唇腭裂常見問答

以下所列問題均摘要於本會所出版之「唇腭裂100問」手冊,如需了解更多詳細之內容,請逕向本會索取「唇腭裂100問」手冊

一、新生兒照顧

1.唇腭裂寶寶餵食的方法?會常常嗆到嗎?
唇腭裂寶寶的餵食不需用湯匙或滴管,更不需用胃管灌食。只要用大又軟的奶嘴,加上大小合適的開口,就可以餵得很好了。如果餵奶的姿勢與方法正確,唇腭裂寶寶餵奶與一般正常的寶寶幾乎沒有兩樣,但是若是餵奶的速度太快,的確有可能嗆到,一般非唇腭裂的寶寶也有同樣的問題。

2.顱顏牙科的「牙床鼻形塑型術(牙蓋板)」應何時進行?
建議於唇腭裂新生兒出生後即儘快就診,因新生兒之軟組織、軟骨之可塑性強,所以要把握剛出生之黃金時期,越早開始,效果越好。牙床鼻形塑形術的療程,所需花費時間約三個月,才能達到較好的效果,若延後就醫,則手術的時間也會跟著延後。以唇裂修復術約在新生兒三個月時進行的時機來說,如需進行牙床鼻形塑形術的唇顎裂嬰兒,應於出生後及早門診,不必等到滿月。

二、唇裂修補手術

1.何時要接受第一次的唇裂修補手術?
一般來說,大概在三個月左右。唇修補一般還是遵守所謂的「十的定律」:年齡10週、體重10磅(約4.5公斤)、血紅素高於10,且白血球計數小於 10,000。其中最為一般醫護人員誤傳的是體重,把體重的單位誤為10公斤(10公斤大概是一歲左右)。目前因為有術前的牙床鼻形塑形術,有時為了求得較好的調整效果,唇修補的時機會延遲到四、五個月大時。

2.何時使用鼻模?鼻模要戴到什麼時候?
為了使術後鼻形能長久維持對稱,目前的手術方法會先預留可能塌陷的空間,因此剛開始術後的鼻孔形狀會有不對稱的情形,所以鼻模也不是在一開完刀就使用,而是在拆線後才開始使用。另外,使用的時間當然是越久越好,但仍要看父母的照顧情形和小朋友的配合程度。一般來說,大部分的小朋友都可以戴到一歲左右。

3.手術後,哪一種照顧方法對疤痕照顧較為有效?
在臨床護理上,我們建議貼透氣紙膠布或矽膠片並加上按摩來照顧疤痕。
按摩的作用最主要是防止疤痕上縮及凸起,黏貼紙膠布、矽膠片的目的在於防止疤痕變寬。
以按摩和矽膠片來說,它們的功效在醫學上都有其根據,是對照顧疤痕有實際效果的方法。
而所謂的「美容膠布」,除了對皮膚比較不會過敏外,對防止疤痕變寬的功效而言,並不會比較好,且價格方面也較透氣紙膠布昂貴。另外,坊間所銷售的「疤痕藥膏」幾乎沒有醫學根據可證明其效果,因此我們只推薦使用矽膠片或透氣貼紙膠布,加上按摩的方式來照顧疤痕。

4.單側和雙側唇裂手術後是否都需要做按摩?如何按摩?
以按摩來說,單側裂的患者比較需要,雙側患者並不是很需要,因為嘴唇主要是求對稱性,只有單側裂的患者因為縫線只有一邊,疤痕攣縮後會造成唇弓的上揚,所以需要做按摩。
按摩的重點在於局部的壓迫,而非揉搓。一次加壓數十秒,每天至少做十幾次才夠,疤痕改善後,上揚的唇弓會恢復對稱。除非唇部的攣縮太嚴重,否則大多數的寶寶都不需要在按摩時將疤痕往下拉扯。

三、腭裂修補手術

1.腭裂的手術時機為何會有六個月/九個月/一歲三個月等不同時間?
腭裂手術時機主要取決於患童的體重及腭裂的程度,大部分腭裂的修補時機是在九個月到一歲三個月之間,而選擇在六個月大做腭裂修補的小朋友,都是腭裂的情況比較輕微、且腭裂的部位是在軟腭的地方,體重也足夠的情況下進行手術的。

2.顎修補手術後為何還留下一個小洞?該小洞在何時可以補起來?
腭裂修補術後,有時會殘留下小洞,家長會疑惑是否需要馬上補起來,但我們通常會等到四歲時,做完
咽功能評估,再決定是否要動刀。通常這樣的小洞對於講話的影響不大,所以會等到正式語言評估後,才決定修補的時機,如果四歲多時顎咽功能評估正常,那麼小洞甚至可以等到九歲的牙床植骨時再做修補。

