顱顏

【台視新聞】不被缺陷擊垮! 顱顏不全女孩獲總統教育獎

先天缺陷,可顯生命韌性!高雄一名10歲許小妹,出生時,罹患嚴重顱顏不全,從嘴巴裂到左眼,從小開始,接受多次修補手術,至今左眼仍然無法閉合,雖然老天爺和她開了一個玩笑,但先天缺陷卻沒打擊許小妹,喜歡音樂的他,努力考上國小藝術才能班,還多次參加比賽,而且還是同學眼中的開心果,開朗正面的人生態度,感動許多人,也獲得總統教育獎。
 
 
嬌小的身影,演奏出的音色,卻充滿力道,他是許靖唯,臉上掛滿笑容,就像一顆小太陽,溫暖人心,雖然和別人不一樣,卻在音樂這條路上,發光發熱。先天罹患嚴重顱顏不全,導致生活與學習相當不便,多次進出醫院手術,看在最疼愛他的阿嬤眼裡,有多麼不捨。從不願放棄,以微薄的生活費省吃儉用,支持許靖唯追求夢想,許靖唯也很爭氣,沒有令阿嬤失望,以努力和天賦,考上忠孝國小藝術才能班,參加比賽屢獲佳績,許靖唯的故事,透過羅慧夫顱顏基金會放送,感動許多人,榮獲2020年總統教育獎。是同學的開心果,也是阿嬤驕傲的金孫,自信樂觀的許靖唯,用開朗的處世態度,溫暖他人、照亮自己。
 

【TVBS】顱顏不全女孩 熱愛音樂獲「總統教育」

高雄有一名先天唇裂顱顏不全的女孩,叫作許靖唯,憑藉自己對音樂的熱愛,考上學校的藝術才能班,樂觀開朗的個性深受同學喜愛,是班上的開心果,家境並不富裕,從小和阿嬤長大,在校長和老師的幫助下,在今年2020年拿到總統教育獎。
 
小女孩拿著琴棒敲打著木琴,在管樂教室裡有她就有歡笑聲,請她表演最拿手的歌曲,她還害羞不敢表現,不過說到唱歌,她非常有自信。 許靖唯:「(你有沒有一個夢想想當音樂家)沒有,我想當歌手。每一次都在,徘徊孤單中堅強。」 說著想要當歌手的她,是就讀高雄鳳山忠孝國小4年級的許靖唯,罹患先天眼裂與唇裂顱顏不全,已經接受開刀四次,左眼還是無法閉合,左鼻孔也沒辦法呼吸,靖唯卻不受身體外觀影響,活潑開朗度過每一天,是班上的開心果,帶著她長大的阿嬤也坦然樂觀面對。
 
許靖唯vs.阿嬤:「耶!」 靖唯和阿嬤從小相依為命,家境並不富裕,不過孩子熱愛音樂、喜歡唱歌,靠著自己的天賦努力考上藝術才藝班,也參加各項比賽,都有不錯的成績,阿嬤帶領著靖唯一起成長,陪伴她度過手術的疼痛。學校老師也多方輔導靖唯,在今年2020年榮獲總統教育獎。靖唯不忘本,感謝阿嬤一路陪伴。

【新唐人亞太台】用歡笑與自信回應生命 許靖唯獲2020年總統教育獎

【新唐人亞太台 2020 年 05 月 19 日訊】就讀高雄鳳山區忠孝國小今年10歲的許靖唯,先天罹患眼裂與唇裂顱顏不全,在不斷接受醫院手術後,目前仍左眼無法閉合、左鼻孔也無功能,許靖唯與阿嬤相依為命、雙親不在身邊,清寒貧困的家境加上身體的不便,讓靖唯的生命充滿了辛苦與波折,憑著自己天生對音樂的熱愛與努力,以歡笑、熱情與自信回應自己的生命,她的故事透過羅慧夫顱顏基金會感動許多人,今年榮獲總統教育獎的肯定與鼓勵。

【自由時報】顱顏不全女孩用歡笑與自信回應生命 許靖唯獲總統教育獎

2020-05-18 09:18:21
〔記者陳文嬋/高雄報導〕高市鳳山區忠孝國小學生許靖唯罹患先天眼裂與唇裂顱顏不全,一出生就住進加護病房,不斷進出醫院接受手術,但左眼無法閉合、左鼻孔也無功能,來自貧困家庭,許靖唯與阿嬤相依為命,仍憑著自己熱愛音樂的努力與天賦,以歡笑、熱情與自信回應自己生命,她的故事透過羅慧夫顱顏基金會放送感動許多人,榮獲今年的總統教育獎。
 
許靖唯今年10歲,從小就患有先天眼裂與唇裂的顱顏不全,雖然接受過多次的修補手術治療,左眼迄今仍然無法閉合、左鼻孔也無功能,從眼睛及鼻孔流出分泌物,讓靖唯的生活與學習非常不便。
 
她自幼與阿嬤相依為命、雙親不在身邊,清寒貧困的家境加上身體的不便,讓靖唯的生命故事充滿了辛苦與波折,卻用歡笑、熱情與自信來回應自己的生命故事,連續2年擔任羅慧夫顱顏基金會代言人。
 
許靖唯熱愛音樂、喜歡唱歌的,未來想成為1名歌手,憑著自己的天賦與努力,考上鳳山區忠孝國小的藝術才能班,主修打擊樂,近年參加各項比賽與演出都有極為傑出成績,她的表現讓同學與老師們都讚嘆不已。

