桑賈的重生之旅--先天顏面缺縫患者蒙古個案來台就醫 為台蒙醫療合作再添佳話

合作國家: 
蒙古
 
羅慧夫顱顏基金會於民國106年06月08日(四)下午2:30假科技服務大樓8樓808會議室(台北市民生東路四段133號8樓)舉辦「桑賈的重生之旅記者會」。會中將邀請主治醫師長庚醫院外科部羅綸洲部長、神經外科吳杰才主任、整形外傷科周邦昀醫師、蒙古種子醫師Chinzorig Zolzaya及蒙古先天顏面缺縫患童桑賈(Sanjaasuren Zorigtbaatar)和母親出席,共同見證台蒙醫療合作的成果!
 
幾十萬人中一例
蒙古八歲男孩桑賈(Sanjaasuren Zorigtbaatar),2009年出生在蒙古國,罹患幾十萬人中才有一例的罕見疾病—先天顱顏缺縫,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼,讓他的外觀異於常人,而同時罹患的顱骨缺損,讓他的頭皮底下總是摸得到一個洞,等同宣告桑賈無法進行任何激烈運動,也不能碰撞到頭部,這種種的問題都讓媽媽自責不已。
↑一歲左右的桑賈,鼻子上有明顯的裂縫。
 
所幸,本會於2010年首次組團前往蒙古國義診,桑賈一家聞訊而來,希望來自臺灣的義診團可以協助解決桑賈的問題。當時年僅一歲多的桑賈,頂著一頭金黃色細髮,無辜的眼神及看起來幾乎要將鼻子分成兩半的裂縫都讓義診團印象深刻!義診團團長羅綸洲醫師也隨即安排手術,先為桑賈修補鼻子上的裂縫,並告知家長需配合長期追蹤,之後會再搭配手術治療,一定可以還給桑賈一個與常人一般的外觀。自此,媽媽才放下心中自責的大石頭,現在問起這件事,媽媽還會告訴你說:「現在醫學很發達,一定有辦法可以改善桑賈的外觀的。」
義診團定期追蹤
自2010年起,每年八、九月期間,基金會與長庚醫院共同籌組的用愛彌補義診團,固定與蒙古兒童大醫院(National centre for Maternal & Child health of Mongolia)合作,前往蒙古烏蘭巴托進行義診,更讓已受訓回國的蒙古種子醫師,能從旁學習,更希望種子醫療團隊的建立能讓當地每一個唇顎裂患者都能獲得完整的醫療。
桑賈在2014年,再次接受義診團的手術治療,這次羅綸洲部長先取脂肪填充他的鼻翼,希望能夠讓塌陷的鼻子看起來更自然一點,但同時也考量到這非永久之計,若要改善他的外觀,必須要取肋骨來重建鼻子,加上羅部長也一直希望可以幫忙他解決顱骨缺損的問題,但蒙古兒童大醫院目前尚無法提供這兩項手術安全的手術環境,更無精準的醫療儀器可以配合手術的進行,因此,在2015年義診團進行追蹤時,羅部長確認桑賈還是需要來台接受進一步的治療,方能徹底解決他的問題。
 
來台重生
2017年5月2日,桑賈與母親跟著再度來台受訓的蒙古兒童大醫院麻醉科種子醫師Chinzorig Zolzaya一起來到台灣,已經八歲的桑賈知道這次來台對他的人生將有及大的改變,因此在各項檢查及治療項目上都極力配合,唯有腦神經外科手術前的剃髮,讓愛漂亮的他在看到光頭的自己時哭喪著一張臉,更不太願意讓大家幫他拍照。
↑桑賈顱骨缺損的狀況
 
媽媽告訴基金會的社工,雖然已經歷過幾次手術的重建,但桑賈的外觀還是看得出不一樣的地方,雖然貼心的桑賈回家都只報喜不報憂,不希望爸媽因為他的外觀不一樣而傷心難過,但當全家人一起出遊時,媽媽確實感受到路人對桑賈投以異樣的眼光,因此這也讓爸媽更堅定配合醫囑,把握這次來台的重生機會,希望從此能改善桑賈的外觀。
 
