小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口

    我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。

    然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月,體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*),沒有任何增加。我知道,自己必需要堅強,沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下,我終於找到適合他的奶瓶,1小時50毫升的緩慢餵食方式,弟弟終於喝到了牛奶,體重也跟著稍稍上升。

 一個月大的弟弟  ◣一個月大的弟弟

    弟弟的生理問題,隨著年紀的增長,接二連三出現。

    8個月大時,弟弟做了聯合評估與聽力檢查,才發現發展遲緩的狀況,於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振,進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時,醫師替弟弟安排睡眠檢查,檢查報告顯示,為呼吸中止症的關係,使他有偏重度的睡眠障礙。

    在醫生安排下,有了呼吸器的幫助,晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天,看到一般小孩的精神活力,雖然這個改變不是一步到位,但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧,也是一種欣慰。

    這樣的狀況,當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議,只希望為弟弟的將來,打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善,內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。   

兩個月大的弟弟 ◣兩個月大的弟弟

    慶幸的是,我們生在台灣,擁有完整的健保體制與早療制度更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師,以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們,他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷,才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了,變的越來越活潑好動了喔!在基金會的家庭一日遊活動中,也跟不同小朋友接觸玩耍,家長們互相分享照顧上的點點滴滴。

    養育孩子的過程中,有些家長可能也遇到跟我相同的問題,建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論,會發現幫助孩子的方法,越來越多。而早期發現,早期治療,孩子有更多進步的機會,大家共勉之!

現在的弟弟 ◣現在的弟弟

*資料來源:衛生福利部國民健康署

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