四、聽力與語言

1.何謂「中耳炎」與「中耳積水」?
幼兒常見的中耳炎為急性中耳炎與漿液性中耳炎(即中耳積水),兩者不同的是前者有耳痛或發燒的現象,而漿液性中耳炎除了有輕度傳導性聽力障礙外,無其他不適之症狀,所以比較容易被忽略;無論是正常或有腭裂的幼兒,中耳炎的好發年齡為六個月至六歲。根據統計,三歲以前的正常小孩約有70%發生一次或一次以上的中耳炎,而有腭裂的幼兒,幾乎每位均有發生過中耳炎。

2.中耳積水如不治療,會有什麼後遺症?
中耳積水若不加以治療,時間久了,鼓膜和中耳腔會結疤而硬化,如果再加上經常的化膿性中耳炎,鼓膜和中耳腔受損的程度會更嚴重,造成永久的聽力障礙,甚至影響到發音和語言發展。因此建議家長要多注意!!

3.顎修補後何時開始語言治療?
初次評估:兩歲半做第一次的評估,之後每六個月~一年評估一次。
語言治療:語言治療通常是在三歲半才真正開始。除非孩子有發展遲緩的問題,否則不須太過著急。通常唇腭裂小朋友的語言發展較一般同年齡孩子慢。一般小朋友的語言發展到三歲時就會相當穩定,而唇腭裂小朋友要到三歲半左右,若經過語言治療老師的評估後,仍有許多音不準,就需要安排做語言治療。
親子互動:若父母及兄弟姊妹能時常跟小朋友互動遊戲說話,再加上語言老師的治療,這對唇顎裂小朋友的語言發展都是很有幫助的。

4.進行語言治療的過程、方法?
語言治療一般來說是一週一次,每次約半個鐘頭到一個鐘頭左右。除了每週的訓練,每天家長在家還要幫小朋友做練習,幾個月後,咬字一定會有所改善。

5.發音不正該如何處理?
若唇
裂小朋友追蹤到三歲半,發音仍然不正時,建議開始進行語言治療。到四歲左右,語言治療已進行了半年,如果語音改善不多,此時便會進行腭咽功能的評估,也就是檢查一歲時的腭裂修補功能是否完好。腭咽功能評估目前大多使用鼻咽鏡的的檢查來評估顎咽功能。

6.在什麼情況下需要做咽瓣膜手術?
做完鼻咽鏡檢查後,可以得知小朋友是否需要進行第二次的手術,以目前的比例來說,大約有10%的小朋友需要再次開刀。除非一歲時的腭修補手術後傷口崩裂,才會在術後半年到一年左右的時間,馬上再進行第二次修補的手術,若軟顎功能不夠好,講話時鼻音過重,需要調整時,等到四歲的時候,經鼻咽鏡檢查確定後,才會再接受一次咽瓣膜手術。

7.語言治療需要追蹤到幾歲才能夠完成?
語言治療需要追蹤到十一、十二歲,大約是小學五、六年級。並不是四歲時的手術結束後就高枕無憂了,因為口腔結構,尤其後顎附近的結構一直要到十一、十二歲左右才能發育完全,另外,在咽喉後面的「腺樣體」通常於小朋友五、六年級時功成身退,會漸漸萎縮,就使得咽喉腔的空隙變大,鼻音可能會加重,所以要一直追蹤到這個年齡,才知道語言的功能是否健全。

五、牙床植骨與牙齒矯正

1.唇腭裂小朋友為什麼需要做牙床植骨手術?
唇腭裂小朋友的牙床裂縫剛好穿過第二顆門牙的位置,所以一般而言都會缺第二顆門牙,就只剩下大門牙和第三顆牙齒,也就是犬齒,植骨手術主要就是為了這兩顆牙齒的健康情況在考慮。通常換大門牙的時間大概是在五、六歲左右,換犬齒的時間則約在九~十一歲,這也就是進行牙床植骨的時機,如果是以大門牙為主要考量,就會在五、六歲時進行;為了犬齒的健康,則會在九~十一歲時做牙床植骨術。有一群患者,他們的裂縫從嘴唇開始裂到牙床,後面的硬腭、軟腭都沒有受到影響,這種情形可以提早到五歲左右做植骨手術,對門齒的萌發較有好處。目前這項手術要申請健保局核可,而核可的年齡大都在七歲以後。

2.為何會等到九~十一歲時才進行植骨手術?
通常植骨手術,對於患者顏面骨骼的發展,造成一些負面的影響,所以太早做的話,會造成下巴的部位產生「戽斗」的樣子。基於這個考量,大部分人會選在九~十一歲的時候,也就是犬齒萌發前,進行手術。