【中央社】顱顏不全笑臉常掛送暖 許靖唯獲總統教育獎

2020-05-18 19:54中央社 記者程啟峰高雄18日電
 
高市忠孝國小學生許靖唯先天眼裂與唇裂顱顏不全,與阿嬤相依為命,熱愛音樂的她仍以歡笑、熱情與自信迎人,其故事透過羅慧夫顱顏基金會放送感動多人,獲選2020年總統教育獎。
 
鳳山區忠孝國小學生許靖唯出生就患有先天眼裂與唇裂顱顏不全,從小就不斷進出醫院接受手術,但左眼無法閉合、左鼻孔也無功能;她來自貧困家庭與阿嬤相依為命,仍憑著自己熱愛音樂的努力與天賦,以歡笑、熱情與自信回應自己生命,她的故事透過羅慧夫顱顏基金會放送感動許多人。
 
許靖唯榮獲總統教育獎消息傳來,許阿嬤留下感動的眼淚,孫女的表現令她驕傲不已,阿嬤感謝大家的關心,她說,自己和許靖唯並不孤單,會更勇敢面對未來回報社會。
 
忠孝國小全體師生也備感榮耀,師生莫不說,「許靖唯是大家的同學、好朋友,是大家所認識的陽光女孩」。

【聯合報】顱顏不全女孩夢想當歌手:我想帶給別人快樂

 

【中時電子報】北富銀發揮社召力 善款逾198萬元助弱勢學童與顱顏患童兒童

台北富邦銀行以「生活即金融,金融即生活」為目標,持續深耕在地,與客戶建立緊密的芳鄰關係,並藉此積極發揮社區號召力,由全台127家分行自12/12至12/27舉辦愛心樂捐活動,短短12個工作日募得善款新台幣逾198萬元,善款全數捐給富邦慈善基金會「用愛心做朋友」助學專案及羅慧夫顱顏基金會「請助我好好長大」專案,讓弱勢孩童過個好年;北富銀個金總處長郭倍廷表示,新的年度北富銀將持續投入更多資源,響應ESG(環境、社會責任、公司治理),與客戶攜手促進永續發展,互利共好。
 
 
富邦慈善基金會「用愛心做朋友」助學專案,主要在協助弱勢學童就學,培養學識和職業技術能力,進而能靠自己的力量改善家庭狀況;截至今年12月,該專案已幫助超過24萬名弱勢學童。而羅慧夫顱顏基金會表示,台灣每年約有300~400位顱顏患童出生,其中約有二成因為家境困苦無法治療、無法接受教育,「請助我好好長大」專案就是要幫助這群孩子在完整的治療(含外科、矯正牙科、語言、聽力與心理)與教育(含幼兒園學費補助、小學課輔補助、青年獎助學金)下,擁有公平的成長機會。

【八大新聞】羅慧夫基金會 頒獎學金讚顱顏童 八大民生新聞 2019112404



唇顎裂疾病,在台灣每年有將近三百位的新生兒罹患,雖然是先天性缺陷中最常見,卻也是最可以治療的一種,羅慧夫顱顏基金會在30週年這天,要頒發獎助學金,讓他們證明,就算罹患唇顎裂也可以有優秀的表現。

【台灣醒報】羅慧夫基金會30週年 顱顏患者回娘家

施凱文 2019/11/24 15:53 點閱 359 次
2019年是羅慧夫顱顏基金會成立屆滿30年。圖為基金會執行長王金英。(photo by 楊約翰/台灣醒報)
【台灣醒報記者施凱文台北報導】「不要擔心,不要害怕你跟別人不一樣。」羅慧夫顱顏基金會24日的感恩餐會暨頒獎典禮上,有70組顱顏家庭、超過250人共襄盛舉。慶祝屆滿30年的盛會中,許多大小朋友都表示,是以一種回娘家的心情出席,而身為患者、也是芭蕾舞者的婉瑜則帶來優雅的舞蹈表演。
顱顏患者回娘家
羅慧夫顱顏基金會於2019年成立滿30年,基金會執行長王金英致詞時表示:「患者的生命故事讓我們獲得很多正能量,有就讀法文系的患者,厲害到能去演講,也是我們一般人做不到的。」典禮由頭頂大蝴蝶結的志工群帶來的熱舞開場,台下則有著公主裝的汽球達人摺汽球與小孩互動,現場氣氛溫馨又歡樂。

【聯合報】因外表遭霸凌 顱顏患者用畫展家庭支持

2019-09-22 11:28聯合報 記者楊雅棠╱即時報導
 
「他人即地獄!」菲律賓的伽莉(Cherry Del C. Mariano)因為雙側唇顎裂,高中時期受到無止盡的霸凌。每天用頭巾遮掩自己的鼻子和嘴巴才敢上學,也因為唇顎裂造成發音不標準,而遭受同儕排擠。所幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的幫助下,接受了植骨、唇鼻美容手術以及語言治療,挽救了地獄般的人生。如今,她以「男人與鳥巢中的7隻小鳥」畫作,獲選羅慧夫顱顏基金會的2020公益年曆,並特地飛到台灣領獎。
 
羅慧夫顱顏基金會今舉行2020公益年曆頒獎典禮,12名得獎者分別來自台灣、菲律賓和越南。執行長王金英表示今年繪畫主題為「家」,傳達出家對顱顏患者的影響和幫助。
 
徐仁萱的畫作「草地上的快樂時光」傳達出一家人聚在一起的美好。11歲的徐仁萱直到出生後才發現患有罕見的皮爾羅賓症。皮爾羅賓症主要症狀為小下巴、顎裂以及舌頭頂到呼吸道,導致呼吸困難。為了照顧仁萱,徐媽媽幾乎都沒有休息,也不敢入睡,深怕一不小心就失去孩子。
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