滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞!

  9月底的一個週末,在台江文化中心的舞蹈教室裡,一群小朋友圍坐一圈,接續以一個獨創動作進行自我介紹,若有人的動作過於特別,就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團,帶著一群先天顱顏兒童,正在進行肢體開發的活動。

  一開始,多位小朋友還略顯害羞,但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下,小朋友慢慢地願意伸展肢體,大方表現自我。

  這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作,基金會南部社工主任林碧茹笑著說,肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程,基金會也希望透過這類活動,邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

  目前,基金會南部分會更有四個區域性團體,台南唇腭裂區域性團體原先是自助團體(註釋:由顱顏家長發起的聚會,分享照顧孩子的醫療、教養等經驗,讓顱顏患童成長過程不孤單。)但隨著大環境的少子化、父母雙薪等趨勢,無家長願意擔任志工,扛起團體的運作。才在2020年轉型成區域性團體,由基金會主導策劃活動。

  就算現代社群媒體發達,網路上已有顱顏相關的自發性社團,但基金會認為實體活動有其重要性。「線上群組多是利用零星時間,偏向片段的服務,使用者有沒有資訊知識的分辨能力很重要。」舉例,有家長看到其他顱顏孩童插鼻胃管的訊息,就會緊張自家孩童是否也要如此,但其實是不同顱顏症狀有不同的考量與治療。反觀,區域性團體的實體活動就有機會進行充分討論。

  「區域性團體的聚會都是有主題,我們不希望孩子出現適應問題,家長才來找我們,我們希望能扮演教育者的角色,提前教導家長與小孩面對各種狀況。」碧茹社工主任說。

  這次活動分成兩部份,一面是家長經驗分享與交流,另一方面則是滯留島舞團帶領的肢體開發工作坊。

  家長經驗分享會由碧茹社工主任主持,透過一題題問題,家長們輪流分享,有些家長正在經歷小孩開刀治療的階段,擔心害怕之下,難免在說話間啜泣,其他家長見此,便會不斷安慰,「沒事的,醫師跟基金會都會幫忙」、「我們家之前也很緊張,但真的會很順利」……。

  外籍配偶慧英媽媽也是家長之一,有一位14歲就讀國三的兒子逸洋,患有唇裂,8歲女兒則有隱性顎裂及水腦等症狀。兩位小孩的狀況,被公公婆婆誤會是慧英媽媽的問題,因此慧英媽媽未能從家裡獲得協助與支持,從十多年前,是她帶著兒子參與基金會活動,才慢慢建立勇敢與自信,她說:「基金會才是她的娘家。」

  從兒子到女兒,慧英媽媽總是積極參與基金會的各項活動,當看到跟自己家小孩一樣症狀的小孩,不僅能安慰自己不孤單,也給兒子帶來很多自信。手術造成的嘴唇疤痕,慧英媽媽擔心兒子在校被嘲笑或自卑,主動詢問是否做美容手術,倒是兒子自己不在意,反而說「喜歡這個疤」。

  而面對先天發育不全而有聽損肢體異常、水腦、心臟等問題的女兒燕平,慧英媽媽展現越挫越勇的母性堅韌毅力,從女兒出生三個月便帶著她復健,如今每週也堅持舟車勞頓去上口語課。女兒如今可以行走、與其他小朋友互動,慧英媽媽欣慰地表示,「妹妹是罕見疾病兒童,很多跟她一樣的都臥病在床,醫生說我們是奇蹟。」

  如今,來參與基金會活動,慧英媽媽經常是扮演鼓勵其他家長的角色,「社工說,我的翅膀已經長出來了,沒有這麼脆弱,所以我都是分享我的故事給其他家長聽。」她把當初碧茹主任引導她的方式,拿來幫忙鼓勵其他家庭。雖然妹妹年紀還小,需要她隨時照顧,但她也說,等小孩都長大了,很希望能到基金會擔任志工。

  這次區域性活動,不僅家長收穫多,小孩也透過滯留島舞團收穫許多歡樂與肢體表現。慧英媽媽也是少數陪著女兒一同參與的家長,她說,看得出來妹妹很開心,特別是在自我介紹時,本來有幫女兒想了一個動作,但輪到女兒時,她卻自己發明了一個新的動作,「我出乎意料她會比自己的動作,她應該是很享受,也有自己的想法。」

  雖然這是基金會第一次舉辦舞蹈工作坊,但慧英媽媽非常樂見,「這東西能刺激孩子腦部,我覺得很好。」

  不僅僅是慧英媽媽與女兒洪燕平玩得開心,教室裡十多位的小朋友也都透過肢體活動而變得活絡,彼此玩在一起。透過舞蹈,讓顱顏兒童與其家長都感受到特別放鬆與自在的一個週末上午。

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