顱顏家庭好朋友同樂會(台北)

FaceBook社團連結顱顏家庭的心
  FB「兔寶寶大集合」版主Ally,本身是基金會得福志工,經常向新手父母或懷孕中的孕婦分享照顧唇顎裂寶寶的經驗,也因此讓他決定要在FaceBook上成立一個社團,讓大家可以在這個園地裡彼此分享經驗,沒想到當時只是想讓幾個唇顎裂家庭可以彼此互動的園地,現在卻變成所有新生唇顎裂家庭必定參與的網路社團,在這個園地裡大家可以不避諱外界的任何眼光與聲音,盡情分享唇顎裂寶寶的一切,高興的時候,大家一起分享;難過的時候,有許多人一起陪伴,即便彼此的地理空間距離那麼遙遠,但心是聚在一起的!

  除了網路上的互動外,我們更希望家長們可以實際參與基金會的活動,讓大家有更多的交流,因此在這次年會中,也特別安排了「顱顏家庭好朋友同樂會」,幫助有相同診斷、年齡層的家長,可以聚在一起,彼此討論孩子成長可能面對的議題,希望透過彼此經驗的交流,協助大家更知道如何協助孩子面對成長過程中的各種功課!

  有鑑於「兔寶寶大集合」的成功,基金會也主動協助小耳症家庭在FaceBook上成立「小耳朵的祕密基地」,邀請小耳症家庭加入,祇透過網路互動的便利性,讓人數不多、散居各地的小耳症家庭也可以有更多交流與互動的機會!
 
生命的精采不在於起點如何,在於你如何運用它

  沂萱,18歲,是得福獎學金得主之一,今年剛考上大學、身高170的她是唇裂患者,但她的生命卻比任何大一新生都要來得精采!在她8個月大的時候,沂萱媽媽就帶著她加入得福志工的行列,我們因此常常看見她小小的身影也穿梭在診間、當起小小麻豆,讓新生唇顎裂患者的家長可以看看現在的手術可以復原到多好。

  沂萱更理所當然地加入了唇顎裂兒童合唱團,代表基金會參與耶誕點燈儀式等大小活動,而她更是基金會義賣T-shirt的最佳代言人;隨著年齡的增長,沂萱在國小、國中階段成績表現優異,更多次代表班上參加國語文及英文演講比賽,進入高中後還加入樂隊,2010年更受邀於上海世博台北館開幕典禮上表演,這諸多的經歷豐富了沂萱的生命,他從沒有因為「唇裂」而退縮過,依然勇往直前地朝著她的目標、她所喜愛的事物前進。

  沂萱媽媽—美惠說,沂萱是個很正向的孩子,因為我們從小就以正向的眼光看待她,從來不曾因為她出生有唇裂就把她藏在家裡,所以才會在她八個月大的時候就加入得福志工的行列,帶著她一起參與基金會的所有活動,協助跟她們有相同經歷的家庭也能正向的接納自己的孩子!

  現在沂萱長大了,優異的成績多次獲得基金會得福獎學金的肯定,相信沂萱的未來將更加精采豐富!
 
將看得見的缺陷化為生命的祝福
  就讀台灣大學電子工程研究所博士班的碩宏,罹患先天罕見顱顏疾病--克魯仲氏症,因為頭顱早期癒合,使得顱骨發育受限,中臉部後縮,頭型呈現寬型或塔型,從出生至長大必須經歷多次的手術治療,因此成長過程相當辛苦。碩宏這次雖沒有申請獎學金(獎學金目前僅提供至研究所),但特別表示希望能回來向學弟妹分享他一路成長的心路歷程,告訴大家:「每個人都會有缺陷,只是我們的容易被人看見,但是,你怎麼看自己,別人就會怎麼看你,因此,我們更要勇敢地去接納自己,相信上帝關了一扇門後,也會向你開另一扇窗的……人生中會遇見許多挫折,我們可以學習用幽默與智慧去化解它。」

  碩宏也特地利用這次頒獎典禮的盛會,特別獻花向父母表達他的感激心意,謝謝爸爸媽媽從小細心照顧他,陪他度過大大小小的手術,更讓他從小就習慣接觸人群,養成現在熱情又開朗的個性,他也期許自己可以不負父母的期待,未來能成為一個對這個社會有所貢獻的人!
 
  今年獎助學金申請人數再創歷年新高,共計有10位研究所、103位大專青年、及71位高中(職)學生等184人獲獎。頒獎典禮從11/18起,分北中南三區頒發。
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