如何陪伴先天顱顏病症的孩子們走過生命旅程

這是一場生命的旅程,爸爸媽媽會永遠陪你、愛你。

我想這麼跟孩子說「不管怎樣,我們都接受你、愛你。」

感謝他來我們這個家,爸爸媽媽會做他一輩子的靠山。

基金會每年定期舉辦新手父母團體,邀請顱顏新手父母相互分享教養經驗及心路歷程,建立團體支持網絡增進新手父母對顱顏新生兒照顧的資訊,並瞭解在成長過程可能會面臨的問題,進而獲得正向的力量。

每次辦理新手父母團體最大的收獲就是看著每位家長在參加完團體後,經由彼此的分享,留下的一句句充滿期待的話語,並帶著微笑離開的表情。

還記得小彤彤6個月大時,爸爸媽媽參加了新手父母團體,爸爸媽媽一直用著堅定的力量、樂觀的心情陪小彤彤進行一次又一次的回診、各個階段的手術。小彤媽說:「任何的學習我都覺得是愉快的,產檢發現後,醫師介紹認識羅慧夫顱顏基金會,回家後與先生一起蒐集唇顎裂相關資料。小孩在我肚中懷下來一定是有意義的,保持正向能量,用正向的態度把寶寶生下來,用愉快的心態面對孩子的症狀。」

真摯的分享帶給同為顱顏患者的新手父母莫大感動。我們都曾經因為孩子是先天顱顏病症而擔心害怕,擔心自己照顧不周,害怕孩子面對手術時的苦難。別擔心,我們一定都能挺過每個難過,用溫暖的力量陪伴孩子成長,看著孩子的轉變,一步一步邁向幸福的生活。

menu
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.