【中央社】顱顏患者飽受歧視 父母正面態度很重要

↑許多顱顏患者飽受歧視,但罹患小耳症的黃品綸(圖) 說,媽媽從小就告訴他,左耳之所以比較小,是怕他走 丟留下的獨特記號,後來小耳朵也成了他和外人溝通的 橋樑,常有同學好奇上前詢問,結果因此交到不少好友 。 中央社記者張茗喧攝 106年8月6日

(中央社記者張茗喧台北6日電)許多唇顎裂、小耳症等顱顏患者,從小因外表和他人不同,飽受歧視與言語攻擊,羅慧夫顱顏基金會表示,父母的正面態度相當重要,同時也呼籲民眾撕去先入為主的負面標籤。
 
羅慧夫顱顏基金會「Don't Tag Me!不貼負面標籤」特展,自8月5日至12日在松山文創園區4號倉庫登場,今天舉辦開幕記者會。
 
展場一名身材高挑、有著如外國人般深邃輪廓的工作人員,是顱顏患者周婉倫,周媽媽今天受訪時說,婉倫出生時就確診雙耳小耳症合併顴骨凹陷,小臉上的五官全擠在一起,那時正巧是除夕夜,有人問:「妳怎麼生出怪物」,令她相當受傷,為此哭了將近半年才漸漸釋懷。
↑許多顱顏患者從小飽受歧視,罹患雙耳小耳症的周婉倫 (左)也不例外,周媽媽(右)說,女兒出生後親友責 怪她生出「怪物」,她為此哭了半年,但經羅慧夫基金 會協助,漸漸釋懷並用正面態度告訴孩子「妳就是不一 樣」,但即便外表有所不同,其他方面想做什麼還是可 以做,只要把自己當成正常人就好。 中央社記者張茗喧攝 106年8月6日
 
經過羅慧夫基金會協助導正觀念,她從小就用正面態度告訴孩子「妳就是不一樣」,但即便外表有所不同,其他方面想做什麼還是可以做,只要把自己當成正常人就好。
 
面對外人異樣的眼光,周婉倫確實也會感到不舒服,但周媽媽總告訴她,外人只是好奇,因此在學校只要換了班級、換了老師,周媽媽都會親自做投影片到班上說明婉倫的狀況,讓同學認識並學會接納不同。
 
同班同學的體貼,也讓周婉倫倍感溫馨,她說,她因耳道發育不全、雙耳幾乎聽不到,必須戴著助聽器,萬一被雨淋濕很容易壞掉,過去好幾次體育課遇到下雨,她忙著躲雨,同學卻忙著脫外套蓋到她的頭上,替助聽器擋雨;不只如此,若有其他班級的學生譏笑周婉倫長得奇怪,班上同學還會到對方班級替她嗆回去。
 
在虛擬實境(VR)展區負責發號碼牌的黃品綸是小耳症患者,他說,出生後因為左耳沒有耳道、耳朵長得也比較小,阿嬤曾希望他留長髮遮住,但黃媽媽卻相當坦然,甚至編了個故事,告訴他耳朵之所以比較小,是擔心他走丟,特地替他留下的獨特記號,兒時的他也一直深信著,不覺得自己和他人有所不同。
 
黃品綸笑說,他小時候個性內向,小耳朵反而成了對外溝通的橋樑,經常有同學好奇主動上前和他講話,因此交了不少好友,但也曾遇過校內同學跑到他旁邊惡意拍打窗戶,直到小學六年級時手術重建耳朵,看起來已和常人一模一樣,還調皮地問記者:「你猜猜看哪個是假的?」
 
羅慧夫基金會資源開發組主任陳依伶表示,展場很多工作人員都是基金會長期協助的顱顏患者,有的雖然像周婉倫、黃品綸一樣樂觀正向,但有更多飽受同儕、外人歧視和貼標籤所傷害,這時父母的正面觀念就很重要,這些孩子除了外表有點不同,智力、能力都和常人一樣,經過治療也能擁有和一般人一樣的外觀。1060806
 
新聞出處:http://www.cna.com.tw/news/ahel/201708060215-1.aspx
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