罕病

【健康醫療網】眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的,恐是罕病?

健康醫療網 2019/11/05

【聯合新聞網】羽球/罹罕病被孤立 苦練成聽奧國手

杜玟萱以優越的體育成績,獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的大專組優秀獎學金。記者黃安琪/攝影
 
從小就喜歡羽球的杜玟萱,一出生就患有罕見疾病「小耳症」,由於天生的平衡感劣勢,讓她在練習時經常被同學孤立,但她不放棄,利用課餘、假日苦練3年,成了聽奧國手。
羅慧夫顱顏基金會今天舉辦「2016年顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」,共有87個顱顏家庭回娘家參加盛會。
 
目前就讀台灣大學政治系的杜玟萱,一出生就罹患雙側小耳症,加上耳道閉鎖,不僅聽力出問題,還有上千度近視。
 
因小耳症影響,杜玟萱外耳比一般人小很多,從小和媽媽外出時就常被投以另類眼光,但媽媽總是鼓勵她主動向別人解釋,用正面的態度接觸人群,讓她從小就了解自己的疾病。

【聯合報】罕病女孩捐畫作 助弱勢童安心上學

罹患罕見疾病的女孩「倫倫」,捐出創作作品「有你們真好」供義賣募款。 圖/羅慧夫顱顏基金會提供
患有崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)的15歲女孩「倫倫」,雖臉部外觀總惹來路人投以異樣的眼光,但她仍全心投入畫畫,而且捐出畫作義賣,照樣可以幫助其他弱勢族群。
倫倫罹患的崔契爾柯林斯症候群,又稱為「下頷骨顏面發育不全」,患者多半是因基因偶發性突變,造成下眼瞼外側呈V字型缺陷或下垂,眼睛向外下垂,少部分患者合併斜視。
 
今年剛升上高一的倫倫,小時候常有小朋友跑過來看她一眼,然後尖叫跑走,對她小小心靈是一大打擊。幸好,倫倫媽每次趁開學前,都會先跟老師溝通、到班級宣導,希望她得到同儕健康的對待。倫倫從小跟著媽媽擔任基金會志工,也漸漸習慣自己的「不一樣」。

【ETtoday東森新聞雲】9幅顱顏孩童畫作義賣!用愛展望美好未來

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