小耳症醫療講座 小耳家庭齊聚分享 掌握重建好時機

圖:長庚醫院耳鼻喉科詹凱傑醫師講解小耳症如何做好聽力保健,以及小耳症患者的聽力重建方式。
羅慧夫顱顏基金會於104年5月31日(日)下午1:30~4:40假臺北市客家文化會館4樓會議室(臺北市大安區信義路三段157巷11號)舉辦「小耳症醫療講座」,除邀請到國內小耳症外耳重建權威—長庚醫院顱顏中心陳潤茺醫師及關心小耳症患童聽力問題的長庚醫院耳鼻喉科詹凱傑醫師與會外,更有多位已完成外耳重建、聽力重建的小耳症青年與會,要與關心孩子外觀、聽力重建問題的50個小耳症家庭、近150人分享術後經驗,幫助他們做出最佳抉擇!
 
震驚與擔憂
由於小耳症於產前檢查時不易判斷檢出,多數父母都是在孩子出生後才得知孩子為小耳症患者,得知時的震驚與對孩子不可知未來的擔憂心情,往往讓父母輾轉難眠,更有部分父母抱著滿月後「小耳朵」會自己長大的期待心情,一天一天數著孩子滿月時刻的到來,直到就醫確診後才放棄這樣的期待。
 
為了協助小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會於1999年起即開展小耳症服務,透過新生兒通報系統、小耳症醫療講座、小耳症家庭聯誼會等服務,協助小耳症新手父母了解孩子就醫、聽力保健及親職教養等訊息,並透過各項社工方案,例如兒童夏令營、術前準備團體、兒童自信團體等,陪伴小耳症病童度過等待手術前的成長時光,協助他們接納自我、快樂自信的長大。
 
人工材質改良  手術年齡可降至五歲
小耳症外耳重建方法可分為自體移植與人工材質兩種,早期國內患者均選用自體移植的方法,重建外耳的外觀與正常耳相差無幾,但為了讓肋骨長到足以取用的程度,患者必須等待至10歲,並需經歷兩階段的手術,才能完成外耳重建。
圖:長庚醫院顱顏中心陳潤茺醫師解釋採用不同材質進行重建手術的條件及優缺點,幫助家長建立正確觀念。
 
近年因人工材質MEDPOR® (註)品質的提升,降低了過往人工材質容易外露的比率,因此也逐漸成為小耳症外耳重建的新選擇,同時也讓手術年齡可提前至五歲左右。手術年齡提前的優勢,使得不少擔憂孩子上小學後容易因外表的不一樣而遭受霸凌的父母,開始考慮選用MEDPOR®作為孩子外耳重建的方式,因此,這次的小耳症醫療講座,吸引了近30個5歲以下小耳症患童的家庭報名,可見父母對外耳重建手術的關心!
圖:以人工材質雕刻的外耳(陳潤茺醫師提供)
 
外耳重建 人生更寬廣
小稚,目前就讀台大,個性大方,是個會讀書又會玩的型男。從小並未刻意掩飾他的小耳朵,父母甚至認為既然小耳朵並未帶來任何的不便,不進行重建也沒關係。但小稚在領取羅慧夫顱顏基金會獎學金時,接觸了其他已完成外耳重建的小耳青年,在看過重建後的成果後,更加深他埋在心裡深處想要重建的願望。幾經與爸媽溝通後,小稚決定採用人工材質重建,重建後的成果讓他很滿意,也讓他更加有自信。重建後的小稚,也積極投入基金會小耳症家庭聯誼會志工的服務,希望將自己與小耳朵共處成長與重建的經驗跟大家分享。這次的醫療講座,他特地來到現場,要跟小耳症患童及爸爸媽媽們分享他的經驗,也跟大家介紹他的新耳朵,相信在小稚及其他完成手術的小耳青年志工的分享下,可以讓爸爸媽媽們對孩子的未來更具信心。
圖:小稚滿意自己重建後的耳朵,到小耳醫療講座現場擔任志工與其他患者及家長分享他的重建經驗。
 
