【中央社/中華日報】生病讓臉不一樣 她不怕被笑選擇熱愛差異

(中央社記者陳偉婷台北14日電)顱顏患者容易因外觀招致異樣眼光,罹崔契爾柯林斯症候群導致臉部有特色的鄒宛倫說,很常聽到別人笑她:「為什麼長這麼奇怪?」雖容貌不能選擇,但她選擇正向面對,熱愛差異。
 
崔契爾柯林斯症候群又稱為「下頷骨顏面發育不全」,患者的臉孔會和一般人不太一樣,如下眼瞼外側呈V字型缺陷或下垂,眼睛向外下垂;顏面骨發育不全或缺失,耳朵通常會有結構異常的外耳廓,嘴巴比例較大,顎裂,牙齒咬合不良等。
 
鄒宛倫今天在羅慧夫顱顏基金會第二屆Don't tag me微漫畫頒獎典禮記者會中分享,她因崔契爾柯林斯症候群,臉部有和常人不一樣的特徵,從小到大常遇到不認識的人笑她長得很奇怪,或問她「妳為什麼長這樣?」
 
但鄒宛倫說,她很少負面思考,因顱顏患者一出生就長這樣,「不是他們可以選擇」,所以她選擇微笑面對別人的眼光和疑問,也不去計較負面的標籤。不要討厭自己的不一樣,相反地應學習熱愛它,不一樣就會變成特色,成為別人眼中獨一無二的存在。
 
鄒宛倫也分享她喜歡的歌手林俊傑在「裂縫中的陽光」這首歌中的歌詞:「不要害怕生命中不完美的角落,陽光在每個裂縫中散落」,這段歌詞一直激勵著她。
 
羅慧夫基金會Don't tag me微漫畫徵選活動結果已經出爐,選出11件作品,將「被標籤」的故事創作成微漫畫,希望藉由創作者趣味的圖文,逐步改變民眾對顱顏患者的偏見,並將歧視轉為祝福,讓「尊重差異」的理念成為普世價值。
 
青年暨社會組金獎得獎人韋蘺若明(筆名:Rimui)以「你的名字叫女人」為題創作,訴說在傳統家庭裡多少存在著男尊女卑的觀念,媽媽只會要求女孩做家事,哥哥卻不需要,女孩因性別刻板印象而受委屈。
 
韋蘺若明表示,常和朋友聊天發現,在性別刻板印象感染的社會裡,每個人可能會被周遭的眼光「定義」該有的樣子。創作「你的名字叫女人」想闡述「只有你可以定義自己」。
 
羅慧夫顱顏基金會董事長翁芬華指出,每600名孩子就有一人可能是唇顎裂患者,雖然外表有些不同,但他們智力正常、笑容正常,經過治療後,跟一般人其實沒有兩樣。
 
翁芬華說,期盼能藉由「Don't tag me不貼負面標籤」的議題向社會大眾溝通,讓顱顏患者回到一般生活軌道、自信展開微笑,將這份「善」繼續傳遞下去,落實友善的社會環境,讓嘲笑、歧視不再發生。(編輯:黃于)1071014
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