3.全口齒列矯正的時機?
全口的齒列矯正需要等待臼齒的萌發後才進行,通常臼齒萌發的時間約在十一、十二歲左右。若太早做矯正可能使牙根停止生長,使牙根變得短短的,不夠牢固,牙齒的壽命也會降低。因此我們還是建議家長不要操之過急,等小朋友到了十一、十二歲時,再進行全口的齒列矯正。

4.牙齒矯正大約需要多久的時間?
前面提到牙床植骨前的矯正是將患者的上排牙齒做一些調整,使其排列整齊,讓外科的手術可以比較順利。通常只需個幾個月;而一般所說的齒列矯正則是全口的矯正,治療歷時較久,且牽涉的範圍較廣,需要一兩年的時間。

六、其他相關手術

1.唇鼻美容手術
進行此手術時機的主要考量因素是社會心理的因素,要看小朋友進入幼稚園時,是否曾遭受到同儕嘲笑,若外表的不同顯而易見,會被其他小朋友指指點點,通常就需要美容手術來改善外觀,反之,若未受到嘲笑,唇鼻美容手術就不一定需要。最早進行手術的時機約在小朋友五、六歲時,有許多家長會希望小朋友更早進行唇鼻美容術,但臨床的經驗顯示,將唇鼻美容術的時機再提早並沒有特別的好處。唇鼻美容術後,外觀一定可以獲得程度不同的改善,呈現比術前較美觀的效果,但是在一般五、六歲接受唇鼻美容術的小朋友,通常在長大以後還會要求再接受一次美容手術,因為長大後再次評估自己的嘴唇或鼻子,又會覺得不夠漂亮,因此我們會把五、六歲時唇鼻美容整形術的決定權留給家長,讓他們自己評估孩子的狀況後決定。

2.上顎骨延長術
自1996年開始,我們對於早年就產生嚴重上顎後縮的患者,利用一種稱為上腭骨延長術的手術做顎骨的早期矯正。這種手術是利用骨科醫師矯正長短腿的技術,將顎骨切開後,利用不同種類的牽引器,將顎骨增大以改善上腭後縮的問題。整個過程約需三個月的時間,手術的結果相當不錯。與正顎手術相比較,這種手術的最大優點是骨骼位置的改變較大,骨骼本身的體積也能增大,牙床骨的長度也能增長。另外,以上腭骨延長術的方式調整顎骨,語言所受的影響也較小。因為以正顎手術來說,整個腭骨移動時,軟腭也跟著移動,顎咽腔的縫隙會隨著加大。骨骼的位置改變較大時,軟顎的肌肉一時沒辦法適應如此大的改變,鼻音就隨著加重。而使用牽引術時;軟顎的肌肉可以慢慢的調適過來,對語言的影響較小。

3.正顎手術
單純的齒列矯正,仍然有移動腭骨位置的功效,只是跟手術的成效相較下,效果小的多。畢竟如果腭骨可以透過齒列矯正就完成治療,應該沒有人會想要動手術,也就不會有正顎手術的存在了。此外,齒列矯正能夠改變的骨頭位置就在它的牙根的高度,主要是靠著移動牙齒,將牙齒附近的牙齦骨一起移動,所以能夠影響的範圍只限於牙根的上下,只要是超過牙根範圍,就沒辦法移動了。另外,像是戽斗的病人,牙科醫師把上排牙齒向前拉,讓上排牙齒傾斜,下排則向裡邊倒,還是可以達到不錯的咬合,但外表看起來,中臉部還是呈現扁扁的樣子,下巴仍相當的外突,看起來就像月亮臉一樣,這就是單純的只做牙齒矯正後的結果。所以如果臉部比例不對稱超過一個限度,就必須要用到手術才能改善。換句話說,若醫師建議需要開刀,通常就沒辦法避免了。

4.正顎手術與牙齒矯正

在進行正顎手術之前,一定要合併牙科的矯正,於此又會牽涉到牙科學派的不同,大部份醫師會先進行六個月左右的齒列矯正,再交給外科醫師手術;另外也有部份醫師只進行一個月的齒列矯正就交給外科醫師做手術。各自學派不同,無所謂孰是孰非。在此仍要建議病人要選擇他信任的牙科醫師,然後就配合其醫囑,持續後續的治療。不論正顎手術前的矯正期長短,術後仍需進行齒列矯正。牙齒矯正治療為期約一年半至兩年。也就是說,術前矯正期長,術後就可以縮短,反之,術前只矯正一個月,術後就需要多一點時間,但加起來總共花費的時間是差不多的。

>>醫療新訊 專家專欄
唇腭裂照顧社工服務篇(點我)

 


 

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