醫療團隊接力動刀
桑賈來台期間,先後接受兩次手術,分別是5/11的腦神經外科手術以及5/23的鼻子重建手術。
長庚醫院腦神經外科吳杰才主任表示,桑賈顱骨缺損的地方很接近中線,中線下方有大血管,如果受傷的話會很危險,因此無法做激烈運動,但手術後都沒這些問題了!這次的手術歷時2個多小時,透過術前的模擬,包含電腦斷層及3D列印的技術模擬修復方式,讓手術過程相當順利,之後只要每年回蒙古兒童大醫院照X光追蹤即可,未來應該不需要再做任何腦神經外科手術了。
鼻子重建手術由長庚醫院外科部羅綸洲部長、整形外傷科周邦昀醫師執刀。周醫師表示,桑賈的先天顱顏缺縫屬於幾十萬人中才會有一例的罕見疾病,外觀顯現的雖然只看到鼻子上的裂縫,但其實內部是從頭顱骨一路裂到眼睛、再至鼻子,針對前額缺損及鼻部發育不全必須同時取軟、硬肋骨來進行重建才足夠。雖然這樣的案例相當少,也跟唇顎裂患者的手術式不一樣,但在羅綸洲部長的指導下,重建手術包含取下右側第六根肋骨,雕琢鼻架形體,鼻翼成型等歷時5個小時順利完成。而這次的手術,蒙古來台受訓的麻醉科醫師Chinzorig Zolzaya也在手術室裡陪著桑賈,並協助用母語翻譯台灣麻醉醫師的指令,讓麻醉過程相當順利;術後Dr. Chinzorig Zolzaya也特地到恢復室等桑賈清醒,並用蒙古語問他:「覺得如何?會痛嗎?」,從麻醉中逐漸清醒的桑賈聽到母語的問候,開心的回應說:「不痛,但是我想吃麵」,周醫師表示這是這次手術過程中讓他印象相當深刻的一段插曲,而桑賈的回應也代表著Dr. Chinzorig Zolzaya在手術室的陪伴,讓桑賈對手術不僅不害怕,還相當放鬆呢!
 
蒙古種子醫師接棒
即將在6月中旬搭機返回蒙古國的桑賈,鼻子上還留著兩根固定用的釘子,必須等到6月下旬才能進行拆除,而後續的拆釘子及術後追蹤,都將交由蒙古兒童大醫院的種子醫師們進行。未來,桑賈只要回蒙古兒童大醫院進行定期追蹤即可,已不再需要接受其他的重建手術。
↑桑賈(前中)鼻子尚有兩根固定用的釘子,後續將由蒙古種子醫療團隊接手照顧
 
術後的桑賈相當的開心,除了覺得自己變得更帥外,也改變了原本想要當警察的志願,他說:「以後長大也想要當一個可以幫助別人的醫師!」桑賈的母親表示他們全家都覺得他們很幸運,因為不是每個人都可以有這麼好的機會來台灣接受治療,他要代表桑賈及全家人向台灣說聲謝謝,謝謝台灣醫療團隊及基金會的幫忙,讓他再也不用擔心桑賈在學校與同學相處的問題了。 
基金會執行長王金英表示,台灣的顱顏治療技術獨步全球,本會與長庚顱顏中心秉持著共同的理念,攜手協助世界各地經濟弱勢、需要協助的先天顱顏缺陷患者。自2002年首次協助海外顱顏病患來台治療後,至今已有來自八個國家的病患來到台灣接受手術,成效均十分良好,大幅改善病患的生活機能,桑賈為本會第一個來自蒙古國治療的個案。透過長庚顱顏中心精湛的手術幫助患者獲得一張全新的臉孔,他們的生命也因此有了新的轉機!來自台灣的醫療傳奇,再一次締造佳話!也特別感謝:長庚紀念醫院在桑賈來台期間所給予的醫療協助並補助醫療費用約40萬元;麥當勞叔叔之家慈善基金會提供出院期間的住宿及照顧!
 
【補充資料】
羅慧夫顱顏基金會自2009年起開始與蒙古國兒童大醫院合作,至今已培訓完成11位種子醫療人員,包括4名外科醫師、3名矯正牙科醫師、1名麻醉醫師、2名護理師以及1名語言治療師;自2010年進行義診行動,共完成7次義診,提供150例免費唇顎裂手術給當地貧困患者;並自2012年起陸續捐贈二手麻醉機、手術器械、縫線等,金額超過50萬元,嘉惠當地顱顏患者超過2,250人次。
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