【健康醫療網】撕除異樣的標籤 12顱顏患者畫出家庭溫暖

【健康醫療網/記者林怡亭報導】家庭態度深深影響小孩的的自我價值感!尤其是顱顏的孩子,陪孩子練習不悲觀,是家長必要的功課;有自信心的孩子,不僅較不易被同儕的態度影響,家長溫柔的後盾,讓孩子更懂得人際關係處理。財團法人羅慧夫顱顏基金會日前舉辦2020年「Lovely Home」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會,由12位亞洲顱顏患者用畫作道出家庭溫馨故事。
 
皮爾羅賓症險活不下 是愛讓他在風雨中挺立
 
台灣得獎人徐仁萱(11歲),患有皮爾羅賓症,媽媽在懷孕時,照超音波並無異樣,直到生產後才發現孩子患有罕見疾病。仁萱媽媽說,仁萱剛出生一個月時,都會吐奶,怎麼養都養不大,且睡覺的時候也必須注意是不是無法呼吸,因為過小的下顎會使舌頭擠在口腔後方,阻礙呼吸,有幾次因為呼吸困難整個臉都變成了紫色。為了照顧孩子,仁萱媽媽幾乎沒有休息,也不敢入睡,每天盡心盡力照顧,害怕有任何閃失;仁萱在充滿愛的環境下長大,成了一個溫暖善良的人,不只常常在朗讀、演講比賽中獲獎,學校成績也名列前芧,當選為模範生。
 
因唇顎裂飽受同儕霸凌 NCFPI讓他再次重生
 
來自菲律賓得獎人伽莉(Cherry Del C. Mariano22歲),雙側唇顎裂。當個普通人過著平凡的生活,是她的心願。伽莉說,高中時期,曾被無止盡的霸凌,我總是用一條頭巾,遮掩鼻子和嘴巴。唯有回到家,才不用遮遮掩掩。我沒有真正的朋友,因為發音不標準,大家聽不懂我說的話而排擠我。他們模仿我說話的方式,彷彿我的存在就是為了取悅他們。伽莉提到,是NCFPI(菲律賓羅慧夫顱顏基金會),挽救了她地獄般的人生。不僅在基金會認識了一群很棒的朋友,最重要的是,基金會資助了所有的唇顎裂治療費用,動完唇鼻美容手術後,我擁有了從未有過的自信心。
 
藝人潘裕文任公益桌曆推廣大使 盈餘將全數幫助台灣顱顏患者
 
潘裕文連續8年無償擔任2020年公益桌曆推廣大使,即日起至10/28可於羅慧夫顱顏基金會網站上購買(https://www.nncf.org/)。潘裕文為回饋購買者的愛心,簽名數量無上限,售完為止;扣除印製成本後盈餘將全數運用於「好好長大」募款計劃,幫助台灣顱顏患者得到全人醫療,涵蓋外科、矯正牙科、語言、聽力和心理。
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