【自由時報】揮別象鼻子 大象男孩開心唱歌

大象男孩祥祥(右)與父親兩人感情深厚。 (記者廖振輝攝)

記者洪素卿/台北報導
「大象、大象,你的鼻子怎麼那麼長。媽媽說,鼻子長,才是漂亮…」,曾經讓許多台灣人心疼的「大象男孩」祥祥,昨日在羅慧夫顱顏基金會20周年慶高歌。擺脫了「象鼻子」的他,即使咬字很不清、五音超不準,但不管是兒歌、還是生日快樂歌,來賓都報以熱烈掌聲。
當祥祥負責將基金會準備的紀念品送交給羅慧夫醫師時,他的父親更是在台下偷偷拭淚。
「現在祥祥的喉嚨就是喉嚨,鼻子也不再是嘴巴了!」祥祥的語言治療師楊菁菁如此形容祥祥的現況。
脫離鼻胃管灌食的生活
3年前媒體披露了大象男孩與機器女孩的處境,羅慧夫顱顏基金會也與祥祥有了第一次接觸。當時8歲的他沒有辦法自主吞嚥、不會說話、只能發出咿咿哦哦的聲響。喉嚨上的氣切口,是他維持生命的窗口;鼻子則要充當嘴巴,灌食用的鼻胃管,讓他成了別人眼中的大象男孩。
經過一年半的吞嚥訓練,其中包括3次吞嚥攝影,確認他確實具有吞嚥與呼吸控制的能力後,醫療團隊在去年為祥祥關閉喉嚨上的氣切口,他開始用嘴吃飯、以鼻呼吸。
今年9月,祥祥從啟聰學校轉到一般小學,昨天出現在基金會20周年慶上的他,已經是個四年級的大男孩,戴著助聽器、喜歡拿麥克風唱歌,接受採訪時急著要拿筆記型電腦,拿到後便火速開機、上線,用老師與他之間的溝通軟體,鍵入「我可以玩遊戲」、央求著要玩線上遊戲,還會跟著電腦螢幕認真唱起「老鼠愛大米」。
因為錯過早療時機,加上唇顎裂伴隨中耳積水引起的聽力障礙,祥祥現在還是以手語為主、偶爾輔以口語表達。基金會人員說,「因為錯失了早期療育的時間,助聽器雖然讓祥祥得以聽見聲音,但那些聲音代表的意義,他還得一步一步學」。不過,像是我愛你、謝謝大家,這些話他已經會說了。
現在最愛吃布丁
雖然可以以口進食,不過治療師說,因為他還沒有真正學會咀嚼、現在只是「做做樣子」,所以還是只能以比飯軟的食物為主,像是布丁、小饅頭或是蝦味先等他都能吃。
唇顎裂 錯過早療時機
羅慧夫顱顏基金會指出,以目前的醫療科技、唇顎裂治療並不困難,也不會影響智力。但若錯過早期療育,仍難免會發現像祥祥一樣的個案。昨日該會也於20周年慶發表記錄片─「三生有幸」,紀錄3個分別為20歲、30歲、40歲的唇顎裂青年生命故事,其中40歲的黃士祐,是江蕙著名歌曲紅線以及炮仔聲的詞曲創作者,3年前得知罹患淋巴癌的他,最近發行個人專輯,他昨天也以自己面對唇顎裂5次開刀、花了兩年多進行語言治療,現在能說中、英、日、台4種語言,還能發行專輯,還能努力對抗癌症的經歷,要大家千萬不要輕言放棄自己的信念。
 

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