愛的故事

只為了讓孩子開心

  隨著時代的演進與變遷,許多的教育觀念與生活形態已和過去不同,生活水準提高,家長越來越重視對子女的教育,重視親子活動及親子關係,親子活動可以增進父母與子女間的情感交流,更能促進孩子成長,對於許多家庭來說,假日遊玩或是出國是很稀鬆平常之事,但對於經濟弱勢的家庭而言,是相當奢侈,因此基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動,除了一般家庭外,更鼓勵弱勢家庭一同參與。

  唇顎裂患者小維一直有個願望,希望媽媽可以帶他去農場玩,可以像其他小朋友一樣,但媽媽靠打臨工賺取微薄收入扶養四個小孩,而且假日工作機會較多,而且多數農場門票花費不便宜,考量經濟問題,所以直到現在小維五歲,都還沒有到農場玩過。社工得知後,積極邀請媽媽帶小維參加一日遊活動,基金會提供活動補助,最後,媽媽捨棄一次工作賺錢的機會,選擇帶孩子出來遊玩,只為了讓小維開心。當天的小維臉上掛滿笑容,跟著媽媽一起滑草、一起闖關,從小維的表情可以發現,孩子要的其實很簡單,只是父母的關心陪伴,而小維的願望也終於達成。

顱顏孩子最想要的幸福

  耀恩是唇顎裂的孩子,住在花蓮瑞穗。出生後,積極做了牙蓋板治療及唇補手術。然而,因為花蓮與台北的距離遙遠,每次回診都要轉兩三趟車;家中還有另外兩個哥哥需要照顧,果園也需要悉心照料,家人的體力及時間實在無法負荷,中斷了耀恩的顎裂治療。

        直到2015年透過國小通報,我們終於再度聯繫上耀恩的家人。耀恩當時7歲,仍然沒有修補顎裂,說話漏風的很嚴重。我們積極邀請耀恩家人一起參加花蓮義診。終於,斷掉的線接上了正常的醫療軌道,2016花蓮義診安排了耀恩顎裂修補手術;2018年義診讓耀恩了解口腔清潔照顧的重要性;2019年義診預約了植骨手術時間。

台彩的愛,顱顏家庭點滴在心懷!

台灣最美的風景是人,這可以從台灣彩券得獎人身上看得很清楚!每年都有台彩的得獎人指定捐助基金會,再經由社工的評估與服務,讓經濟困難的家庭也有機會把孩子送去讀幼稚園。

資助 還給孩子平凡的童年!

阮文大成在媽媽懷孕6個月時產檢才發現是個顱顏裂的孩子,媽媽知道後每天以淚洗面。

大成2013年出生在越南河內,當地醫院沒有足夠的設備與專業醫師來處理兒童的顱顏裂,需等待海外義診團診斷能不能醫治。

父母相當心疼大成,除了外觀的不一樣,大成的右腳腳趾也無法伸直,走路時常跌倒。

大成常因外表遭到其他孩子的指指點點,但好強的他也不願默默忍受,受了欺負也會反擊回去,久了班上的同學也不再欺負他,大成人緣很好,下課後都會跟朋友們一起踢足球。

曾經帶著孩子到處就醫,但沒有一個醫生有治療的技術。輾轉得知國家兒童醫院(National Children’s Hospital)也許可以治療大成。國家兒童醫院為孩子的右腳動了手術,相當成功,大成可以正常踢足球了!然而顱顏裂的治療,兒童醫院表示還是需要等台灣的醫療團來義診時,再為孩子安排手術比較妥當,夫妻倆也只能耐心等候醫院通知。

誰能幫幫我?

唇顎裂孩子的大關卡

唇顎裂孩子,在成長過程中可能因為上下顎生長速度不一(上顎發育較慢),而形成戽斗。嚴重的時候會影響到咬合,食物咬不斷。因此,在滿18歲後,若有臉形問題或是咬合問題,醫生都會建議要動正顎手術。

適時拉他們一把

 

      唇顎裂小軒今年7歲,小一開始學習注音課程時,總是有幾個發音不清楚,媽媽焦慮擔心,想幫忙卻無從協助。基金會社工得知媽媽的煩惱時,立即給予語言治療課程的訊息,讓媽媽放心,孩子的發音問題是可以透過專業改善。

        經營早餐店的媽媽排除萬難,帶著小軒完成了9次的語言治療課程。構音矯正需要耐心持續的練習,從單音→單字→詞彙→句子→短文→對話,一步步的反覆練習至熟練。治療師帶著小軒跨過發音的難關,順利結業。如今,學校的注音功課對他而言輕鬆簡單,人也變得有自信。

成長是從好好說再見開始

        瑄瑄,上個月剛滿10歲,雙側唇顎裂。第一次見到瑄瑄是在基金會團體室的植骨術前班,因看到了瑄瑄對手術的不安、焦慮和擔心而開啟了瑄瑄的遊戲治療之路,從去年的7月到108年的1月,歷經12次的諮商輔導,遊戲治療帶給了瑄瑄非常不一樣的生命經驗,同樣的當瑄瑄在遊戲室中得到滋養時,在身為輔導關係的社工的我也同樣被滋養與empower。

  在最後一次諮商重點是進行結案,「好好的說再見」是一件重要的儀式,告別一個舊的關係,並往前邁向一個新的里程。社工需特別小心處理這個階段,因為這會觸及瑄瑄可能存在早年分離、失落有關的情感議題。(幼年完成唇裂修補手術後,爸爸媽媽就離婚,再也沒見過母親。)

就算是顱顏缺陷 人生依然閃亮

我家有個唇顎裂小孩

訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.