【今週刊】活到9歲,連哭聲都沒有…一個罕病兒母親的告白:可不可以不要對我說「加油」、不要說她「可憐」

活到9歲,連哭聲都沒有…
一個罕病兒母親的告白:
可不可以不要對我說「加油」、不要說她「可憐」
泱晨,活著就是奇蹟!
患有先天毛髪指趾症侯群第二型(Tricho–rhino–phalangeal syndrome type 2)[註],身高矮小、生長緩慢、眼睛深陷、聽力障礙、智能障礙等外,也是單側唇腭裂、小耳症、下聲門狹窄、雙聲帶麻痺、心臟病等的患者。
 
泱晨,9歲了!
只有3歲小朋友的身高,0歲嬰兒的語言能力,就連哭聲都沒有。去年,終於發出「呀呀呀」的聲音來表達情緒。
以前,看到其他小朋友開心吃著零嘴,她卻連一粒米都沒辦法嚥下;今年,細嚼慢嚥著最愛的蛋糕,她很滿足。她是特教班三年級的學生,泱晨。
8年來,食物不是拿來吃的
我們見到泱晨與媽媽時,發現母女倆,從眼神中都放出閃爍的光芒,好像迫不及待要跟我們分享一件大事;果不其然,媽媽就笑開懷地說:「泱晨現在上課,都不用再灌食了,我可以不用陪讀了,總算有屬於自己的小時光。我可以有時間吃些自己想吃的東西,然後不用擔心泱晨看了卻不能吃的問題;也有時間好好整理—些思緒,記錄點點滴滴陪伴她的筆記和思考如何幫助她更好。久違的小確幸,總算出現了。」
「現在,9歲的泱晨,已經15公斤,也長到100公分了,不需要再靠胃造口灌食;看著她現在能—口接—口,不疾不徐的吃東西,想到過去的灌食生活,每—次都像暖流沖進胸懷。」媽媽一邊擦著偷偷從眼眶滑落的淚珠,一邊摸著泱晨那圓滾滾的頭,伴著小小驕傲與欣慰的語氣說著。
泱晨從出生的那一刻,2900多個日子裡,沒有講過一句話,連出生時的哭聲也沒聽她發出過;一直到去年,才第一次發出「呀呀呀」的聲音。
近一年來,泱晨—方面努力學習說話;—方面努力發展肢體語言。見到別人吃東西,會使用臉部表情與手指動作,好像在說「我也要吃」,吃到不喜歡的東西時,也會皺著眉頭或扮怪臉來告訴爸媽。
聊天提到她會有小小鬧脾氣時,泱晨居然把頭一抬,用眼神確認我們是在說她八卦後,就不假思索地咧嘴偷笑,似乎也是認同自己小小倔強是可以被說嘴的。
「你可以感覺到,她的小腦袋瓜每天都有進步,但變聰明時,小小情緒也會開始跑出來囉。」媽媽微一邊微笑說著,一邊對泱晨趣味地搖搖頭。
 
期待中的意外
泱晨的爸爸媽媽,從結婚後,就引頸期盼有位小天使可以加入他們的家庭。「記得第一次躺在婦產科的床上時,照超音波,聽到那『噗通噗通』的心跳聲,我既興奮又緊張地抓著我先生的手。」媽媽回憶起第—次產檢的心情。
但是,再隔沒多久的隔次產檢中,看到醫生面有難色說:「小baby的嘴巴上有缺口。」這一句,如同鉛錘迎面中擊他們懸在半空中的心。
「這—定不是真的。」泱晨的媽媽不斷重複著這句話,期盼這只是誤判,但最終重複檢査下,孩子患唇腭裂已是事實。
完全壓抑不住的淚水,瘋狂湧下,「我到底做錯了什麼?」她不斷地怒吼,崩潰式的情緒延燒了兩天,才逐漸回過神。理了思緒,夫妻倆重新面對要當爸媽的心情外,也開始找尋答案,地毯式搜索能否有解決孩子幸福的希望,終於,他們找到了「羅慧夫顱顏基金會」。
經過基金會的社工,分享過往豐富的經驗,與專業衛教,心中的結也逐漸地解開;那絲曙光,溫暖夫妻倆的憔悴內心:「我們覺得,我們好像可以當爸媽了!我們已經準備好,準備好愛這個小孩了!」
 
