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2011愛心年曆正式開賣囉~

今年基金會 的公益年曆非常幸運邀請到張君雅小妹妹擔任我們的公益小尖兵,也要謝謝維 力食品公司無償授權基金會使用張君雅小妹妹的圖像,讓所有喜歡張君雅小妹妹的朋友也 可以來認識羅慧夫顱顏基金會   歡迎大家把張君雅小妹妹帶回家,一起和羅爺爺攜手為唇顎裂的患者們盡一份心力囉! 今年基金會還提供二組超划算的組合商品提供大家選購喔! A餐:口愛優惠組~年曆+茄子醬我要守護你娃娃 組合價:250元 (原價468元) ※原組合之茄子醬零錢包已完售斷貨,恕不再補貨 B餐:園丁優惠組~年曆+國際園丁行李吊牌組合價:300元 (原價369元)  

顱顏幼教補助方案 助唇顎裂患童衝破雙重弱勢困境

    中國信託用愛點燃生命之火 顱顏幼教補助方案 助唇顎裂患童衝破雙重弱勢困境 羅慧夫顱顏基金會多年來致力於服務先天顱顏缺陷患者,期能協助顱顏患者獲得良好的醫療、心理社會適應等服務,而在社工臨床服務經驗中發現,顱顏患者有將近1/3的個案家庭屬於經濟弱勢,這些家庭許多是外籍配偶、單親、原住民、相關顱顏症候群,這些家庭的父母在提供孩子適當的照顧及教育方面,往往受限於經濟上的弱勢而較無能為力,因此也可能迫使家中的顱顏幼童面臨隔代教養、疏於照顧、語言刺激不足等問題。但,除了少數顱顏症候群可能因其先天因素影響其智力、語言發展外,大多數的顱顏幼童只要有機會接受適當的醫療照顧及教育,都有機會可以扭轉他們的命運! 「顱顏幼童幼教補助方案」的目的在於提供這些經濟弱勢顱顏家庭適當且足夠的社會支持系統,也積極為二~六歲的顱顏幼童爭取學習發展的黃金機會。透過增權(empowerment)的過程,他們的父母就有能力運用社會支持系統,就能提供顱顏幼童所需要的協助。因此,透過「顱顏幼童幼教補助方案」早期介入的推展,幫助經濟弱勢顱顏家庭的孩子們可以在生理及心理上得到良好的照顧,也能順利接受適切的教育機會,使他們在人生最寶貴的發展黃金時期,一樣能獲得充份的文化及環境刺激,並降低成為遲緩兒的危機。 開始旅行 「去學校,常常是孩子離開家庭的保護,一個人旅行去。開始學習獨立,面對這個世界」這是幼教紀錄片中,導演陸孝文特別點出的一段話,因為這段路程每個人都走過,但走起來卻是千姿百態,各有各的辛苦與樂趣。上學的路程雖然不遠,但這一小段路在小小孩的心裡路程上,卻是需要勇氣、也需要時間慢慢去探索與適應的過程。對唇顎裂的孩子來講,先天生理上的缺陷,也讓他們的這一段路更需要我們用心去陪伴,方能成功踏出第一步。 同樣也是唇顎裂患者的導演陸孝文,以過來人的角度看待三位唇顎裂小朋友幼稚園就學之路。拍攝過程中,跟著他們一起上學、一起上語言治療課,一起回醫院回診,彷彿把當年年幼的他所經歷過的一切重新再走過一遍。不同的是,現在醫療進步了,多數唇顎裂的孩子並不一定要長期接受語言治療,只要有機會進入幼稚園就讀,透過環境及同儕互動的刺激,就有機會可以改善語言的問題;而顱顏幼教補助方案的提供,也讓家境貧困的顱顏幼童有機會可以一圓上學的美夢,進而改善語言、學習人際互動技巧,讓他們不會因為先天缺陷與貧困等雙重弱勢而輸在人生的起跑點上!   顱顏幼教補助  用愛點燃希望 內政部(2009)的統計數據指出,台灣中低收入戶受扶助兒童及青少年人數已超過10萬人,此統計數據也創下歷史新高,正顯示台灣貧童問題逐年加劇。