸好成成媽媽在成成3個月大時,於求醫診間遇見羅慧夫顱顏基金會社工,進而改變母子的命運,社工穩定了她的心,提供完整的醫療資訊,並在她離婚、成為單親媽媽、獨自扶養女兒和成成時,給予幼教補助,讓成成順利到幼兒園就學,與同儕互動刺激語言發展,讓她安心上班。

成成媽媽感性的說,「很慶幸有基金會的幫忙與陪伴,否則真不知道怎麼活下去。」

成成媽媽提到,剛就讀幼兒園的成成,因受到同學的排擠,回到家曾趴在她大腿上哭泣表示,「同學笑我沒有耳朵,說我長得很奇怪,大家都不願意跟我玩。」後來基金會社工聯繫幼兒園,安排說故事志工,讓小朋友們透過繪本認識「小耳症」,才減少了排擠行為。

去年5月,成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」,歷經逾12個小時的手術,獲得嶄新的生活,不禁讓成成媽媽紅著眼眶說,「你5歲開始,就跟媽媽要一個新的耳朵,這個願望終於實現了,而這個耳朵是在很多人幫助下才有的,你以後一定當一個有愛的人,去幫助更多的人!」

從《原子少年》選秀節目嶄露頭角成團出道的《VERA》孟維首次擔任愛心大使,他從小就因為小耳症,飽受異樣眼光,甚至產生自卑感,曾在某次試鏡拍攝過程中,被導演要求佩戴耳機來遮掩小耳病症,讓高中時的他深感挫折,下定決心要進行外耳重建手術。

他以自身經歷,鼓勵小耳症患童,「我們都很棒!不要被那些不了解你的人影響,盡情去做自己喜歡的事情,讓自己變得更強大,未來你一定可以站在屬於自己的舞台發光。」

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶指出,基金會34年來致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,從懷孕開始即提供全方位衛教與後續治療資訊,減少父母焦慮不安的情緒;針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助,涵蓋生活津貼、幼教補助、課後照顧補助及醫療補助,讓顱顏家庭減輕經濟重擔。

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