親子,顱顏家庭,唇顎裂,小耳症

每個人都是不一樣的獨立個體

「自我認識兒童團體」是109年南部分會專為小二至小五之先天顱顏病症患童開設的活動。報名參與的小朋友有唇腭裂4位,小耳症3位。透過2次團體的結構遊戲,不同於與父母和幼稚園的遊戲經驗,讓孩子們感受到愛與接納等正向經驗。團體主軸以「每個人都是不一樣的獨立個體」的自我概念認識從實質形體(看得見與看不見的器官)加上其個人特質,以及顱顏病症亦是「我」的一部分。帶領孩子們在遊戲團體中能以正向的態度面對同儕的詢問與人際互動。


一位小四男生分享,曾因為喜歡班上某位女生而被同學言語攻擊小耳症而感氣憤,這是他第一次跟別人說。小耳朵是原罪嗎? 還是小耳朵是代罪羔羊呢? 這攻擊事件原是2位小男生的爭奪戰,但是孩子啊!人身攻擊本就不對,即使你爭贏了也不見得會贏得美人心啊!

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顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」

基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。

因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。

有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。

基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。

每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。

「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」
「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」

一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。

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