除了兒童的貧窮處境之外,本地家長忙於生計無暇陪伴、或隔代教養等情形,都可能讓兒童在早期就陷入學習不利的環境限制,若再加上唇顎裂等先天缺陷的弱勢,具有雙重弱勢的顱顏幼童將有可能在入小學後的初期因著語言或是互動能力限制而容易被教師誤判為發展遲緩,因此雙重弱勢的顱顏幼童比一般幼童更需要學前教育的協助,以避免此一問題發生。 由臺北市立教育大學幼兒教育系陳銀瑩副教授所主持的「顱顏幼教補助方案評估研究」成果發現,進入學前教育對於經濟弱勢的顱顏幼童在各個發展層面的幫助是很明顯的。 由表1可以看到,接受「顱顏幼教補助方案」2~未滿4歲(小班)幼童組中(剛接受補助,接受學前教育的時間較短),小班顱顏幼童和一般幼童在社會情緒、自我概念、語言溝通與認知能力表現有明顯差異,較為落後,這與經濟弱勢家庭較無法提供陪伴、或隔代教養、文化刺激不足有明顯相關;但進一步觀察4~6歲(中、大班,接受補助及學前教育已達1-2年之久)的顱顏幼童在各項發展與學習能力的表現上與一般幼童幾乎沒有差別;可見接受學前教育(幼稚園、托兒所)1~2年後對於經濟弱勢的顱顏幼童具有明顯的正向幫助。由此研究成果可發現,經濟弱勢顱顏幼童只要有機會接受適切的教育,就可突破先天缺陷與貧窮的限制,在未來進入國小後也能順利追上一般學童的程度,順利在人生的起跑點上踏出穩健的第一步。 表1. 顱顏幼童與對照組同儕的發展表現平均值相比    對照組幼童 顱顏幼童 2-未滿4歲 N=7 N= 7   自我照顧   1.57 1.49   大動作&精細動作   1.65 1.71   自我概念   1.41 1.19   社會情緒   1.64 1.33   語文溝通   1.46 1.32   其他認知   1.34 1.23 4- 6歲  N= 21 N= 26   自我照顧   1.83 1.79   大動作&精細動作   1.79 1.73   自我概念   1.75 1.74   社會情緒   1.69 1.58   語文溝通   1.62 1.62   其他認知   1.64 1.59   陳銀瑩老師的研究中也發現,平均71%的4~6歲中大班顱顏幼童在各方面的發展都被幼教老師評比為「進步很多」,只有35%的2~未滿4歲的小班顱顏幼童獲得幼教老師「進步很多」的肯定。值得注意的是,教師評量4~6歲組的顱顏幼兒在「認知表現」上的「進步很多」的比例最高。這樣的成果再次說明了學前教育環境對於顱顏幼童不論在自我照顧、身體動作、以及認知發展層面上都有正向的影響(相關數據請參照表2)。 表2. 與學年初期的各發展表現進步之百分數   發展能力 2-未滿4歲 4- 6歲 進步很多 有些進步 沒有改變 進步很多 有些進步 沒有改變 生活自理 30% 60% 10% 76% 23% 0% 身體動作 40% 50% 10% 73% 27% 0% 情緒控制 20% 70% 10% 63% 27% 10% 團體規範 50% 40% 10% 67% 30% 3% 語言溝通 30% 50% 20% 66% 27% 7% 認知能力 40% 40% 20% 83.3% 13.3% 3.3%   打破迷思  家長學會善用社會資源 顱顏幼童本身的進步或改變固然仍是本基金會與捐款人所關心的焦點,然透過顱顏幼童進入學前教育體系,父母(或是主要照顧者)有機會更了解學前教育對自己孩子的重要價值,而且也有機會接觸到專業的教育人員,進而可能運用這個寶貴資源增強其教養觀念與行為,對於延續學前教育的效果也有相當的助益,這也是顱顏幼教補助方案所產生的附加效果。