【聯合報】家長態度+重建術 小耳童獲自信

 

 「家長的態度會影響小孩」,小耳症患者江威宜的父母昨天分享經驗說,重建手術可以改變外型,但家長的心態也很重要,小孩會因有自信而活出自我。

羅慧夫顱顏基金會昨天在雲林縣廣興教育農園,舉辦小耳醫療講座暨家庭聯誼,邀請長庚醫院整形外科主任醫生陳潤茺介紹外耳重建手術,並請小耳症患者江威宜、黃敦浩分享經驗,安排醫生義診和聽力諮詢,讓有同疾病的小朋友更有自信,超過30個家庭參與。

社工師宋素霞表示,唇顎裂的小朋友,在出生後3個月可經由重建手術改變外型,看不出異樣,也不會影響生活。但雲嘉區的醫療資訊較不足,北上手術後未進行追蹤,無法取得更多新進的技術或資訊,「重建手術可增加孩子自信心!」

江威宜指出,小時候偶爾會因聽不清楚而誤會他人的意思,5歲重建耳朵後,「我不說,別人也不知道是假耳。」威宜的父母認為,家長的態度會影響小孩,「勇於面對小耳症,小孩就不會受到外人指指點點而心靈受創。」

小耳症病患的家屬相互交換生活經驗,江威宜的媽媽指出,骨導式助聽器要價17萬元,因未納入健保體系對一般家庭是筆負擔,後續機器維修還必須送到澳洲,期盼政府能重視協助解決問題。


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