聽力保健與重建同等重要
許多家有小耳症患者的父母,有時會輕忽了聽力上的問題。事實上,小耳症患童出生後,除新生兒聽力篩檢外,還可以至各大教學醫院接受進一步的聽力檢查,確認孩子的聽力是否有受損。因此,今天的小耳症醫療講座也邀請長庚醫院耳鼻喉科詹凱傑醫師到場,為家長們講解聽力保健的方法,以及不少家長所關心的聽力重建的方式。
若為單側小耳症患者,多數並不需要配戴助聽器,但更需要做好聽力保健,以讓雙耳的聽力可以持續維持,也可讓患童能夠同時使用健耳聽力和小耳(病變耳)的殘留聽力,如此一來就不致影響患童語言發展及與人相處、溝通的能力。
 
若為雙側小耳症患者,多數均需配戴助聽器,但助聽器的選擇與適用條件因人而異,費用也差距甚多。小耳症患者較常使用的助聽器為骨導式助聽器,骨導式助聽器又分為一般型、巴哈(BAHA)及骨橋(Bonebridge)。一般型的骨導式助聽器屬於配掛式,類似髮箍;巴哈及骨橋則為植入型助聽器,兩者都需搭配手術進行,費用也相當高昂。除了助聽器外,也有家長考慮耳道重建的方式,詹醫師也針對耳道重建的時機、患者條件等逐一說明,以協助家長判斷。
 
對於耳道重建、耳廓外形重建時間及手術方法的選擇,陳潤茺醫師與詹凱傑醫師都建議需會診整型外科和耳鼻喉科醫師依患者情況共同評估決定。
 
分享與交流 掌握新資訊
基金會社工曾遇到小耳症的家長說:「我不要留下聯絡資料給你們,等我們做完外耳重建後,就不是小耳症了,基金會也不用聯繫我們了。」但,我們想跟家長說的是,不管是術前聽力保健、患者自我接納、術後保養或聽力重建等,都是小耳症患者必須時時關注的,唯有時時與基金會、醫療團隊保持聯繫,才能隨時獲取最新的醫療新訊,也能與其他小耳症患者、家長進行術後經驗、親職教養原則交流及情緒上的互相支持。
 
小哲,目前就讀國小四年級,跟現場許多參與者一樣,也是單側小耳症患者,但不一樣的是,從小他的爸爸媽媽並沒有幫他留長髮好遮蓋小耳朵,反而是幫他理很短的平頭,在家人的影響下,小哲學會以平常心看待他的小耳朵,即使面對同學詢問也從未感到自卑或生氣。其實,在得知自體移植需10歲左右才可以動手術後,小哲有很長一段時間沒有回診,直到爸爸與基金會聯絡後,才知道現在使用人工材質的話,可以將手術年齡提前,因此,從3年前開始定期回診,並經常參與基金會的活動,希望能夠藉此掌握更多資訊,也能與其他家庭互相交流,並幫小哲做好心理準備,期待變身的一天。
圖:小哲的父親原以為10 歲才能進行外耳重建手術,與基金會聯繫後才知採用人工材質重建,手術年齡可以提前,今天小哲全家也到場參加瞭解外耳重建手術。
 
而隨著網路社群媒體的盛行,基金會也在網路上成立專屬小耳症患者的園地—小耳朵的祕密基地(https://goo.gl/7ywUx)臉書社團,透過成員間的分享與交流,讓術後經驗、親職教養原則交流及情緒上的互相支持,不再侷限於時間與空間的限制,也讓小耳症新手父母對孩子的未來不再徬徨茫然,隨時掌握重建好時機! 
 

註:Medpor是由聚乙稀/(polyethylene, PE)所製成,於1984年由美國食品藥物管理局(FDA)核准使用於人體。Medpor的設計是以多孔性的型態呈現,其孔徑的大小約在100 µm,目的是讓人體的組織或血管能夠生長進這些微小的孔洞,就像樹在泥土生了根一樣,使植入的Medpor不易移位同時也降低其感染與排斥的機率; 亦如同水泥灌入鋼筋,進而加強了Medpor的強度與穩定度。

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