顱顏

【中央社】憂顏損孩子會受苦 顱顏家庭心糾結

(中央社記者陳偉婷台北29日電)10個月大翔翔有小耳症,媽媽自責愧疚,陷產後憂鬱。2歲彥彥有唇顎裂,爸爸揪心,一度疑惑「為什麼生下孩子讓他受苦?」但現在醫療發達,先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶今天在記者會表示,顱顏患童的出生常讓家長多了一份心疼與不捨,必須常帶著孩子頻繁就診、手術,經歷看著孩子因傷口疼痛而掉下的眼淚。儘管有健保,但經濟狀況較差的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。

10個月大的翔翔出生時發現有小耳症,他的媽媽因此自責、愧疚,擔心是不是犯了懷孕禁忌、拿了剪刀,才沒給孩子一個健康的身體,而墜入產後憂鬱。

翔翔媽產後3個月,為了照顧孩子, 選擇到檳榔攤上班,一邊包檳榔、一邊哄小孩,但因分心照顧,一天約賺新台幣400元。

翔翔的爸爸心疼太太,一肩扛起家庭重擔。他早上先送2個大的孩子去上學,再到工地工作。中午休息時間回家煮餐,再回到工地。下班後接孩子去市場買菜再煮晚餐,讓太太專心照顧翔翔。

面對小耳的翔翔,翔翔爸說,沒有想太多,坦然照顧,翔翔就是正常的小孩,是上帝給的孩子。

【聯合報】兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下


翔翔媽媽(左)走出憂鬱的陰霾,接納孩子罹患小耳症,與先生(右)關係也恢復如初。記者陳雨鑫/攝影

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

【鮮週報】高市鳳山區忠孝國小生許靖唯克服眼疾展現音樂潛能 榮膺2020總統教育獎

 2020/05/18 高培德 121
高市鳳山區忠孝國小四年級學生許靖唯(圖一)出生罹患先天眼裂與唇裂顱顏不全,反覆接受多次大小手術,但左眼仍無法正常閉合、左鼻孔也失去嗅覺功能,憑藉熱愛音樂天賦,用歡樂、熱情、自信回應生命,兩度受邀擔任羅慧夫顱顏基金會代言人,故事感動各界,獲選2020年總統教育獎。 
 
 
許靖唯獲獎喜訊傳來,與她相依為命祖母(圖二右)自豪留下感動眼淚,也感謝大家關心,知道祖孫兩並不孤單,會更勇敢回報社會,忠孝國小校長唐偉成(圖三右)師生同感光榮,靖唯除了是同學、好友,也是大家眼中陽光女孩。
 
 
許靖唯出生時罹患顱顏不全,從口腔裂至左眼入住加護病房,先後歷經多次手術縫補,左眼仍無法正常閉合,左鼻孔也失去嗅覺,從眼睛及鼻孔流出分泌物造成生活及學習不便,自幼父母離異,家境清寒加上身體缺陷,讓她生命充滿艱辛波折。

【聯合晚報】有她就有歡笑 顱顏不全女孩獲總統教育獎

高雄市鳳山區忠孝國小4年級學生許靖唯,出生患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,左眼無法閉合,左鼻孔也無功能,許與阿嬤相依為命生活,她喜歡唱歌,唱歌讓她很快樂,她想讓更多人聽見她的歌聲,也很快樂,樂觀正向的她,是不折不扣的生命鬥士,獲得今年總統教育獎。
 
許靖唯和阿嬤感情深厚,祖孫靠微薄生活費度日,阿嬤省吃儉用,將有限的資源用來栽培許靖唯。阿嬤心疼孫女常遭受異樣眼光,許靖唯接納自己和別人不一樣,個性有自信且貼心,讓阿嬤很欣慰。
 
阿嬤常告訴許靖唯,內在比外在重要,也鼓勵孫女多學才藝,未來找工作才能更有競爭力。
 
許靖唯就讀忠孝國小管樂藝術才能班,擅長打擊樂,她在音樂表演時,展現自信與勇氣,唇裂顱顏不全,對她來說,是微不足道的小缺陷。
 
許靖唯獲今年總統教育獎消息傳來,阿嬤流下感動眼淚。忠孝國小校長唐偉說,許靖唯是陽光女孩,充滿正能量,也是班上的開心果,有她的地方就有歡笑。

【中視新聞】天生顱顏不全! 許靖唯獲選2020年總統教育獎│ 20200525

雖然與眾不同,小女孩還是開朗面對人生。高雄市鳳山區忠孝國小學生許靖唯,獲選2020年總統教育獎,從小左眼無法閉合、左鼻孔喪失功能,雖然與眾不同,但她非常樂觀,也熱愛音樂,憑著自己努力,考上藝術班,主修打擊樂,在同學眼裡,她是個開心果,在阿嬤眼裡,她是個非常孝順貼心的孫女,當得獎消息一出來,同學為她高興,阿嬤也非常感動,以她的孫女為傲。

