先天顱顏缺陷的孩子 該被生下嗎?

世界的彼端 顱顏家庭不同的煩惱

孩子一出生,父母就多了一份牽掛,成了我們的軟肋。顱顏患童的出生,更多了一份心疼與不捨。帶著孩子在診間出出入入;在手術室門外徘徊等候紅燈熄滅;無數次看著孩子因為傷口疼痛而掉下的眼淚,經歷了種種超乎一般家庭的考驗。

在台灣,雖然我們擁有健全的健保資源,世界頂級的醫療技術,然而貧困的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等等。單親、失親、工作不穩定,低薪讓弱勢家庭經常入不敷出。不僅是帶孩子治療有困難,生活費、租金、學費都瀕臨危機。

在海外醫療落後國,顱顏患童的治療困難重重。生活所在地沒有可治療的技術,窮困的患者家庭無力負擔到城市看診的旅費及生活費,更不想因為就醫而失去收入來源,常常一拖延就是幾年的時間,甚至終生沒有接受治療。

無論是國內或國外,都需要用愛心,撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬,募款金用途在國內包括:生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊;在國外包括:義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。即日起只要捐款滿580元,將贈送「好好長大」絹印便當袋;捐款滿1000元以上,將贈送《BeautyEasy》保養品,贈品送完為止。好好長大募款活動網址:https://www.nncf.org/growup2020

翔翔 10個月  小耳症

翔翔出生後才發現罹患小耳症,媽媽自責沒給孩子一個健康的身體,而墜入抑鬱深淵。坐月子期間吃不下、睡不好,不停的思索,是不是自己犯了懷孕的禁忌。是因為動了剪刀、拿了針線而驚動了胎神嗎?

基金會發現傳統民俗的顧忌,仍深植人心。社工告訴翔翔媽:「上帝知道你們是有愛心的父母,所以給你們一個特別的孩子。」穩定媽媽的心,提供醫療資訊,協助安排翔翔做各種檢查。

翔翔爸爸說:「因為翔翔的狀況,讓媽媽有些憂鬱。我不能倒啊!我倒了,這個家就垮了。」爸爸扛起照顧一家五口的責任,早上先送兩個大的孩子去上學,到工地工作。中午休息時間回家煮月子餐,再回到工地。下班後接兩個孩子去市場買菜,煮晚餐,讓媽媽專心照顧翔翔。

翔翔滿三個月後,媽媽重回職場。為了方便照顧翔翔,選擇到檳榔攤工作,一邊包檳榔,一邊哄小孩。但因為要顧及孩子,包的速度不快,一天大概賺四百塊。基金會了解他們的經濟狀況後,每個月補助生活津貼,讓孩子可以補充營養,維持正常的免疫力。

彥彥 2歲 唇腭裂

彥彥媽曾因為自己是唇腭裂患者,不敢結婚生子,怕小孩也是唇腭裂,不忍心孩子經歷一樣的煎熬。彥彥媽動過7次手術,對外觀仍沒自信。直到遇見彥彥爸,因相愛而結婚。

懷孕5個月後,到大醫院檢查,確定肚子裡的彥彥也患有唇腭裂。彥彥爸說:「認識我老婆之前,我完全不知道什麼是唇腭裂。知道彥彥也是時,我們就不停的找資料。第一次看到未開刀前的唇腭裂照片,老實說感覺滿恐怖的。彥彥生下後,看著他,會懷疑自己當初把他留下的決定是對的嗎?」

彥彥媽說:「我不知道將來要怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同,他是唇腭裂患者。後來有位志工跟我說,只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇腭裂沒什麼。」彥彥媽又接著說:「彥彥他比我們想像中還要有勇氣,還要堅強。」

天下父母,得知孩子患有先天性顱顏缺陷時,心境都一樣。自責、焦慮、糾結。基金會的陪伴從懷孕開始,讓顱顏家長清楚了解孩子將來的治療歷程,也邀請同樣是顱顏家長的過來人分享自身經驗。基金會陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,直到顱顏患者自信成長,回饋社會。

每600個新生兒中就有1個唇顎裂患者,每5000個新生兒中就有1個小耳症患者,台灣每年約有300~400個「顱顏患者」出生!給孩子一個機會,生命自然找到出路。社會大眾的資助,幫助的不只是顱顏患者,而是整個顱顏家庭。

爸爸篇影片觀賞連結:https://youtu.be/6jDbdm1tf6o
媽媽篇影片觀賞連結:https://youtu.be/fcwZ5BsbSgw
好好長大募款連結:https://www.nncf.org/growup2020

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