【最初的感動】展覽移師台中 台中市交通局、台中捷運站齊心推薦 鼓勵台中市民搭乘捷運看展覽 即展出45個令人催淚的真實故事和照片

台中捷運站首次藝文展覽 即展出45個令人催淚的真實故事和照片
台中市交通局、台中捷運站齊心推薦 鼓勵台中市民搭乘捷運看展覽
被醫師宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒 母親勇敢分享育兒成長
受疫情影響延宕手術的顱顏兒 父親欣慰至展覽現場看兒手術前後對比

台中市交通局江俊良副局長與台中捷運公司葉進財副總經理,將於12月06日(一)上午11點蒞臨台中捷運市政府站藝文廊,力挺由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動」照片展。現場將由基金會陳依伶執行長進行導覽,而其中參展的兩組顱顏家庭亦親蒞會場並接受媒體採訪。
「最初的感動」照片展,第二站來到「台中捷運市政府站藝文廊」展出,展覽期間至12/16止,邀請社會大眾一起走進45個讓內心強大、生命充滿能量的動人故事裡,用行動給予新手顱顏家庭支持的力量。展覽首站自今年八月從台北捷運江子翠站出發,因各地熱情網友盼其展可全台巡迴展出。因此基金會極力尋找適合展出的場地,台中市捷運公司熱情相挺。這次展覽更加入知名小童星胖球&斯拉和凱渥名模媽媽陳郁安參與。線上展覽同步推出:https://lovefirsttime.imweb.me/
懷孕是件令人欣喜的事情,家人也充滿期待。然而,當發現胎兒為先天顱顏缺陷的寶寶時,基金會發現,許多父母在知道的第一時間會動了中止妊娠的念頭,害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶將來會埋怨父母生下他。基金會執行長陳依伶表示:「顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,一路相挺相助直到顱顏兒長大成人。」
 
基金會所提供的「顱顏新生兒到宅喘息服務」,帶著喘服員走進每個新手家庭,傾聽並安撫父母的焦慮,示範並教導照護技巧,讓新手父母透過學習,更有信心照顧顱顏兒。而適時的給予新手父母喘息援助,也可避免讓照顧者,成為下一個需要被照顧的人。
基金會首次向全台灣的父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽,藉此呼籲大眾關心新手顱顏家庭,希望大家透過展覽了解到生命的寶貴。
 
沒有人希望生命中有缺憾,媽媽在缺憾中發現了幸福
微笑天使宓宓(3歲),患有腭裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群。宓宓媽說:「就算醫生說宓宓只能活到五歲,但是我不想放棄,想用愛陪她渡過每一天。」早產且罹患罕病的宓宓到2歲才完成腭裂修補手術,今年3歲的她進行胃造口手術,臉上終於沒有鼻胃管,營養的補充可以更豐富。雖然出生後才得知孩子患有腭裂及罕病,讓父母措手不及,但媽媽仍堅強起來守護孩子,聯繫上基金會,了解所有照護方式及治療療程,細心照顧宓宓。
「我不在乎別人看孩子的眼光,只想好好照顧宓宓。因為我害怕只是一秒沒注意,我將永遠失去宓宓。」宓宓媽勇敢地分享,無論宓宓的哭聲或笑聲,都是媽媽穩定精神的力量。因為,女兒還在她身邊,還有機會好好摸摸她。12月06日上午11點宓宓和媽媽將至現場看展,期盼中台灣的民眾也能到現場看展覽,一起給予先天顱顏缺陷兒的家庭繼續走下去的勇氣。
 
即將進行腭裂手術的顱顏兒與父親重溫最初的感動
阿炮媽媽第二十週產檢時,得知寶寶患有唇腭裂,萌生拿掉小孩的想法。從網路上找了許多相關資訊,最終因為婦產科醫生說:「唇腭裂只要經過手術,恢復狀況都很不錯。如果基因檢測沒有其他疾病,就跟一般孩子沒兩樣。」讓父母決定勇敢把孩子生下來!
 
阿炮媽媽說:「我們決定生下阿炮後,就立即跟基金會聯繫,謝謝基金會社工細心又完整的說明了唇腭裂的療程。阿炮出生後,社工安排了喘息照護員教導我們怎麼照顧孩子。有人可以幫忙,讓我們有喘口氣的空間!」因為有基金會的協助,阿炮父母更堅定孩子生下來的決定是對的。
 
因疫情延宕手術的阿炮,在6/30順利完成唇裂修補,而腭裂修補手術將定於12/22進行。12月06日上午11點阿炮將與爸爸到現場重溫最初的感動。
 

病症

 

年紀

備註

唇腭裂

阿炮

1歲

6月完成唇裂修補,12/22將進行腭裂修補手術。

腭裂罕病

宓宓

3歲

今年剛從特殊教育學校幼兒園畢業。

menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.