【中時】顱顏缺陷孩童也值得被愛 羅慧夫基金會邀您一同做愛心

台灣每年約有300至400名顱顏患者出生,其中以唇顎裂佔大多數,據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者,每5000名新生兒中就有一位小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會表示,許多先天性顱顏缺陷的孩子,都是在出生時才被發現,伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術,龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔,罹患的就是先天性小耳症,爸爸曾先生原是職業軍人,但在翔翔出生後,為扛下照護與養家重任,毅然決然退伍到工地上班,每天苦惱的不只是一家五口的生活費,還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示,從翔翔出生,太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體,墜入抑鬱深淵,有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症,夫妻之間大小爭吵不斷,太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子,「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」,曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下,曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段,兩人也都接受翔翔的病症,選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物,所以我不能倒,我倒了這個家就垮了!」曾先生說,現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學,接著再去工地上班,中午休息時間還要抽空回家煮月子餐,然後再回到工地,讓太太能夠專心照顧翔翔。

翔翔雖然罹患小耳症,但相當活潑好動且不怕生,長庚醫院整形外科醫師羅綸洲表示,翔翔的左耳完全正常,但右耳因受小耳症影響,只聽的到80分貝以上的音量,這部分可等年滿5歲後進行整形手術,裝上義耳後,不論是外觀或應付戴眼睛等生活需求就沒問題。

羅綸洲醫師表示,一般來說無論是小耳症或是唇顎裂都可以在產前透過超音波來觀察,但有時候因胎兒姿勢問題,導致婦產科醫師可能未發覺胎兒有先天性缺陷,但以羅慧夫顱顏基金會的立場來說,每一位孩童出生後都可享有同等的關愛,加上現在醫學科技進步,進行相關的手術在台灣因為有健保的幫忙,費用已比國外低廉很多。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,目前基金會急需募集1600萬元的經費,用在患者家庭的生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊等,由於翔翔家庭屬於低收入戶,因此目前給予每月2000元的禮券協助一家人的生活開銷,同時也輔導曾先生儲蓄,為將來的手術費用做準備,屆時基金會也會視翔翔家庭經濟狀況來提供必要的支援。

陳依伶說,即日起只要捐款580元,就會贈送「好好長大」便當袋,捐款滿1000元以上者則贈送BeautyEasy保養品,募款網址為:https://www.nncf.org/growup2020,或可利用愛心碼:012378捐贈電子發票。

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