顱顏患者

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。


▲大仁童年

單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。

安心當自己

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。

我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。

有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

【中時電子報】爸媽都離開她 唇顎裂孩子靠阿祖拉拔長大

 
11歲的小敏,還未出生就被診斷出雙側唇顎裂,唯有阿祖堅持讓她來到世界。出生後的她被父母拋下,沒有收入的阿祖靠著各界幫助,陪小敏渡過各種難關。因接受過長庚醫院顱顏研究中心主任羅綸洲的治療,小敏立志長大後成為像他一樣的醫師,造福其他顱顏患者。
 
 
來自桃園中壢的小敏,出生後不久,媽媽便離開家。當完兵的爸爸則因誤交損友,經常出入看守所,家中的照顧責任都由阿祖一肩扛起。沒有收入的阿祖,孩子都不在身邊,一人辛苦地負擔小敏的醫藥費、奶粉錢等生活開銷。
 
小敏1歲時,因不堪照顧壓力,阿祖只好為她尋找寄養家庭。4歲那年,寄養機構準備將小敏送到國外出養,爸爸也回到家,承諾改過自新,思念小敏的阿祖便將她接回。事後,爸爸再度被捕,阿祖與小敏再度相依為命。

【聯合新聞網】老公要3個 林可彤翻白眼:以為我18歲嗎

林可彤、楊銘威為公益活動站台。(攝影/張祐銘)

楊銘威、林可彤今(25日)出席羅慧夫顱顏基金會公益活動共同為顱顏患者請願發聲,現場三位受助的顱顏小朋友與阿公、阿嬤的故事讓林可彤忍不住落淚,兩人身為人父、人母也談起育兒經,一致認為餵小孩吃飯時最容易動怒,楊銘威笑說,會用哄騙方式要女兒Mia吃魚。

【自由時報】老公許願生3寶 林可彤一句話讓他閉嘴

〔記者粘湘婉/台北報導〕林可彤、楊銘威今(25)出席羅慧夫顱顏基金會公益活動,呼籲社會大眾伸出援手幫助顱顏患童好好長大,林可彤看到顱顏患者小朋友在台上哭,身為人母的她也忍不住落淚。林可彤兒子下個月滿2歲,她一直都想再拚2寶,還透露老公其實希望有3個,38歲的她聽到沒好氣直說:「你以為你娶的老婆是18歲嗎。」

楊銘威(左)、林可彤出席羅慧夫顱顏基金會公益活動。(羅慧夫顱顏基金會提供)

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