愛的故事

資助 還給孩子平凡的童年!

阮文大成在媽媽懷孕6個月時產檢才發現是個顱顏裂的孩子,媽媽知道後每天以淚洗面。

大成2013年出生在越南河內,當地醫院沒有足夠的設備與專業醫師來處理兒童的顱顏裂,需等待海外義診團診斷能不能醫治。

父母相當心疼大成,除了外觀的不一樣,大成的右腳腳趾也無法伸直,走路時常跌倒。

大成常因外表遭到其他孩子的指指點點,但好強的他也不願默默忍受,受了欺負也會反擊回去,久了班上的同學也不再欺負他,大成人緣很好,下課後都會跟朋友們一起踢足球。

曾經帶著孩子到處就醫,但沒有一個醫生有治療的技術。輾轉得知國家兒童醫院(National Children’s Hospital)也許可以治療大成。國家兒童醫院為孩子的右腳動了手術,相當成功,大成可以正常踢足球了!然而顱顏裂的治療,兒童醫院表示還是需要等台灣的醫療團來義診時,再為孩子安排手術比較妥當,夫妻倆也只能耐心等候醫院通知。

誰能幫幫我?

唇顎裂孩子的大關卡

唇顎裂孩子,在成長過程中可能因為上下顎生長速度不一(上顎發育較慢),而形成戽斗。嚴重的時候會影響到咬合,食物咬不斷。因此,在滿18歲後,若有臉形問題或是咬合問題,醫生都會建議要動正顎手術。

適時拉他們一把

 

      唇顎裂小軒今年7歲,小一開始學習注音課程時,總是有幾個發音不清楚,媽媽焦慮擔心,想幫忙卻無從協助。基金會社工得知媽媽的煩惱時,立即給予語言治療課程的訊息,讓媽媽放心,孩子的發音問題是可以透過專業改善。

        經營早餐店的媽媽排除萬難,帶著小軒完成了9次的語言治療課程。構音矯正需要耐心持續的練習,從單音→單字→詞彙→句子→短文→對話,一步步的反覆練習至熟練。治療師帶著小軒跨過發音的難關,順利結業。如今,學校的注音功課對他而言輕鬆簡單,人也變得有自信。

成長是從好好說再見開始

        瑄瑄,上個月剛滿10歲,雙側唇顎裂。第一次見到瑄瑄是在基金會團體室的植骨術前班,因看到了瑄瑄對手術的不安、焦慮和擔心而開啟了瑄瑄的遊戲治療之路,從去年的7月到108年的1月,歷經12次的諮商輔導,遊戲治療帶給了瑄瑄非常不一樣的生命經驗,同樣的當瑄瑄在遊戲室中得到滋養時,在身為輔導關係的社工的我也同樣被滋養與empower。

  在最後一次諮商重點是進行結案,「好好的說再見」是一件重要的儀式,告別一個舊的關係,並往前邁向一個新的里程。社工需特別小心處理這個階段,因為這會觸及瑄瑄可能存在早年分離、失落有關的情感議題。(幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚,再也沒見過母親。)

就算是顱顏缺陷 人生依然閃亮

我家有個唇顎裂小孩

生命在愛中成長

【聯合報】克服粗心動作慢 他們全國技能賽奪牌

2018-11-03 14:49聯合報 記者鄭國樑╱即時報導
 

孩子是生命的禮物

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