此次在訪談資料也看到顱顏幼童的家長與主要照顧者確實因為看到孩子在幼童園的表現、與孩子的老師、基金會社工討論請教等,進而改善教養方式與親子關係。 例如,有家長提到過去經常擔心顱顏幼童對外界的不適應,對孩子的能力不信任,擔心孩子因為外觀、語言受到團體的排擠等,而在不知不覺中對孩子產生過多的保護。然而當孩子進入幼童園後,很多日常自我照顧的事都能在老師的引導、或是受到同儕的激發而能勇於嘗試或甚至展現出家長沒有看到的能力時,才瞭解自己對孩子也存在了很大的偏見。受訪的幼教老師也提到,顱顏幼童在園所普遍表現很好,但是在家中就很容易耍賴或是依賴,令父母苦惱,但是當父母願意配合學校老師的管教原則,和老師有一致的對待方式時,幼童較多能表現出學校與家中行為一致的情形。 由此可見,接受學前教育的機會對於經濟弱勢的顱顏家庭是有積極意義的,顱顏幼童因專業教保人員的引導與協助、團體生活同儕的互動與刺激、進而逐漸展現個人的潛能並達到發展適應良好的目標。家庭的主要照顧者有機會、培養有能力運用社會支持的資源,進而能適當地提供顱顏幼童所需要的協助。幼教補助方案的規劃與執行,使得經濟弱勢顱顏家庭避免使幼童因為後天缺乏文化刺激與教育資源而在發展早期產生落後。因此,陳銀瑩教授也相當肯定這是一個值得繼續推動的方案,以幫助更多有需要的顱顏幼童。   點燃希望 五歲的萱萱,目前已就讀幼稚園大班,父親原本從事臨時工的工作,但在97年間在工作中受傷,之後便一直在家修養至今,家中主要經濟收入頓時短缺,經濟重擔及照顧責任便落在媽媽身上,但因媽媽為新移民配偶,且因甲狀腺機能亢進的問題,無法從事正職的工作,目前僅能依靠親戚的協助來打理日常生活所需。平時媽媽除了要打理家庭事物及照顧丈夫、萱萱外,也會到小姑家幫忙,對個性開朗、樂觀的媽媽來說,雖能輕描淡寫的訴說這樣的生活,但看在旁人眼中卻能依稀看見背後的壓力重擔。 點燃生命之火的幼教補助方案,不僅能讓萱萱安穩的就學,在學校環境中學習與他人相處、學習服從老師的指示,更因為在班上優秀的表現,讓萱萱獲得更多的自信心;對萱萱家來說,能有這樣的幼教經濟補助,對經濟負擔的減輕,以及能給萱萱正常、快樂的成長環境,他們一家人相當的感激及感恩,也在這當中看到了社會的溫暖;而我們也在萱萱天真開懷的笑容中,看見了希望~   彌補缺憾 育軒的爸媽常開玩笑的說他們實在很幸運,因為基金會所服務的兩大對象:唇顎裂與小耳症都在他們兒子身上出現,也因此得到基金會很多的服務,是名副其實的得福家庭,由他們來代言真的很貼切。育軒目前已經就讀國小一年級了,在未進入幼稚園就讀以前,育軒爸媽有很多的擔心,最主要還是害怕孩子進入團體環境後會因為外表的不一樣而遭受異樣的眼光,同時也擔心育軒的語言問題。其實在參與基金會所辦理的早療團體時,社工就發現他的語言有明顯遲緩的狀況,所以育軒在進入幼稚園就讀前,幾乎是不太會講話,連爸爸媽媽都叫不出口,也無法完全聽懂大人的指令,在社工強烈建議下,育軒的爸爸媽媽才決定讓他進入幼稚園就讀。 從96年8月開始進入幼稚園就讀後,育軒的語言明顯進步許多,也會主動與他人互動,回家會念學校教的課文內容給父母親聽,認知理解能力皆有所進步,也可聽懂大人的指令並用語言回應。