【蘋果日報】先天多重畸形 曹林至恩不畏歧視開心生活

今年19歲的曹林至恩是先天性多重畸形患者,一出生就缺少右臂,5個月大就接受唇顎裂手術,一直到18歲,動過包括正顎、顱顏裂和齒骨整形等手術逾10次。她就讀國一時,被同學嘲笑是「半臂」,還威脅其他人不可以跟至恩互動,讓她每天都哭著回家,一度不想上學,因父母親都是虔誠的基督徒,禱告讓至恩樂觀面對異樣眼光,抱著從小陪她進出醫院的小熊絨毛布偶,至恩笑說:「看到小熊守護娃娃,就不害怕手術了!」
 
羅慧夫顱顏基金會今舉辦顱顏家庭公益活動,共有113個先天顱顏殘缺的家庭出席,至恩因多重殘缺,國中時遭同學言語霸凌,其母杜女士一度想幫女兒轉學,但沒成功,導致至恩高中、大學都改唸夜校,但也因宗教信仰和女兒少根筋的個性,讓至恩面對逆境時不會鑽牛角尖;談起女兒多次進出手術房的艱辛過程,她心疼的說:「每次都很不捨!」因至恩是1995年出生,當年正是健保開辦上路,杜女士坦言家境小康,「健保省去龐大醫藥費用,是女兒的大恩人。」
 
談到女兒的守護娃娃,杜女士說,至恩9歲時看到小熊布偶就被「電」到,走到哪都要帶著小熊布偶,因家裡只有至恩和弟弟,全家幫小熊布偶取名為「杜小咪」,就像家裡的毛小孩。
 
至恩現就讀餐飲管理系,希望畢業後可以開一家小熊屋餐廳,帶給大家美食與歡樂;杜女士則希望女兒能堅強的活下去,開心過每一天。
 
收治至恩的林口長庚醫院外科部主任羅綸洲說,至恩是很特別的孩子,一出生就多重畸形,以唇顎裂為例,可能是遺傳和後天環境因素造成,臨床觀察約每600個新生兒會有1個唇顎裂,若是唇顎裂父母生的小孩,則有1/25的機率會遺傳給下一代,即使生出唇顎裂小孩,只要在10歲前接受唇顎矯正、顎裂修補和牙床植骨等手術,外觀就可大幅改善,恢復孩子的自信心。
 
今年25歲的馬念祖,患先天鼻樑骨塌陷及雙眼間距過近,從1歲半到19歲期間,共經過5次手術矯正,他說,從小爸媽就鼓勵他勇敢走出去,讓他面對人群不會自卑、害怕,目前就讀中文系碩士班的他,希望畢業後可以考上教職,鼓勵先天顱顏缺陷的小朋友,勇敢面對逆境,樂觀迎向未來。(蔡明樺/台北報導)
 
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