顱顏患者的心聲 面對自己的不一樣，我們還有夢

顱顏患者的心聲 面對自己的不一樣，我們還有夢

        2017年《奇蹟男孩》這部電影最重要的價值就在於其將TCS這樣常人避之唯恐不及的罕見病症，透過商業電影的形式，在大螢幕上向大眾揭露其中艱難。
TCS，全稱「崔契爾柯林斯症候群」，患者因為顏面部分骨骼缺損或發育不全，使其面貌異於常人。根據症狀輕重不同差異，患者除了通常一出生就必須進行呼吸道重建處置之外，經常也需要進行咬合、聽力、甚至視力的改善治療。

傑克：你有沒有想過去整形？
奧吉：（笑）這就是我整形完的樣子，我可是拚了命才讓自己這麼帥（撥頭髮）。
一來一往的簡短對話就直接呈現出顱顏患者的困境。
而電影中還有這樣一個辛酸的開頭
奧吉說：「我很醜」。
媽媽說：「你一點也不醜。每個人的臉上都會留下疤痕。每一條皺紋都記錄下了我們的人生。」

一個男孩，遺傳罕見基因，天生臉部有殘缺，成長過程中經過大大小小整容手術，逐漸朝「正常人」的路走，曾經整整兩年從早到晚戴著太空人頭盔，不想讓自己的臉被看見，十歲第一次進入學校，他必須拿掉頭盔，從此進入稍有和別人不同就會被霸凌的殘酷青春期。這是電影《奇蹟男孩》奧吉的故事，也是基金會顱顏孩子在成長過程中必走的殘酷青春期。

隱形斗篷下的祕密
       宇佩是小耳症患者， 因為小耳症使她的生活無時無刻就像哈利波利在探險，因為她總是披著隱形斗篷—她的長頭髪，無論颳風下雨、還是豔陽高照，都沒例外。盛夏時，萬眾期待的水上活動成了宇佩的夢魘，如果可以，真希望永遠是嚴冬，永遠是黑夜，這樣就不需要怕徐徐的微風，將頭髪吹起。也因籠罩在恐懼之中，使她和同儕隔閡愈來愈遠，這是宇佩在接受手術前，墮入在黑夜的深淵的故事。對一般人來說「正常人」之所以稀鬆平常理所當然的一切，卻是她畢生所追尋「與眾相同」的夢。完整故事，顱顏會訊(點我)。

更多國內顱顏故事>>
愛上自己不一樣
不要怕得到愛
唇顎裂絕對不是誰的錯
月亮不一定要完美，殘缺也是一種美麗

唇顎裂讓他被霸凌，約兩年?!
        而另一個故事是菲律賓顎裂患者約翰的故事，他經歷了七次大小不同的唇顎裂修補手術，但結果皆不理想。直到就讀三、四年級，同學會一直嘲笑他，甚至打他，開始被霸凌，持續約兩年的時間，每次遇到同學霸凌，約翰就會畫畫，因為畫畫有療癒的效果，能將負面的情緒，透過那一筆一劃逐漸抹去……久而久之，也慢慢習慣這種孤獨。直到17 歲那年，遇上了菲律賓羅慧夫顱顏基金會，從此，約翰的外觀與正常人無異，然而因唇顎裂的關系，說話還是有點含糊不清，但約翰相信只要透過不斷努力、練習，他的人生會愈來愈好的，因為有愛他的家人，讓他永不放棄。完整故事，顱顏年報。
更多海外顱顏故事>>
錯失治療黃金期22歲青年廚師盼新生
用熱情與勇敢彌補缺陷
未來我要成為一個英姿煥發的警察

若無其事，就是最好的善良
       幸運的人，不該忘記不幸的人。顱顏的孩子大多渴望「一樣的眼光」每個人都想被認同，沒有人想被忽視看輕。這個社會上有很多「不一樣」的人，但他們不是妖怪，不該承受那麼多探尋、同情乃至厭惡的目光。做人最基本的教養，就是學會規避他人的難堪，若無其事，就是最好的善良。我深信，每個唇顎裂的孩子，內心多麼渴望一份「與眾相同」的平等對待，正如電影《奇蹟男孩》媽媽告訴奧吉的那樣：每個人都有兩張地圖，一張在臉上，一張在心上。心靈的地圖能夠指引方向，而臉上的地圖，則記錄著你走過的路，它永遠都不醜陋。我們更相信，如TCS等顱顏病症的處境，或能因為此部電影的影響而更為人重視關注，並有助遏止種種歧視和不平等的待遇。

(圖)給孩子一個平等學習
守護顱顏孩子，每個孩子都是寶>>
家長的心理適應
家長互相支持，讓顱顏孩子成長不孤單
認識顱顏患者，了解他愛護他

訂閱電子報 (點我)  捐款贊助，讓他們好好長大 (點我)
社會大眾教育 Don't tag me不貼負面標籤 動畫/影片徵件
                       第22屆「用愛彌補」兒童文學獎徵稿ing