目前已經進入小學就讀的他,在記者會上展現他活潑的一面,自創的說故事表演一點也看不出他曾經連爸爸媽媽也不叫不出口。未來,育軒也將持續參與由中國信託慈善基金會贊助、舉辦的一系列轉銜服務,期待透過一系列的服務提供,幫助育軒衝破先天缺陷所帶來的困境,在人生的起跑點上,也能如一般的孩子一樣順利踏出人生的第一步!!   中國信託慈善基金會用生命之火點燃顱顏孩子的希望與未來 顱顏幼教補助方案在中國信託慈善基金會多年的支持下,至今已補助超過3,208人次,許多顱顏幼童因此有機會進入幼稚園就讀並獲得改善語言的機會。幼教補助方案的影響也延續至孩子們進入國小就讀後,從學前教育所打下的基礎,讓他們可以自信地在全班面前自我介紹,為老師、同學說明為什麼我的外表有一點點不一樣。中國信託慈善基金會的善款補助,幫助顱顏幼童掙脫雙重弱勢的枷鎖,孩子的勇敢與自我接納也為他們未來的人生打開全新的一頁!     羅慧夫顱顏基金會「顱顏幼教補助方案」獲中國信託慈善基金會「點燃生命之火」全額贊助,贊助項目除「顱顏幼教補助方案」外,亦包含下鄉服務活動、親職教育&遊戲治療、轉銜服務等方案。         表一:羅慧夫顱顏基金會獲「點燃生命之火」補助明細 屆數 實施時間 補助金額 第22屆 2007/06/01-2008/05/31 800萬元 第23屆 2008/06/01-2009/05/31 500萬元 第24屆 2009/06/01-2010/05/31 600萬元 第25屆 2010/06/01-2011/05/31 560萬元 小計 2460萬元   表二:羅慧夫顱顏基金會獲「點燃生命之火」補助受助人次統計 補助方案 受助人次 顱顏幼教補助方案 3208人次 下鄉服務、遊戲治療&親職教育等 3185人次 總計 6393人次     ※顱顏家庭如需申請「顱顏幼教補助方案」,敬請下載附件檔案或致電0800-012378全台免費專線洽詢羅慧夫顱顏基金會社工

雲嘉工作站開站服務

  羅慧夫顱顏基金會在台服務即將邁入第二十一個年頭,秉持著創辦人羅慧夫醫師的理念,提供先天性顱顏疾病患者全方位的照顧,在過去二十年間陸續開辦北中南部分會,以提供全國顱顏患者在地性以及即時性之服務。而根據基金會近年來的統計,雲嘉地區顱顏患者發生率高於全省顱顏患者發生率,但其相關醫療資源及社會福利服務卻相對稀少,有鑑於此,基金會決定開辦雲嘉工作站,並協助整合相關社會福利、醫療等資源,並提供心理社會適應、醫療補助等專業協助,以協助雲嘉地區顱顏患童獲得適切的服務。活動當天,由基金會輔導成立的嘉義自助團體(由顱顏家庭組成)也帶來苦練多時的舞蹈表演,歡慶雲嘉工作站的成立。 雲林嘉義一帶長期以來以農業發展為主,青壯人口嚴重外流,且在醫療、社會福利等資源上也比台灣其他縣市相對匱乏,因此也造成居住於雲嘉地區的唇顎裂患者如要獲得適當的醫療、社會福利等服務必須北上或南下至台北、高雄就醫,基金會最近的服務據點也位處台中或高雄,若患者家庭屬於經濟弱勢或隔代教養者,往往易因經濟、交通不便等因素而卻步,也使得患者經常錯失適當的醫療協助及本會針對顱顏患者需求所提供的心理社會適應相關服務。 為了解決此一問題,本會遂決定於嘉義長庚成立「雲嘉工作站」,由本會社工協助整合醫療、社會福利等資源,協助雲嘉地區顱顏患者獲得適切的服務! 