愛的故事

我的耳朵是用肋骨做成的

不要用別人的眼睛看自己

我是小梅,單側小耳症,小時候我會害怕別人對我投射的目光,哪怕只是瞥一眼,我都會認為他是不是覺得我不正常。慢慢的,變得不太喜歡跟陌生人交談,害怕大家知道我有「小耳症」,而不敢跟我當朋友。就連只是跟店員結帳,對我來說也是件困難的事情,什麼事都不敢主動,變得更加內向。

手術帶來的恐懼——我怕就這樣一直睡下去!

我們都可以越過越好

小忻忻,剛滿14個月,單側唇顎裂,是一位活潑、好動的可愛小女孩。

小忻忻的家庭經濟較為弱勢,父親在友人的公司擔任行政,母親是泰國籍,因為完全不懂中文而無法外出工作。在台灣沒有朋友沒有娘家的親人,加上語言不通,只能跟年幼的小忻忻待在家,如果偶爾和忻忻爸爸在生活上有磨擦時,更加孤立無援。

小忻忻的媽媽會主動連繫基金會社工,無論是開心或不開心,都會訴說,還會分享很多小忻忻可愛的照片。小忻忻會翻身了、會坐了、會走路了,我慢慢的聽懂媽媽說的泰文。因為有了我們的陪伴,讓身處在異鄉的媽媽不再感到孤單。媽媽告訴我,有了基金會支持的力量,讓她充滿能量,陪著小忻忻完成唇補與顎補的手術。手術後,小忻忻的外觀幾乎看不出來是唇顎裂的孩子,在面對親友及鄰居時,小忻忻的爸爸媽媽不再感到壓力。

基金會一個月2000元的提貨券生活補助,相信解決的不只是生活困窘,還有讓小忻忻擁有每個月至少一次,跟著爸爸媽媽去賣場的幸福感。

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。


▲大仁童年

單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。

安心當自己

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。

我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。

有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。

玩出全新的第二人生

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

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