2022微笑天使-把微笑袋著走


小蛋餅綁著高高的長馬尾,是個笑起來十分甜美的9歲女孩。

很難想像,她還在媽媽肚子裡時,

被檢查出嘴巴疑似有破洞,也就是俗稱的兔唇,

媽媽為此傷心難過,家人也擔心地問:還要把小蛋餅生下來嗎?

懷有顱顏缺陷的孩子,許多家庭都曾面臨思考是否要將孩子留下來……

全台一年有300多個先天顱顏缺陷兒童

他們一開始也許不是父母的完美小孩

嘴唇多了愛的痕跡或有小小耳朵

但他們笑起來都像天使,他們的笑容值得被看見

我們希望看見他們的優點,看見手術的進步

相信著,每個生命都很特別。

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當時,小蛋餅媽媽已經懷孕22週,從高層次超音波中檢查出小蛋餅患有唇裂,媽媽雖然沮喪,但不絕望。她從網路上得到很多資訊,跟家人討論後決定生下來,並主動聯繫基金會社工。媽媽了解只要其他基因沒問題,唇腭裂不是太大的問題,台灣醫療水準越來越高,幾乎不用擔心外觀修補。在基金會社工的關懷下,媽媽產下小蛋餅。

「我現在會覺得,小蛋餅是獨一無二的。」小蛋餅媽媽說,在擔任母親以前,她自認為自己還是個小孩。經過這一切,她才發現,原來她也能成為這樣的母親,她很感謝小蛋餅成為她的孩子。

而小蛋餅也因為唇裂,學到很多勇氣。去年做完牙槽修復手術,開始配戴牙套,班上同學幾乎沒看過這個牙齒上的銀色鋼製物,好奇的問:「你牙齒上的東西是什麼?」小蛋餅心裡怕怕的,害怕別人嘲笑她,但仍鼓起勇氣和同學解釋:「我有唇腭裂,這個是牙套。」幸好同學都沒有嘲笑她,她也樂於和同學分享什麼是唇裂。她勇敢和樂觀的個性,如同母親。

小蛋餅是個愛撒嬌的孩子,常跟媽媽說:「謝謝媽媽把我生下來。」

「孩子,媽媽也要感謝你來當我的寶貝!」

 

 

翻過台灣的山頭,位於台東這個偏遠的縣市。民風保守純樸對於唇腭裂認知極缺乏,醫療資源相對落後不便,外在環境對於顱顏家庭求醫或面對周遭人的詢問是迷惘的。然而今年柏伸已經四歲了,柏伸媽媽擁有正向態度,克服所有外在環境壓力,也有感而發地說:「疾病不可怕,可怕的是對於疾病的不瞭解。」

柏伸是家裡第三個孩子,媽媽在孕期保持平常心,沒想到在31週產檢時醫師才發現了柏伸的狀況,當時感到非常震驚:「是在跟我開玩笑嗎?」柏伸出生後,三歲的姊姊卻腎臟生病,嚴重水腫,一天胖了三公斤。於是,家庭分工,爸爸負責照顧姊姊,而媽媽照顧柏伸,家中同時有兩個生病的孩子需要照顧,蠟燭兩頭燒,忙得焦頭爛額。

坐月子那段時間,媽媽幾乎無法休息,儘管已是第三胎,然而顱顏家長還需要比一般產婦付出更多的時間學習照料唇腭裂寶寶。台東資訊較少,柏伸媽媽連餵奶都是請教社團跟群組家長。她很感謝唇腭裂家長互助社團的幫助,她回憶:「很感謝當初第一時間就介紹社團和群組資訊給我的媽媽,更謝謝社團的家長,看到我發問就熱心到我家,她分享如何照顧唇腭裂寶寶跟提供照顧上需要的物品給我,讓當時的我不再那麼慌亂。」

撐過那些日子,現在柏伸是個開朗、有創意、人緣好的孩子,因家裡務農,時常在釋迦園看到他的活潑身影,透過他的小小眼睛,總是能看見昆蟲的特別處,他開心地抓起來說:「媽媽,你看!」也許照顧唇腭裂兒較為辛苦,尤其位於東部,每次都需要舟車勞頓至台北就醫,但是媽媽積極的態度,解決許多困難,媽媽的樂觀是會傳染的,他們家不會將唇腭裂視為禁忌,媽媽也跳出來擔任基金會台東第一個喘息照護員,幫助其他顱顏家庭。

她鼓勵其他顱顏家庭說:「自己不尷尬,尷尬的就是別人!」

 

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