愛的故事

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。

今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。

在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。

珍貴的禮物-顱顏家庭一日遊記實

「是一個機緣,是一份瞭解,更是一份感動。第一次參加顱顏家庭一日遊,讓我收獲了兩個家庭的友情。原本對孩子種種的擔心及不安,聽了他們的建議分享後,真的放心不少。」爸爸抱著懷中的孩子,開心跟我們分享著。

2020/09/06,基金會舉辦顱顏家庭一日遊,帶著72個家庭252人到桃園心旺農場接觸大自然,靜聽蛙鳴、鳥叫聲。我們希望藉此聯誼活動讓顱顏家庭聚在一起,分享經驗談,情感交流。一日遊除了在闖關活動中設置社工關卡,適時地追蹤孩子們的狀況外,還有一個目的,就是希望讓父母帶孩子走出戶外,親子之間多點互動,讓孩子在童年階段擁有美好回憶。

一起練習 陪伴孩子成長

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

我們都可以越過越好

小忻忻,剛滿14個月,單側唇顎裂,是一位活潑、好動的可愛小女孩。

小忻忻的家庭經濟較為弱勢,父親在友人的公司擔任行政,母親是泰國籍,因為完全不懂中文而無法外出工作。在台灣沒有朋友沒有娘家的親人,加上語言不通,只能跟年幼的小忻忻待在家,如果偶爾和忻忻爸爸在生活上有磨擦時,更加孤立無援。

小忻忻的媽媽會主動連繫基金會社工,無論是開心或不開心,都會訴說,還會分享很多小忻忻可愛的照片。小忻忻會翻身了、會坐了、會走路了,我慢慢的聽懂媽媽說的泰文。因為有了我們的陪伴,讓身處在異鄉的媽媽不再感到孤單。媽媽告訴我,有了基金會支持的力量,讓她充滿能量,陪著小忻忻完成唇補與顎補的手術。手術後,小忻忻的外觀幾乎看不出來是唇顎裂的孩子,在面對親友及鄰居時,小忻忻的爸爸媽媽不再感到壓力。

基金會一個月2000元的提貨券生活補助,相信解決的不只是生活困窘,還有讓小忻忻擁有每個月至少一次,跟著爸爸媽媽去賣場的幸福感。

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

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