【台灣新生報】面對唇顎裂兒家長學習正向對待

 

財團法人羅慧夫顱顏基金會昨(18)日舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨得福青年獎助學金頒獎典禮」,共有80個顱顏家庭,190個人共襄盛舉。

生命的精采不在於起點,而是你要如何運用它。今年18歲,大一新鮮人的沂萱是唇裂患者,出生後3個月就進行修補手術,9歲時進行植骨手術,如今是個漂亮美少女。沂萱媽媽美惠表示,當時生下沂萱時,發現他是唇裂小孩,當時沒有享受到初為人母的喜悅,只想處理眼前的問題,心中不斷地想「是否自己做了什麼事情,才會這樣」。美惠表示,在當下是無法接受且自責的,但仍須接受、處理它;醫生能治療的是外觀,而家長應正向對待它。

沒有因為「唇裂」而退縮過,依然勇往直前地朝著她的目標、她所喜愛的事物前進。美惠說,沂萱是個很正向的孩子,因為我們從小就以正向的眼光看待她,從來不曾因為她出生有唇裂就把她藏在家裡,所以才會在她八個月大的時候就加入得福志工的行列,帶著她一起參與基金會的所有活動,協助跟她們有相同經歷的家庭也能正向的接納自己的孩子。

73年次,就讀就讀台灣大學電子工程研究所博士班的碩宏,罹患先天罕見顱顏疾病-克魯仲氏症,因為頭顱早期癒合,使得顱骨發育受限,中臉部後縮,頭型呈現寬型或塔型,從出生至長大須經歷多次手術治療,因此成長過程相當辛苦。

碩宏表示,當時的自己,頭是凸的,後腦勺是凹進去的,上顎跟鼻子是塌進去的,造成說話受到影響,再加上下顎凸出,造成上下咬合問題。由於鼻淚管阻塞的關係,淚水無法疏通,每天醒來眼睛都無法睜開,而需要將眼屎剝掉才行。耳朵積水,需要用管子來排水。鼻中膈彎曲,術前都要用嘴巴來呼吸,直至術後才改善。

國小時,被嘲笑是怪物、鐘樓怪人,面對同儕們的嘲笑,他也都只是跟著笑笑,當時讓他會不想念書,好在有親戚小來帶著一起走。直至國、高中後,才開始跟朋友能自在的相處。

從小,父母就教導他,不輕易低頭,習慣接觸人群,給予自由的學習環境,從小就要學習做主,碩宏的父母認為:「他跟一般孩子一樣,沒有不一樣。」

碩宏也表示:「每個人都會有缺陷,只是我們的容易被人看見,但是,你怎麼看自己,別人就會怎麼看你,因此,我們更要勇敢地去接納自己,相信上帝關了一扇門後,也會向你開另一扇窗的……人生中會遇見許多挫折,我們可以學習用幽默與智慧去化解它。」

轉載自台灣新生報

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