 

【中央社】顱顏不全笑臉常掛送暖 許靖唯獲總統教育獎 (圖)

The Central News Agency 中央通訊社
2020年5月18日 下午8:36
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高雄市忠孝國小學生許靖唯(左)出生就患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,與阿嬤相依為命,熱愛音樂的她仍以歡笑、熱情與自信迎人,獲選2020年總統教育獎。(高市教育局提供)
 
中央社記者程啟峰高雄傳真 109年5月18日
 

 

【台灣新生報】顱顏不全 許靖唯獲選2020總統教育獎

【記者何弘斌/高雄報導】
2020年5月18日 下午8:47
 
鳳山區忠孝國小學生許靖唯,出生就患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,從小就不斷進出醫院接受手術,惟左眼無法閉合、左鼻孔也無功能;她來自貧困家庭與阿嬤相依為命,仍憑藉著自己熱愛音樂的努力與天賦,以歡笑、熱情與自信回應自己生命,她的故事透過羅慧夫顱顏基金會放送感動許多人,今年獲選二○二○年總統教育獎。
 
許靖唯從小就患有先天眼裂與唇裂的顱顏不全,雖然接受過多次的修補手術治療,左眼迄今仍然無法閉合、左鼻孔也無功能,從眼睛及鼻孔流出分泌物,讓靖唯的生活與學習非常不便;加上自幼與阿嬤相依為命、雙親不在身邊,清寒貧困的家境加上身體的不便,讓靖唯的生命故事充滿了辛苦與波折。

【中廣新聞網】先天顱顏不全 許靖唯陽光樂觀面對逆境 獲總統教育獎

就讀高雄市鳳山區忠孝國小四年級的許靖唯,患有〔先天眼裂與唇裂顱顏不全〕,10歲的她已經動過四次顱顏手術,但是,她的左眼還是無法閉合,左邊的鼻孔也沒有功能;喜歡打擊樂的許靖唯憑著自己的天賦與努力考上藝術才能班,主修打擊樂,不論是比賽還是演出都有亮眼的成績,更連續兩年擔任羅慧夫顱顏基金會代言人,她的故事感動許多人,也讓她獲得今年的總統教育獎。(溫蘭魁報導)
 
不論是跟校長和同學一起唱歌,還是演奏木琴,活潑開朗的許靖唯都展現自信,同學陪著她一起面對媒體採訪,大方的靖唯展現活潑又有點調皮的一面「靖唯:不要哭,你好棒,不要哭(記:她是開心果嗎?)靖唯:我是人,不是開心果。」
 
靖唯因為父母離異,出生以來都是由阿嬤一手帶大,跟阿嬤相依為命,阿嬤說,小時候帶她到公園玩,都要忍受別人異樣的眼光,說起這一段,阿嬤忍不住落淚「叫她怪物ㄟ,可是她現在很坦然,她沒有關係,我也跟她說,你煩惱憂愁是一天,開心也是一天,要開心,不要憂愁。

【台視新聞】不被缺陷擊垮! 顱顏不全女孩獲總統教育獎

先天缺陷,可顯生命韌性!高雄一名10歲許小妹,出生時,罹患嚴重顱顏不全,從嘴巴裂到左眼,從小開始,接受多次修補手術,至今左眼仍然無法閉合,雖然老天爺和她開了一個玩笑,但先天缺陷卻沒打擊許小妹,喜歡音樂的他,努力考上國小藝術才能班,還多次參加比賽,而且還是同學眼中的開心果,開朗正面的人生態度,感動許多人,也獲得總統教育獎。
 
 
嬌小的身影,演奏出的音色,卻充滿力道,他是許靖唯,臉上掛滿笑容,就像一顆小太陽,溫暖人心,雖然和別人不一樣,卻在音樂這條路上,發光發熱。先天罹患嚴重顱顏不全,導致生活與學習相當不便,多次進出醫院手術,看在最疼愛他的阿嬤眼裡,有多麼不捨。從不願放棄,以微薄的生活費省吃儉用,支持許靖唯追求夢想,許靖唯也很爭氣,沒有令阿嬤失望,以努力和天賦,考上忠孝國小藝術才能班,參加比賽屢獲佳績,許靖唯的故事,透過羅慧夫顱顏基金會放送,感動許多人,榮獲2020年總統教育獎。是同學的開心果,也是阿嬤驕傲的金孫,自信樂觀的許靖唯,用開朗的處世態度,溫暖他人、照亮自己。
 

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