義診的啟示
泱晨的媽媽說:「在羅慧夫顱顏基金會的台中社工邀請下,有幸能參加義診活動。」而因為這次義診,也深深地讓她對於泱晨,有著更大的任務要完成,更萌發出想幫助更多孩童的使命感。
義診活動中,她認識了二個家庭,第一個家庭是父母與二個孩子:一個孩子是唇腭裂,講話非常不清楚;另一個患有心臟病。第二個家庭則是老二是唇腭裂孩童外,還有龐大婆媳壓力不斷地摧殘。
「雖然他們是不完整的天使,但只要透過你的雙眼,或是平常的言行舉止中,認為他們是正常的,那他們也就會跟其他的天使一樣,可以正常的長大!因為他們得到的,是你給的滿滿幸福。」第一個媽媽笑咪咪地說著。
第二個媽媽則是失落地說:「很羨慕你在懷孕時,就有診斷出是唇腭裂寶寶;我們家是出生的那瞬間,才知道小baby是唇腭裂,當下完全來不及反應,從醫院回到家後,婆婆直接要我老公跟我離婚,完全對這個小baby不正面對眼,甚至根本零互動。我不只憂心小孩要怎麼好好長大,更擔心小孩會不會看到有這樣的家人而心裡受傷。」
因為這次的機緣下,讓泱晨的媽媽知道,雖然不是最好的安排,但是泱晨一定可以平順長大。她也讓心中的那把火炬,重新燃起,下定決心要讓更多一樣狀況的家長與孩童,彼此打氣與慰藉。
360度照顧的365天
泱晨出生後,住在加護病房一年多,在此度過了滿月、收涎、春節與一歲生日。離開醫院回家後,24小時必須靠著血氧機偵測過生活。
「在家裡,還是很多意外持續發生,回想每一次的急救,還是心驚膽顫。」媽媽用手拍了拍胸,紓緩那令她畏懼不已的過去。「每一次的急救,一手抱小孩,一手壓急救球,同時大聲向周圍的人求救幫開氧氣設備,一秒不能停;真是一場永無止境的戰爭。」媽媽免強穩住聲音說著,「很慶幸,要生產時,我們決定搬回台北,離醫院近,否則這一切……。」唇腭裂相較於泱晨其他狀況,算是最穩定且比較容易解決的。
媽媽也感謝陳國鼎醫師,在泱晨出生第二年,幫她進行手術修補。她知道泱晨還有很多狀況需要處理,但是她永遠忘不了泱晨做完修補手術的臉孔,那是她第一次完整看到小天使的美麗臉孔。
 
不容易,還是走下去
「以前她氣管軟化、聲門狹窄,無法發出聲音;但是手術後,透過復建與不同刺激,終於有機會說話,我要拚盡全力幫助她說出第一句話,哪怕只是一個字。這一路走來很不容易,但我知道,若是沒有帶著她這樣走,她可能什麼機會都沒有了!」媽媽激昂地說。在基金會社工一同努力下,泱晨申請到了早療與到宅復建,讓一個連爬起身都有困難的小女孩,逐漸地跨出她的每一步。
 
不要對我說加油 不要說她可憐
「我不喜歡人家對我說『加油』,因為『加油』是給正準備要努力的人,而我已夠努力了。我也無法接受人家說泱晨『可憐』,『可憐』她這麼小就氣切、灌食。我每天無微不至照顧她,她在睡覺時,我不敢闔眼,我盡心盡力照顧著,我這麼愛她,為何會覺得她可憐呢?」泱晨媽媽每想起就悲從中來,每段成長都是歷歷在目,用盡心思養育泱晨,而泱晨也—天比—天更進步。
 
後悔,那是什麼?
「我很愛我的孩子,從來沒有後悔過。我也很感謝她,原本我個性帶刺又帶角,現在漸漸圓滑。這條路很辛苦,但我們不孤單,我們有基金會與朋友陪伴著。雖然我和泱晨爸爸有不同教育理念,但是我們用同樣的愛,陪伴守護著泱晨。每天的生活點滴,都是我們共同度過難關的見證。」媽媽苦盡甘來地說著。
 
泱晨,有著不一樣人生道路等著她邁步,但這條路一點也不孤單,帶著爸媽的愛與我們的相伴,她會一步一腳印的踏出美好的篇章。
 
[註] 先天毛髪指趾症侯群第二型(Tricho–rhino–phalangeal syndrome type 2)是一個罕見的基因疾病,會造成骨骼異常和智力低下及獨特的臉部模樣,包括頭髮、鼻子及指(趾)頭的異常,又稱Langer–Giedion syndrome (LGS氏症候群)。
發生率:發生率不知,極為罕見
遺 傳:自發性/非遺傳性
多數不是因為遺傳,但也有可能會因為得病的父/母親在製造精子/卵子時發生問題而造成的結果
在少數案例中是會遺傳的,是顯性遺傳,是第8號染色體出問題而造成 
原 因:因第8號染色體長臂q23.2-q24.13位置的基因片段缺損,l   LGS是一連串的基因缺損,包含附近的基因片段
資料來源:臺灣胎兒醫學全球資訊網
 
羅慧夫顱顏基金會
每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者,每5000位新生兒中就有一位小耳症患者,台灣每年約有300~400位「顱顏患者」出生!
羅慧夫顱顏基金會陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,從懷孕諮詢、新生兒照護、術前心理建設及術後護理、弱勢家庭經濟補助、建立患者自信心等等,一路相挺陪伴,用愛彌補生命的裂痕。
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