請讓「顱顏缺陷」孩子 安心長大~

 除了連署支持之外,更可以捐款及認購限量商品的方式幫助經濟弱勢的顱顏患者獲得適當的醫療照護,即日起只要您捐款滿300元,基金會即贈送乙只精美限量手環(數量有限、送完為止)

阿義仔的故事-成長權

 

懷孕20週的時候,在媽媽肚子裡的阿義仔被醫師發現有唇裂,媽媽的心情一下掉到谷底,而在媽媽肚子裡的阿義彷彿也感受到媽媽的心情,在之後的產檢過程中總是用手遮著嘴巴或轉身背對鏡頭….這段時間裡爸爸媽媽做了很多功課,也知道即將面對的不是一段輕鬆的育兒過程,但他們相信現在的醫療可以給阿義仔最好的照顧,因此最後決定調整心情迎接孩子的到來。下定決心後,爸爸開始對著肚子中的阿義喊話:「寶寶,你是最棒的寶寶喔」,歷經4個月的喊話,阿義仔又開始願意面對鏡頭,那時,阿義仔的體重只有2000g,産檢醫生告訴阿義爸,阿義仔出生準備要住保溫箱,於是阿義爸又對阿義仔喊話:没有3000g不要出來。结果阿義仔出生體重2930g。今天,阿義仔快上小學了,他是一個快樂的孩子,也跟著爸媽一起擔任志工,分享他成長的經驗,讓更多父母有信心迎接孩子的未來。

面對產檢發現孩子可能疑似有先天顱顏缺陷的家長而言,是否留下孩子是他們最難抉擇的決定,做這樣的決定很難,旁人更無法代替他們作主!但我們誠摯呼籲家長,當您產檢時發現孩子可能有唇顎裂的時候,務必多方諮詢、有了充分了解後,再做最後決定,一旦做了決定後,也接納並尊重這份決定。

嘲笑,一定無可避免嗎?--平等權

 

每一個唇顎裂或小耳症的孩子在成長過程中,約有半數以上會面臨同學的嘲笑或捉弄,信毅說小學時候最常遇到這樣的狀況,對於當時心智尚未成熟的他來講,這無疑是一個重大的打擊,也使得他逐漸喪失信心,更曾一度封閉自己,不再喜愛與任何人交談,然而這卻使他越來越不快樂。所幸,日漸成長的信毅找到調適的方法,決定從改變自己開始,主動踏出交友的第一步,這也讓他結交了不少知心好友。

信毅說:「我們不希望自己因天生的殘缺而被嘲笑,所以我們希望大眾能給天生具有殘缺的夥伴一點空間與關愛。然而,任何事情都有許多面向,以另一個面向來看,我也希望和我同為顱顏患者的小朋友們能敞開自己的心胸,對於這個社會你以「付出」的角度出發,你將會獲得許多無價的快樂。」

除了孩子會面臨外界的嘲笑及異樣的眼光外,父母更是不捨自己的孩子所遭遇的處境,尤其現在網路發達,每個人都可隱身在螢幕之後發言,也因此曾有家長將唇顎裂孩子的照片放在網路相簿中與大家分享孩子術後復原的狀況時,亦被有心人士故意以「你孩子的嘴巴好可愛」來進行言語攻擊,此舉也讓媽媽相當難過、不捨孩子在小小的年紀就遇到這樣無禮的對待,更希望大家不要以異樣的眼光來看待顱顏孩子,因為他們跟每一位小朋友一樣,都是媽媽心中的寶貝,更希望他們可以在友善的環境中快樂的成長!

5/7-5/13正舉辦歧視、嘲笑我不要!  徵日記活動,參加者有機會得到羅慧夫顱顏基金會Logo T恤(宥勝、小8也有穿喔!)及茄子醬小娃娃,活動網址:http://goo.gl/Bf0gx

專業的醫療可以治癒治療權

唇顎裂、小耳症經過醫療之後,他們與一般人沒有兩樣,但很多人不清楚目前台灣顱顏醫療的狀況,甚至不知道我們的顱顏醫療水準已經位居世界數一數二的地位,因此常常傳遞錯誤的訊息,讓顱顏缺陷患者的家長誤以為這是很難治療的疾病,或者是要花費一大筆醫療費才能完成。在此,我們要鄭重呼籲,唇顎裂、小耳症是可以治療的,雖然追蹤期很長,但醫護一路的相伴只會讓孩子恢復的更好,請不要擅自決定停止回診,務必讓孩子在對的時間接受正確的醫療,也才能讓孩子安心、健康的成長!! 

誠摯地呼籲大家一起來參與連署,用心守護顱顏孩子的成長權、治療權及平等權,讓他們可以安心長大!!萬人連署網頁:http://www.nncf.org/petition  

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