安心上學

【本報台北訊】即將升小學五年級的星慧，右耳先天耳道閉鎖，三歲前不太說話，父母以為她是「大雞慢啼」，直到打預防針才發現是發展遲緩。星慧上小學後，因為聽不到，一度被同學批評「大牌」，為此她天天練習看人嘴型，如今成為校內鼓隊首屈一指的指揮。

「根本不知道孩子不講話，可能是生病。

記者謝璿／臺北報導

先天顱顏缺陷的孩子，外觀缺陷所影響的語言、知能、行為能力都比一般孩子更需要關注，羅慧夫顱顏基金會昨日宣布「助300位貧困顱顏患者安心上學」募款活動開跑，希望能趕在新學年度開始前，籌募300位顱顏缺陷患者、共1000萬元的顱顏助學照護基金，讓經濟弱勢家庭的顱顏孩子安心上學。

羅慧夫顱顏基金會成立20餘年，積極推展患者生理、心理、社會等全方位醫療服務。根據統計，目前全臺每年約有300名新生兒患有顱顏唇裂等症狀，對部分唇顎裂及小耳症等先天顱顏缺陷的孩子而言，先天生理條件導致發音不標準、缺乏與人互動機會則造成語言發展遲緩，因此，顱顏孩子更需要良好的語言刺激學習環境。但貧困顱顏孩子先天條件受限，加上經濟環境不利，容易落入學習困境。

為讓社會關注先天顱顏缺陷孩子的語言發展和學習困境，顱顏基金會發起「助300位貧困顱顏患者安心上學」募款活動，盼募集顱顏助學照護基金，依年齡補助經濟弱勢顱顏兒家庭，提供幼兒園學費補助、課後輔導補助、青年獎助學金。同時也涵蓋健保給付以外的手術、牙齒矯正、語言治療、聽力等醫療費用，以及頻繁就醫的交通費用，幫助顱顏孩子獲得適當醫治。

記者謝璿／臺北報導

接受羅慧夫顱顏基金會協助的祐祐、小憲、星慧等3個家庭，昨日現身說法，分享基金會對他們的協助，讓顱顏孩子有了逆轉生命的希望，基金會也希望透過分享他們的故事，號召更多人幫助顱顏孩子。

外表清秀甜美的星慧是小耳症患者，右側小小的耳朵因耳道閉鎖而聽不見聲音，因為家境不好，直到3歲才確診為顱顏患者。當時的星慧連話都說不清楚，數字1到10，教了一年還是無法發音，也無法分辨左右腳、紅綠燈，語言及認知都被評估為發展遲緩。

星慧媽媽說，雖然從小就覺得星慧不太會講話，但因為沒錢、又不知道相關衛教知識，只認為是「大隻雞慢啼」；想不到竟是顱顏患者，讓媽媽相當震驚。被診斷為遲緩兒，星蕙媽媽雖然傷心但不放棄，每天多花時間陪星慧看書；星慧也認真練習注音、拼音，懂事的讓自己努力適應環境。而本來無法負擔的幼兒園學費，在基金會提供補助後，快4歲的星慧開始唸幼兒園中班，經由老師、同儕的影響，終於跟上同齡孩子的學習進度。

過完暑假即將升上小學5年級的星慧，已從遲緩兒進步為在校成績前三名，還拿到鄉模範生的殊榮。未來星慧可能還要面對外觀重建手術或生活上的挑戰，也希望社會大眾能夠給予顱顏患者更多關懷與自信，讓他們快樂走向自己的人生。

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