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【自由時報】唇顎裂想輕生 菲男受助羅慧夫基金會重生

〔記者林彥彤/台北報導〕菲律賓唇顎裂馬拉松跑手拉爵(Pajarin Jalimao Rojan),五歲時曾接受過其他國家義診團手術,但手術成果不如預期,他仍是同學、朋友嘲笑的對象,曾一度絕望到想提早結束生命,直到廿二歲那年,他接受在菲律賓的羅慧夫顱顏基金會種子醫師的協助,歷經三次手術修復了顎裂、顎咽閉鎖不全問題,現在他已卅一歲,希望幫助更多顱顏受損兒童。
財團法人羅慧夫顱顏基金會資源開發主任陳依伶說,顱顏新生兒包含唇裂、顎裂、唇顎裂、小耳症與皮爾羅賓等。根據統計,台灣每六百名新生兒當中,就有一位是顱顏新生兒,其中唇裂(占十七.五%)、顎裂(占廿九.八%),二項患者的數量最多。
長期以來基金會致力於幫助台灣顱顏新生兒,如補助營養品、手術醫療費等,也將愛推廣到海外醫療資源貧乏的國家,培訓種子醫師,進行義診、補助醫療交通費等。
羅慧夫顱顏基金會將拉爵的故事改編成《我的名字叫拉爵》公益微電影,昨日首映會,除邀請到故事主角拉爵現身,也邀請到曾受基金會幫助的林蕙芳分享生命故事。
林蕙芳指出,自己是在五個月大時就首次接受手術,直到九歲才完成第四次手術。現在卅六歲、擔任法官的她,也定期以認養方式,幫助其他國家的顱顏孩童籌得醫療費,重拾生命的自信。

【台灣醒報】走出陰霾助人 唇顎裂主角現身說法

【台灣醒報記者戴昱愷台北報導】「希望以我自身的經歷,能夠讓其他唇顎裂患者們走出心裡的陰霾。」來自菲律賓的拉爵表示。18日下午,三創生活園區11F舉辦的「國際園丁公益募款暨『我的名字叫拉爵』公益微電影首播」記者會上,特地邀請微電影主角拉爵到場。
 
長期致力於關懷唇顎裂孩童的羅慧夫顱顏基金會,今年舉辦第5屆的「國際公益園丁募款活動」,為的是有更多資源培訓來自18個國家的種子醫師,讓他們在回到各自的國家後能夠將在台灣所學的技術應用在本國的病患身上。
 
「海外顱顏患者所面臨到的問題基本上主要為奶粉錢不足,導致他們營養不良,以及當地的醫療設備不足,造成治療有困難。」羅慧夫基金會王金英執行長表示。台灣過去曾接受許多國家的醫療資助,所以如今有能力時應該轉換身分,從受助者變為資助者,秉持「施比受更有福」的道理,扶植他國建立更完整的醫療團隊。
 
受助良多的拉爵,談到為什麼願意擔任影片主角時,他說:「因為我本身是唇顎裂的患者,在外雖時常飽受欺凌,但仍有一些願意幫助我的團體提供不少有用的資源。

2017年曆預購及作品入選公佈

2017公益桌曆徵圖以「Love Makes Whole 用愛彌補」為主題,生命中的不完美,可以用愛來彌補。如果生命是一朵花,愛就肥沃的土壤,滋養著我們。顱顏孩子們可能得到父母的關愛、醫護人員細心的照護、朋友之間的打氣,基金會邀請他們將愛的故事化為一幅美麗的畫作,傳遞「Love Makes Whole 用愛彌補」理念。

除了台灣孩子參與之外,亞洲顱顏孩子們也拿起畫筆共襄盛舉,往後年曆徵圖也會向世界各地的顱顏孩子徵稿,用圖畫說出自己的故事。

今年,我們邀請到曾獲多項國際大獎的設計師蕭青陽、發現者藝術工作室油畫家盧劭暐、美國德州理工大學藝術教育博士蕭寶玲擔任評審,共同選出12幅作品成為2017羅慧夫公益桌曆畫作。

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2017公益桌曆徵圖活動

生命中的不完美,可以用愛來彌補。如果生命是一朵花,愛就是肥沃的土壤,滋養著我們。你可能得到父母的關愛、醫護人員細心的照護、朋友之間的打氣,將愛的故事化為一幅美麗的畫作,傳遞「Love Makes Whole 用愛彌補」理念。

邀請羅慧夫顱顏基金會服務的顱顏患者繪圖創作,將極盡所能發揮自己能力的故事化為一幅圖畫。該獲選作品將製作成為2017年曆(共12張作品),讓支持公益年曆的購買者,因為顱顏患者的故事,激勵自己認真過每一天。

徵件活動辦法:

參賽主題:「Love Makes Whole 用愛彌補」

參賽資格:全亞洲顱顏患者 年齡不限(每人僅限以乙張作品參賽)

參加組別:兒童組(十八歲以下)與成人組(18歲以上)

贊助300位貧困顱顏患童上學紅包

邀您在春節前,捐500元送顱顏患者一份教育金紅包,
讓300位貧困顱顏患童在下學期也能安心上學,
可以跟一般孩子一樣,為自己的將來而努力。

【大愛新聞】先天不全靠努力 顱顏患者秀才藝

【GTV新聞】展自信!小耳症陳勇吾奏出美妙人生

【健康醫療網】嘲笑我的人謝謝你  顱顏兒畫出對逆境的感恩

健康醫療網/實習記者陳俐臻報導 2015/09/21
顱顏兒畫出對逆境的感恩 建立自信心。
 
鄭承漢原本是無憂無慮,又愛逗人笑的開朗小孩,直到升上國中,一切變調。班上同學用異樣眼光看著,問承漢為什麼耳朵一大一小。這時,承漢才注意到自己耳朵跟別人不一樣,左耳小小的捲起來,也聽不見聲音。「周遭的同學討論起我的耳朵多畸形,我的世界開始崩壞,感覺自己不是正常人,我的心徹底受傷。」被注目後的承漢不再微笑,與人保持距離,話變得很少,內向又自卑,從前的開心果不見了!承漢開始留長髮遮住小耳朵,不讓別人看見。因為耳朵,承漢改變的不只是個性、髮型、還有整個人生。後來受不了這份痛苦休學,開刀重建了一隻耳朵,也重建了我對自己的信心。

【ETtoday東森新聞雲】2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」顱顏患者畫自己故事印年曆

記者李佳蓉/台北報導
 
財團法人羅慧夫顱顏基金會20日於市長官邸藝文沙龍舉辦「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」2016公益年曆頒獎典禮暨首賣會。12位顱顏患者以本身故事作為圖畫創作靈感,集結成2016年曆。典禮現場除了有顱顏患者原創作品展出外,還有得獎人精彩才藝演出。此次公益年曆即日起開始於網路上販售,扣除印製成本後盈餘將全數運用在顱顏患者各項服務與助學補助。
 
2016年公益年曆主題為「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」,邀請所有顱顏患者用圖畫道出感謝,以文字寫出感恩。12位年曆入圍得獎人在訪問的過程中發現,年紀較大的孩子在校普遍發生過嘲笑問題,因而產生自卑感。得獎人林詠曛說:「我有一隻奇怪的耳朵,外表看似堅強,內心卻脆弱的我,害怕別人看見我的缺陷並嘲笑我,是『他』對我伸出了友愛之手。我畫的這幅圖不只代表我的故事,也對基金會表達感謝之意。
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