【YAHOO新聞】「你為什麼少一隻耳朵?」母淚灑病房

「你為什麼少一隻耳朵?」母淚灑病房

 

記者張雅筑/台中報導

「雖然是不經意的一句話,但其實對我很傷...」 現年22歲的大男孩建佑,看似陽光活潑,但本身是小耳症患者的他,曾一度自卑不敢社交,因為在小學的時候,他最常聽到的問句就是「為什麼你少一隻耳朵呢?」飽受異樣眼光,讓建佑很渴望重建手術,但因家中經濟狀況不佳,所以這件事他一直埋藏心裡。直到媽媽求助專業,建佑終於在國中完成外耳重建,媽媽還為此淚灑病房,有自責也有疼愛。

目前就讀大學四年級,準備出社會的建佑,外觀上看起來沒有異樣,但在對談時可以發現,他會習慣把左耳靠近說話者一點,原因是,他的另一隻耳朵沒有聽力。出生時就罹患小耳症,建佑說,媽媽一直對他感到相當自責,覺得很對不起把他生成這樣,至於成長過程有無因此遭受霸凌或異樣眼光等?建佑坦言,小時候大家懵懵懂懂,看到他的耳朵不一樣,難免好奇問「你的耳朵怎麼了」、「你的耳朵為什麼不一樣」、「你怎麼少一隻耳朵?」他說,自己很幸運沒有遇到排擠或是被欺負,頂多是遇到這些提問,雖然可能沒惡意,但多少覺得自卑、心裡不舒服。

家裡本身是中低收入戶,若要進行外耳重建手術,是比相當可觀的費用,建佑說,那時雖然知道可以透過手術讓自己變得跟別人一樣,但想到爸爸媽媽這麼辛苦就作罷,默默的把這個想法放在心裡。但壓抑久了難免需要出口,國小導師發現建佑不太對勁,聯繫家長後,媽媽主動向羅慧夫顱顏基金會尋求協助,經社工專業評估及心理建設後,暖心提供醫療補助,讓建佑得以順利完成「外耳重建」。

在國一升國二的暑假要手術,建佑告訴記者,那時自己心情其實是很期待的,因為覺得自己終於可以和其他人一樣了,但術後的疼痛超乎想像,「很深刻媽媽為了不讓我太辛苦,就自費術後止痛,但我就想到按一下都是錢,打完了這劑怎麼辦?那時候還會想說,『我到底為什麼要躺在這裡?為什麼我要受這種苦?』」外耳廓重建需要取一點頭皮和肋軟骨等,聽起來就非常的痛和不容易,但建佑勇敢挺過來了。他指著經歷三次手術的左耳,其實外觀上根本看不出異狀,和正常的耳朵沒有兩樣,唯獨最大的差別是沒有耳道和聽力等。

重建手術不僅讓建佑重生,也讓他深刻感受到家人的愛。建佑表示,家裡經濟狀況雖然不是很好,但爸媽都很疼愛他,特別是第一次手術後,自己非常深刻,因為在病房裡拆掉紗布的那時候,媽媽當場忍不住哭了,那是建佑第一次看到母親落淚,「那時候有和媽媽擁抱,就覺得原來媽媽是這麼的愛我和心疼我。」談及術前術後的差別,建佑爽朗地笑說,就是有自信多了,因為過去他害怕接觸陌生人,甚至抗拒拍照,但現在他覺得自己和別人「終於一樣了」,有勇氣跨出那一步,甚至沒有人會發現或覺得他有一耳不一樣。

今(25)日基金會獲台中聖羅蘭同濟會善款50萬元,建佑特別到場分享自己的故事,也感謝社會大眾的幫助,讓很多像他一樣的先天顱顏缺陷孩子可以重生。建佑最後也鼓勵其他患者,不要自卑或因此討厭自己,「因為手術後我們都能和正常人一樣,一樣把自己活得很好。」現在的建佑開朗活潑,也常常擔任羅慧夫顱顏基金會中部分會的志工,希望透過自己的經驗幫助其他人,讓勇氣和愛傳遞出去。

在羅慧夫顱顏基金會中部分會擔任說故事志工長達11年的子琦媽媽,本身也是台中聖羅蘭同濟會會長,她說,自己看到台灣社會角落有許多顱顏患者孩子,感觸相當多,所以特別動員號召大家捐款,終於在3個月內成功募得50萬元,希望這筆錢能給予基金會支持,讓他們繼續幫助需要的孩子和家庭,也期盼能拋磚引玉,讓更多社會大眾響應,一起幫助顱顏孩子好好長大。

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