顱顏

【國語日報】募助學金 幫顱顏兒童逆轉人生

沈育如/臺北報導
 
 
根據統計,全國每年有三百名到四百名顱顏患者(脣顎裂、小耳症)出生,其中一成五到兩成的患者家境困難,無法提供醫療與就學的機會,守護顱顏患者超過二十八年的羅慧夫顱顏基金會,發起助學捐款活動,希望在八月底開學前,募得助學金新臺幣一千兩百萬元,目標是幫助兩千名兒童接受早療、課輔。
 
 今年五歲,有一頭可愛自然捲髮的小慈,一出生就發現罹患單側小耳症,幾乎聽不到聲音,她在家排行老三,媽媽要照顧三個孩子,經濟重擔全落在爸爸身上。

【蘋果日報】李易當爸淚腺漲潮 孟耿如私密物義賣

【趙大智、宇若霏╱台北報導】六月、李易夫婦昨出席羅慧夫顱顏基金會活動,人父李易被顱顏患者阿金1歲半面臨父親意外過世、單親媽兼3份工的深刻經歷逼哭。此外孟耿如舉行2天私人小物義賣,收入一半捐給該基金會。
李易當爸後特別感性,昨一早送小孩去保母家,兒子Star哭喊「爸媽不要去上班」,李易感傷泛淚,但鐵門一關,Star就開心跟保母要點心吃,李易笑「好演技」。
 
 
孟耿如舉辦生日義賣會。
孟捐50%給基金會
孟耿如本月20日迎接26歲生日,昨義賣會黃子佼到場力挺,小倆口雖未公開合照,但他在臉書發文「某人生日想做有意義的事…歡迎各位炎炎夏日來挖寶」。她已提前跟家人吃生日餐,至於佼佼送什麼禮物,她的經紀人表示「他們天天都是情人節,平時看到就會買,生日反而不會特別送禮物」。

【聯合報】小孩替小孩募款 助顱顏孩童順利上學

顱顏孩童琳琳、小慈、阿金(由左至右)出

【中國時報】六月胎夢準到「一日不差」! 第3胎雙胞胎生日也夢到了

六月、李易出席羅慧夫顱顏基金會公益活動。(林淑娟攝)
六月、李易出席羅慧夫顱顏基金會公益活動。

【台灣醒報】助學顱顏孩童 李易與六月分享愛

2017-07-16 18:59台灣醒報 記者張嘉琦╱台北報導

【NOWNEWS】六月、李易代言公益 邀眾助顱顏家庭

六月、李易夫婦今(16)日出席「助學逆轉 顱顏孩子缺角人生記者會」,希望能拋磚引玉,讓各界注意到顱顏患者們的弱勢。活動結束後,六月大笑說:「大家以後都可以叫我仙姑!而且是生育類的。」透露不只自己的前兩胎做過胎夢,連方志友、黃小柔的懷孕都在六月的夢中出現過。

新聞出處:https://www.nownews.com/news/20170716/2589503

【ETNEWS健康雲】蒙古童患罕病「頭皮有洞」 台醫助重建!圓了他的騎馬夢

合作國家: 
蒙古
記者呂曉雯/台北報導
▲罹患先天顱顏缺縫罕見疾病的蒙古兒童桑賈來台重建,圖為手術前。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
八歲的蒙古男孩桑賈罹患先天顱顏缺縫的罕見疾病,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼,使得外觀異於常人,加上顱骨缺損,讓他的頭皮下有個洞,意味著桑賈除了樣貌不同之外,身體也要小心謹慎呵護,因為只要稍微劇烈動作就可能引發顱內出血,這讓生在蒙古國的他根本無法從事任何騎射運動。幸好得到台灣的團隊相助,為桑賈進行兩次重建手術獲得新生,術後的桑賈興奮地表示,想趕快回到蒙古去騎馬。
 
羅慧夫顱顏基金會在2010年前往蒙古義診的時候,桑賈一家聞訊到來,希望來自台灣的團隊可以協助解決問題。當時一歲的桑賈,頂著金髮用無辜的眼神和將鼻子分成兩半的裂縫,讓義診團印象相當深刻,為了重建手術,基金會安排他今年五月來台,接受腦神經外科與鼻子重建手術。

【人間福報】男孩顱顏重生 發願當醫師

合作國家: 
蒙古
2017/6/9|作者:李祖翔
【記者李祖翔台北報導】台灣醫療再創生命奇蹟,海外顱顏患者來台治療成功再添一例!來自蒙古的八歲男孩桑賈昨與母親一同向羅慧夫顱顏基金會及長庚醫療團隊表示感謝。八年的關懷與治療,讓無法從事任何激烈運動的孩子能參與家鄉傳統的騎馬,也拯救了他的自卑心,從小想當警察的桑賈更因此改變了志向,發願當一名助人的醫師。
 
桑賈於二○○九年出生,患有數十萬人中才一例的罕見疾病──先天顱顏缺縫。二○一○年,台灣「用愛彌補義診團」首次組團前往蒙古國義診,義診團長羅綸洲醫師立刻為當時一歲的桑賈安排手術,先修補裂縫,告知家長要長期追蹤、搭配手術治療,四年過去,桑賈再次接受義診團的手術治療,羅綸洲先取脂肪填充他的鼻翼,讓鼻子看起來更自然,但也考量並非永久之計,若要徹底改善外觀,必須要用肋骨來重建,因此二○一五年義診團著手安排讓桑賈來台接受進一步治療。今年五月二日,桑賈與母親來到台灣做精細手術,術後一個月恢復良好,更在台灣度過八歲生日。
 
昨天桑賈母親分享陪伴治療的歷程,以前桑賈在路上常飽受異樣眼光,所以特別在意自己的外貌,現在卻很開心,覺得自己變得很帥,「我們很幸運,不是每個人都有機會來台治療。

【中華日報】生命缺口/看見愛 絕望之際 台灣醫團援助重建

合作國家: 
蒙古

記者戴淑芳/台北報導2017-06-08

【警廣】台蒙醫療合作 蒙古小男孩獲新臉

合作國家: 
蒙古

蒙古男孩桑賈罹患罕見疾病先天顱顏缺縫,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼讓他飽受異樣眼光。羅慧夫顱顏基金會7年前組團到當地義診,為桑賈進行多次顱顏重建手術,還給桑賈一張清秀的臉龐。 記者馮馨儀報導 羅慧夫顱顏基金會2010年組團前往蒙古義診,桑賈的媽媽帶著當時年僅1歲的桑賈求診,他因為先天顱顏缺縫,臉部有明顯裂縫,內部頭顱骨少了一大塊,且一路裂到眼睛及鼻子,造成外觀明顯和別人不同。義診團先為桑賈修補鼻子上的裂縫,在醫生評估下,桑賈今年5月來台進行手術,長庚醫院外科部團隊透過3D列印及電腦斷層掃描技術輔助,填補桑賈頭顱骨的缺塊,長庚醫院整形外傷科周邦昀醫師則擷取桑賈約6公分的肋骨,進行鼻架形體雕琢及鼻翼重建~TAPE 順利完成手術的桑賈很開心,第一次出國就來台灣的他說對台北動物園及炎熱天氣留下深刻印象。桑賈預計6月中搭機回蒙古,目前他的鼻子還留著兩根固定用的釘子,後續將由蒙古兒童大醫院接手拆除並進行術後追蹤。

新聞出處:http://www.pbs.gov.tw/cht/index.php?code=list&flag=detail&ids=46&article_id=7995

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