【太平洋電子報】先天顱顏缺陷的孩子 該被生下嗎?

財團法人羅慧夫顱顏基金會於九月二十九日(二)下午2:30假台北國際藝術村 幽竹廳(台北市中正區北平東路7號)舉辦記者會。先天顱顏缺陷的孩子,該被留下嗎?顱顏家長蒞臨現場分享內心的掙扎與轉折。還有藝人白家綺、百萬粉絲插畫家八耐舜子,共同為顱顏患者請願發聲,邀請社會大眾伸出援手幫助顱顏患童好好長大。白家綺說道:「因為現在正懷孕,早上很不舒服,許多商演我都推掉了。但這麼有意義的公益活動,是一定要參與的。我表哥的小孩也是唇腭裂患者,我非常了解照顧上的辛苦。就像是小耳症翔翔媽媽說的,這是上帝給我們的禮物,我們就用愛來接受他。2020年大家都很不容易,顱顏患者更需要大家的幫助。」

八耐舜子表示: 「我的小孩是腭裂,照顧上的確是比較辛苦。有時喝奶還會無法呼吸,臉色發紫更有隨時窒息的危險。她出生的第一個月都在醫院度過,我和老婆的心情,每天都在崩潰邊緣、天人交戰,直到遇見了羅慧夫基金會給予我們家庭極大的協助,他們在第一時間伸出援手,協助我們夫妻倆妥善建立健全的心理,同時指導我們如何更專業更完善地照顧女兒。好不容易等女兒出生第六個月,我的女兒終於可以動手術,將她的顎裂縫補起來。女兒現在小二了,每天都很快樂,總是跟班上同學打鬧嬉戲。我們一家都相信,一天總是比一天還會更好。」

世界的彼端 顱顏家庭不同的煩惱

    孩子一出生,父母就多了一份牽掛,成了我們的軟肋。顱顏患童的出生,更多了一份心疼與不捨。帶著孩子在診間出出入入;在手術室門外徘徊等候紅燈熄滅;無數次看著孩子因為傷口疼痛而掉下的眼淚,經歷了種種超乎一般家庭的考驗。

    在台灣,雖然我們擁有健全的健保資源,世界頂級的醫療技術,然而貧困的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等等。單親、失親、工作不穩定,低薪讓弱勢家庭經常入不敷出。不僅是帶孩子治療有困難,生活費、租金、學費都瀕臨危機。

    在海外醫療落後國,顱顏患童的治療困難重重。生活所在地沒有可治療的技術,窮困的患者家庭無力負擔到城市看診的旅費及生活費,更不想因為就醫而失去收入來源,常常一拖延就是幾年的時間,甚至終生沒有接受治療。

    無論是國內或國外,都需要用愛心,撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬,募款金用途在國內包括:生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊;在國外包括:義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。即日起只要捐款滿580元,將贈送「好好長大」絹印便當袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品,贈品送完為止。好好長大募款活動網址:https://www.nncf.org/growup2020

翔翔 10個月  小耳症

翔翔出生後才發現罹患小耳症,媽媽自責沒給孩子一個健康的身體,而墜入抑鬱深淵。坐月子期間吃不下、睡不好,不停的思索,是不是自己犯了懷孕的禁忌。是因為動了剪刀、拿了針線而驚動了胎神嗎?

基金會發現傳統民俗的顧忌,仍深植人心。社工告訴翔翔媽:「上帝知道你們是有愛心的父母,所以給你們一個特別的孩子。」穩定媽媽的心,提供醫療資訊,協助安排翔翔做各種檢查。

翔翔爸爸說:「因為翔翔的狀況,讓媽媽有些憂鬱。我不能倒啊!我倒了,這個家就垮了。」爸爸扛起照顧一家五口的責任,早上先送兩個大的孩子去上學,到工地工作。中午休息時間回家煮月子餐,再回到工地。下班後接兩個孩子去市場買菜,煮晚餐,讓媽媽專心照顧翔翔。

    翔翔滿三個月後,媽媽重回職場。為了方便照顧翔翔,選擇到檳榔攤工作,一邊包檳榔,一邊哄小孩。但因為要顧及孩子,包的速度不快,一天大概賺四百塊。基金會了解他們的經濟狀況後,每個月補助生活津貼,讓孩子可以補充營養,維持正常的免疫力。

彥彥 2歲 唇腭裂

    彥彥媽曾因為自己是唇腭裂患者,不敢結婚生子,怕小孩也是唇腭裂,不忍心孩子經歷一樣的煎熬。彥彥媽動過7次手術,對外觀仍沒自信。直到遇見彥彥爸,因相愛而結婚。

    懷孕5個月後,到大醫院檢查,確定肚子裡的彥彥也患有唇腭裂。彥彥爸說:「認識我老婆之前,我完全不知道什麼是唇腭裂。知道彥彥也是時,我們就不停的找資料。第一次看到未開刀前的唇腭裂照片,老實說感覺滿恐怖的。彥彥生下後,看著他,會懷疑自己當初把他留下的決定是對的嗎?」

    彥彥媽說:「我不知道將來要怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同,他是唇腭裂患者。後來有位志工跟我說,只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇腭裂沒什麼。」彥彥媽又接著說:「彥彥他比我們想像中還要有勇氣,還要堅強。」

    天下父母,得知孩子患有先天性顱顏缺陷時,心境都一樣。自責、焦慮、糾結。基金會的陪伴從懷孕開始,讓顱顏家長清楚了解孩子將來的治療歷程,也邀請同樣是顱顏家長的過來人分享自身經驗。基金會陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,直到顱顏患者自信成長,回饋社會。

    每600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,每5000個新生兒中就有1個小耳症患者,台灣每年約有300~400個「顱顏患者」出生!給孩子一個機會,生命自然找到出路。社會大眾的資助,幫助的不只是顱顏患者,而是整個顱顏家庭。

    彥彥媽在8/18產下第二胎寶寶,目前仍然靜養中。雖然彥彥一家無法親臨會場,但基金會拍攝了翔翔跟彥彥兩個家庭故事,讓社會大眾更了解顱顏家庭的處境,一起看見生命的韌性與美麗。

爸爸篇影片觀賞連結:https://youtu.be/6jDbdm1tf6o
媽媽篇影片觀賞連結:https://youtu.be/fcwZ5BsbSgw
好好長大募款連結:https://www.nncf.org/growup2020

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