小耳症患者不受右耳失聰影響擔任台大社團演奏首席顱顏兒獲教育部110年度「學海飛颺計畫」以唇腭裂為傲宣揚台灣精湛醫術

由 love.lucas 在 2021-11-25 發表

新聞稿

小耳症患者不受右耳失聰影響擔任台大社團演奏首席得顱顏青年獎學金

顱顏兒獲教育部110年度「學海飛颺計畫」以唇腭裂為傲宣揚台灣精湛醫術

財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦「顱顏青年獎助學金」，全台共舉辦四場頒獎典禮。北部由於得獎人數眾多，為配合防疫，首度採取分批次的方式進行。其中，張育珊及杜佩柔兩位得獎青年將於11月25日（四）下午14：30～15：00於基金會總會辦公室(臺北市松山區民生東路54號7樓708室)領獎並接受媒體採訪。

基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年並首度將申請資格向下延伸至國中階段。今年共有212位顱顏孩子獲獎，包含碩士組6位、大專組101位、高中職組52位、國中組33位，以及20位助學金。

從獎助學金得主科系分析，顱顏青年專業發展多元，歷年來均有一定比例選讀醫護領域，得獎人表示，期盼藉由醫學之學習，未來能在顱顏病症相關領域貢獻更多能力與知識。另，從所有得獎人自傳發現，無論是否選擇醫護相關科系，皆期許發揮所長，讓更多人認識顱顏病症。可見顱顏青年面對先天病症，能運用自身生命力，將困境化為改變的契機。

透過唇腭裂病症，讓台灣被看見！

　　患有雙側唇腭裂而動過數次手術的顱顏青年張育珊，希望分享唇腭裂治療過程，向國際證明台灣精湛醫術，用自身的故事向國際宣揚台灣。育珊獲選教育部110年度「學海飛颺計畫」，預計明年九月至俄羅斯研修，與國際交流。育珊表示將會主動與在地人分享唇腭裂病症，以身為顱顏兒為榮。

從出生到現在，進出醫院是顱顏青年張育珊的日常。經歷過唇裂修補手術、腭裂修補手術、植骨手術、正顎手術、唇鼻整形等。剛升大一時，因為進行兩次正顎手術治療，影響了學習進度與人際關係適應。讓就讀文化大學俄文系的育珊產生自我懷疑，懊惱是否因為唇腭裂關係，讓她無法好好學習語言。與基金會社工進行諮商會談後，現在的她不再自怨自艾，甚至自信的向我們說：「謝謝知道我不完美卻仍愛著我的大家，我想用自身所學為顱顏孩子發聲。『每個顱顏孩子都是台灣之光！』台灣的醫療技術引領國際，不是應該讓更多人更多國家看見台灣的驕傲嗎？！」

第二次榮獲基金會獎學金的顱顏青年育珊說：「感謝基金會透過獎學金的鼓勵與肯定，讓我更有正能量面對人生的種種挑戰。」

小耳症讓我右邊的世界特別安靜　

小耳症患者杜佩柔，就讀台灣大學職能治療系五年級，對於職能治療很有熱忱，期望未來能持續往該專業發展，朝著自己的目標邁進。

回憶起成長歷程，佩柔說：「小時候開始發現自己患有小耳症時，經歷一段『否認』和『憤怒』的情緒，自我排斥。刻意用頭髮遮蓋右耳，絕口不提自己的狀況，用成績掩蓋自己內心的自卑感。每次進到新班級或學校，當父母問起上課情形或請老師特別關照我時，我總是會非常生氣的拒絕他們。」。

佩柔罹患小耳症，右耳幾乎完全聽不見聲音，常被同儕誤為高傲不回應。在某次讀書會課程中，佩柔透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》，大方與同儕們說出自己是名小耳症患者，從此同學不再誤會她，更貼心地站在她的左邊說話。

佩柔並無外耳重建的計劃，無懼外在異樣的眼光，反而積極參與校園社團活動，學習法國號及大提琴，更在社團演出時擔任首席，不受右耳失聰的影響。

頒獎當天，佩柔帶著大提琴演奏一曲。她說：「我右邊的世界特別安靜，小耳症讓我更懂得惜福，珍惜左邊耳朵能聽見聲音，更專注地聆聽音樂的美妙。可以獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金是一種肯定，同時也證明了自己的價值。期盼自己未來有機會回饋基金會，幫助更多顱顏孩子。」