我們家有2個「特殊兒」

 
這是一篇來自家有顱顏兒的爸爸心聲
我們家有2個「特殊兒」,我曾經埋怨上天為什麼給我那麼多考驗!
而現在的我,很感謝上天賜予我愛孩子的機會。
 
我的第一個孩子,生產過程中因寶寶腦部缺氣,而患上腦性麻痺。
中樞神經受損,導致下半身行動不便,只能爬行或仰賴輪椅移動。
整體發展遲緩,可是哥哥努力學習不懈,靠自己的力量考上高中。
 
我的第三個孩子,在懷孕第34週產檢發現嘴唇有裂口(俗稱兔唇)。
我太太的世界天崩地裂,無法想像將來要怎麼照顧他。
我的心情也跌入谷底,為什麼又是我的孩子?
但,我不能倒!我要成為這個家的支柱,必須堅強起來。
 
做最好的準備,做最壞的打算。
我驚慌失措的留言給羅慧夫顱顏基金會的小編,
小編貼心又溫暖的安撫了我的情緒,基金會社工也立即主動聯繫了我。
基金會的存在,讓我吃下了定心丸。
無論我的孩子是什麼樣子,我都準備好了。
 
出生後,我的孩子睿睿確定患有唇腭裂。
我的太太心情沮喪,心疼難過。
但她努力收拾情緒,跟社工學習怎麼照顧睿睿。
照顧唇腭裂寶寶,初期跟一般孩子不一樣。
需要用唇腭裂專用奶瓶餵食、手術前需要配戴口蓋板及貼噘嘴貼。
我的太太不分白天黑夜,盡心盡力照顧著睿睿。
 
罹患腦性麻痺的哥哥雖然行動不便,但愛弟弟的心意從未減少。
總是在佛堂唸經,祈求弟弟的手術順利,越來越好。
 
睿睿,2021/10/25完成了人生第一場手術--唇裂修補。
我跟太太都十分擔心術後復原的狀況,社工也持續關懷。
還好有堅強的醫療團隊,睿睿逐漸恢復活力,順利出院。
 
唇裂的手術,還給睿睿帥氣的面貌。
睿睿後續,會依照時程做治療及定期回診。
然而,我們不再擔心害怕,因為有基金會當我們的靠山。
 
我將我們的故事寫出來,希望大家可以給先天顱顏缺陷的孩子一個改變的機會,只要接受完善的治療,也可以跟正常的孩子一樣好好長大。
 

>>瞭解更多:幫助顱顏兒好好長大

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