顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

顱顏家長葉爸爸:我們無法選擇傷痛,但可以選擇看待它的方式

  「雖然已經過了十幾年,但現在想到還是會心痛。」

  葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時,用了「撕心裂肺」四個字來形容。

  他說他永遠記得十六年前,剛懷上女兒的夫妻倆,總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月,女兒總是一直用手遮住嘴巴,彷佛在遮掩著什麼,彷佛害怕被看見什麼似的,因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢,女兒終於將手拿開,夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。

  那一次的產檢,他們看見在女兒的鼻子與上唇之間,隱約有著一條線。

  「你們的孩子有唇腭裂。」醫生的說明如同劊子手的刀,斬斷了夫妻倆初為人父與人母的喜悅,兩人被巨大的焦慮與害怕淹沒,開始到處求醫與求神。除了面對自己的慌張與無助,還需要面對來自各方的詢問,葉爸爸當時認為自己是父親的角色,不允許自己軟弱,將所有眼淚往下吞,擔起了重責大任,扮演堅強的那方,決定陪著老婆一起面對。

  然而在訪談裡,葉爸爸數次的哽咽和欲言又止,就足以說明當年這些往下吞的淚水,就算過了十年都未曾乾涸。即便女兒已平安健康長大,夫妻倆也已成為基金會得福志工多年,陪伴無數顱顏家庭走過最難熬的新手父母時期,葉爸爸都不認為自己已經準備好,以一個顱顏家庭的「過來人」身份,來侃侃而談當年的回憶。

  「因為那就是一個痛。」葉爸爸的語氣充滿真實的悲傷,但同時帶著一股堅毅,沒有任何自憐。當年的那份痛,似乎沒有真正「過去」的一天,如同往下吞的淚水終究會在心底累積成一座湖泊。

  對夫妻倆來說,他們無法選擇不痛,於是他們選擇照料這份傷口,選擇灌溉這座湖泊。

  在女兒出生不久,夫妻倆便決定加入基金會的得福志工。因為自己走過一遭新手父母時期,夫妻倆人皆明白那份心情如同跌落深海底,而旁人的安慰都只如岸上的吼叫,唯有同樣是顱顏家長的得福志工,才是真正潛入海底將他們拉上岸的人。

  夫妻倆人明白,只有經歷過這份傷痛的人,才有辦法成為得福志工去幫助一樣在深海底等待救援的人。因此他們知道經歷過這些的自己,是少數真正獲有救生員執照的人,因此也想盡己之力,拉更多新手顱顏父母從深不見光的海底,一起向上尋光,獲得氧氣上岸,就如同他們當年受到的幫助一樣。

  開始做志工的初期,女兒尚未做腭裂修補手術,葉爸爸便帶著女兒一起去做服務。他認為直接讓新手父母看見孩子出生的模樣,是最直接的方式能達到安撫的效果,也能直接讓對方知道:唇腭裂不過如此,一樣會哭會笑,一樣健康可愛,沒有跟別的孩子不同。

  

  成為志工的十幾年間,家裡的新成員弟弟誕生,女兒也從強褓嬰兒健康長大升上高中,完成了大大小小的手術。至今只要做志工,葉家都是全家出動,姊弟倆從小便習慣穿梭在顱顏家庭裡,也習慣做志工作為一種家庭活動。葉爸爸說,這十幾年遇到的每個個案,都各自給了他不同的內心衝擊。即使都是顱顏家庭,彼此面對到的困難都仍然是一道道不重複的考題,每一組顱顏家庭面對悲傷與傷痛的方式也截然不同,也造就了一個個獨一無二的故事。

  葉爸爸說自己印象最深刻的一次家訪,是他的第一次家訪。這是一對非常年輕的父母,在二十出頭歲就生下唇腭裂孩子的家庭。葉爸爸記得出發前一天,自己與老婆多次演練應該如何幫助這組家庭,卻發現那時的自己還沒有辦法好好地用言語來分享經驗,因此他決定帶著當時一歲多的女兒直接去拜訪這個家庭,因為他認為直接讓父母看見孩子的情況是最直接且最有效的方式。

  當時女兒還戴著鼻膜,葉爸爸在鼻膜上貼上了貼紙把女兒裝扮的無比可愛。抵達個案家時,葉爸爸發現個案非常瘦小且營養不良,由於缺乏養育顱顏孩子的經驗,因此他們不知道如何適當地餵養孩子。葉爸爸一邊抱著可愛的女兒,告訴他們其實唇腭裂孩子就是如此,一樣可愛一樣健康;一邊教學餵食孩子的方法。

  「這是我第一次發現我的親身經驗,能夠真正幫助到陌生人。」葉爸爸感到無比的欣慰。

  每一次看見新手顱顏父母心急如焚的模樣,都彷彿再次看到了當年的自己。想起那時的記憶,即便仍感到心痛,但也已經不再責怪自己。即使當時的他們不這麼想,但葉爸爸覺得他們已經在當年做了一個父母該做的,也已經做到最好了,而他也想把這件事告訴所有新手顱顏父母:我們都已經做得夠好了,別再責怪自己了。

  十年前得知自己懷上唇腭裂孩子的傷痛,是夫妻倆的起點,讓他們在這十幾年裡,走上自己的療癒之路,透過照料他人的傷口,同時也照料著自己的。夫妻倆心裡的那道傷口,如女兒嘴唇上的那道傷口一樣,自女兒出生後便一直存在,然而也是這道細小的裂縫,讓夫妻倆和這個家庭的生命自此不同,自此打開了新的空間,能夠容納不一樣的眼光和生活方式,能夠容納悲傷但仍有力量的自己,並成為一個受著傷,但仍然完整的人。

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