雲嘉工作站提供之服務 未來雲嘉工作站將提供雲林及嘉義地區更精緻化的服務,包含: (1)個案服務:深入家庭,發掘未依醫療計畫之患者; (2)經濟補助:提供弱勢家庭就醫車馬費補助、醫療補助以及幼教補助,幫助語言發展較慢又因經濟因素無法就學之個案能夠儘早上幼稚園; (3)凝聚在地患者家長資源:雲林以及嘉義自助團體的推廣、建立家長志工網絡協助顱顏新生兒訪視; (4)建構當地社會服務資源網:結合醫療以及社會福利資源,提供患者家庭適切之服務。   9月25日開站儀式邀請了基金會創辦人羅慧夫醫師、王金英執行長、嘉義長庚醫院外科部楊仁宗部長及患者家長代表,共同於基金會LOGO貼上「用愛彌補」字樣,象徵結合各方資源,讓基金會之理念─「用愛彌補」,散播到更多的角落,大家齊心協力讓顱顏患者能夠得到全人的服務。 顱顏家庭熱力表演 為了慶祝「雲嘉工作站」的成立,嘉義自助團體的成員也帶來了熱鬧精彩的「你是我的花朵」表演。嘉義自助團體係本會輔導顱顏家庭於民國98年6月成立的地區性自助團體,透過定期的聚會,讓有顱顏患童的家庭聚在一起,相互討論在照顧上遇到的問題,一同分享經驗、提供情感上的支持,孩子們也透過聚會玩在一起,變成了好朋友,在無形中成為彼此的支持網絡,一起在成長的道路上相互扶持!目前嘉義自助團體固定有8~10個家庭參加聚會,雲林地區也有自助團體成立,更期盼在雲嘉工作站成立後,能有更多的顱顏家庭一同參與自助團體的聚會,並把雲嘉工作站當成大家的補給站,一起點燃顱顏孩子的未來與希望!!   羅慧夫顱顏基金會「雲嘉工作站」 地址:嘉義長庚紀念醫院二樓傷口照護中心內(嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號) 服務電話:05-3621499

【自由時報】「唇顎裂患者福音」羅慧夫顱顏基金會 嘉義設站

  2010-9-26 基金會創辦人羅慧夫醫師參與開幕茶會,他很高興能服務更多的顱顏疾病患者。(記者吳世聰攝) 〔記者吳世聰/朴子報導〕成立21年、致力照顧唇顎裂患者的羅慧夫顱顏基金會,昨天在嘉義長庚醫院成立全國第4個工作站,服務雲嘉地區約500名患者,創辦人羅慧夫醫師遠從美國來台參加開幕茶會,他感謝長庚醫師團隊的協助,讓基金會能幫助更多的人。 與長庚醫師團隊合作 先天性唇顎裂病患,影響容貌及發音,但透過手術矯治及練習,可以慢慢恢復;羅慧夫醫師在1989年成立羅慧夫顱顏基金會,提供顱顏疾病患者多方位服務,分別在台北、台中、高雄成立工作站。 基金會有鑑於雲嘉地區患者的醫療資源及社會福利服務較少,決定借用嘉義長庚醫院成立雲嘉工作站,昨天舉辦開幕茶會,與會者包括各地顱顏家庭組成的自助團體成員及長庚醫師團隊。 開幕茶會由嘉義自助團體成員表演「你是我的花朵」舞蹈,拉開序幕,羅慧夫也從美國來台參加,他說,大家的努力,才能提供顱顏患者最好的服務,也要感謝長庚醫院的合作,讓雲嘉地區患者不用南北奔波,就有很好的醫療品質。 將服務雲嘉500名患者 長庚醫院外科部主任楊仁宗醫師表示,羅醫師服務台灣人的精神,是很多國人做不到的,嘉義長庚醫院有機會與基金會合作,是很榮幸的事。 基金會執行長王金英說,雲嘉地區約有500名唇顎裂患者,基金會提供個案服務、經濟補助及凝聚在地患者家庭等工作,盼能有更多的顱顏家庭一起加入自助團體,用愛彌補顱顏孩子的缺憾。

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