愛的故事

平凡的道路 堅強的步伐

我是名顱顏患者,因為咬合不正,很多食物都無法像一般人一樣輕易咀嚼,只能咬一下就吞,這樣的飲食習慣,導致我的腸胃功能逐漸變差。

在16歲那年,我決定要接受正顎手術,在動手術前我需要牙齒矯正和增肥。總算到了18歲,賴醫師開始安排一連串的檢查,包含睡眠檢測、語言檢查、電腦斷層等等。

我的母親跟我有不一樣的想法,她覺得沒有必要馬上動手術,但我自己覺得我的咬合不正隨著年齡愈來愈嚴重,勢必要立即動正顎手術。

而在母親不願意讓我動刀的期間,我不斷的跟她溝通我的想法,總是僵持不下。此時,基金會寄來「正顎術前班」的活動通知單,而我與母親決定先參加「正顎術前班」,聽看看各方意見。

一開始,母親就向碧茹主任(編註)表達她的擔心,碧茹主任跟母親說:「媽媽,放心的將孩子交給賴醫師吧!既然柏毅都在咀嚼方面有困難了,何必阻擋他。」

【顱顏30,因為有您】孩子故事篇:那些年,我們一起並肩而行的日子

      【孩子故事篇 】  【家長故事篇】

     貢獻就是收獲,愛從小培養-溫彩茹 (點我看更多)

【顱顏30,因為有您】捐款人篇:真正做事的單位,捐款的單位值得信任

【希望。陪伴-捐款人篇】   【希望。陪伴-企業捐款篇】

【顱顏30,因為有您】醫療團隊篇:醫療專業好伙伴 長庚醫院顱顏中心

         【傾聽。陪伴-醫療篇】     【傾聽。陪伴-支持團體篇】

【顱顏30,因為有您】資深專職篇:在關係中滋養希望:陪伴與守護,一直都在

      愛。陪伴-資深專職篇】    【愛。陪伴-志工篇】    【愛。

有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。

基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。

每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。

「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」
「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」

一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。

顱顏患者 榮耀時刻

只為了讓孩子開心

  隨著時代的演進與變遷,許多的教育觀念與生活形態已和過去不同,生活水準提高,家長越來越重視對子女的教育,重視親子活動及親子關係,親子活動可以增進父母與子女間的情感交流,更能促進孩子成長,對於許多家庭來說,假日遊玩或是出國是很稀鬆平常之事,但對於經濟弱勢的家庭而言,是相當奢侈,因此基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動,除了一般家庭外,更鼓勵弱勢家庭一同參與。

  唇顎裂患者小維一直有個願望,希望媽媽可以帶他去農場玩,可以像其他小朋友一樣,但媽媽靠打臨工賺取微薄收入扶養四個小孩,而且假日工作機會較多,而且多數農場門票花費不便宜,考量經濟問題,所以直到現在小維五歲,都還沒有到農場玩過。社工得知後,積極邀請媽媽帶小維參加一日遊活動,基金會提供活動補助,最後,媽媽捨棄一次工作賺錢的機會,選擇帶孩子出來遊玩,只為了讓小維開心。當天的小維臉上掛滿笑容,跟著媽媽一起滑草、一起闖關,從小維的表情可以發現,孩子要的其實很簡單,只是父母的關心陪伴,而小維的願望也終於達成。

顱顏孩子最想要的幸福

  耀恩是唇顎裂的孩子,住在花蓮瑞穗。出生後,積極做了牙蓋板治療及唇補手術。然而,因為花蓮與台北的距離遙遠,每次回診都要轉兩三趟車;家中還有另外兩個哥哥需要照顧,果園也需要悉心照料,家人的體力及時間實在無法負荷,中斷了耀恩的顎裂治療。

        直到2015年透過國小通報,我們終於再度聯繫上耀恩的家人。耀恩當時7歲,仍然沒有修補顎裂,說話漏風的很嚴重。我們積極邀請耀恩家人一起參加花蓮義診。終於,斷掉的線接上了正常的醫療軌道,2016花蓮義診安排了耀恩顎裂修補手術;2018年義診讓耀恩了解口腔清潔照顧的重要性;2019年義診預約了植骨手術時間。

台彩的愛,顱顏家庭點滴在心懷!

台灣最美的風景是人,這可以從台灣彩券得獎人身上看得很清楚!每年都有台彩的得獎人指定捐助基金會,再經由社工的評估與服務,讓經濟困難的家庭也有機會把孩子送去讀幼稚園。

訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.