愛的故事

遊戲治療協助拔毛症的孩子

遊戲治療協助拔毛症的孩子

南部分會主任林茹:「25年來,孩子與家長總是教會我許多!」

     

  25年是一段漫長歲月,足以讓一位孩子長大成年,一位勞工屆滿退休。對於羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹來說,則是投身社會工作,一起陪個案跨越困難,越活越好的過程。

       基金會的夥伴總是親切喊著:「碧茹姐」,她在1997年加入基金會。大學就讀公共行政系的她,總是對服務充滿興趣,也對人有著好奇,雖然當時對顱顏議題認識不深,但憑著想與個案親自接觸,提供直接服務的熱情,碧茹姐加入了基金會。

 

正是因為上天看重,給了許多挑戰

  

  我是阿勳,腭裂,因為領取基金會的青年獎學金,開始和基金會的社工聯繫,進而擔任基金會志工。第一次當志工的前幾個晚上,我有點擔心到睡不著,深怕自己能力不夠,有些交代的事會無法順利勝任。直到爸爸開車載我到達服務地點後,一下車看到幾位穿制服的志工面帶微笑迎接我,心裡的緊張感頓時消失。

  這次任務是擔任年會志工,首先,我幫忙佈置會場,再來擔任指引人員,後來則幫忙頒獎、排桌椅、擔任親子活動的關主,咻的一聲,一天就這麼過去了,而這樣的一天讓我覺得不平凡,尤其是頒獎典禮。頒獎典禮的時間不是特別久,心中的感觸卻是最深的,當你看到同樣身為顱顏患者的人,在生活上不但沒有因為天生與別人不一樣而自暴自棄,反而活得更努力,並且站在臺上欣然接受他人肯定,我想這就是辦這個活動的最佳意義吧!

我們家有2個「特殊兒」

 
這是一篇來自家有顱顏兒的爸爸心聲
我們家有2個「特殊兒」,我曾經埋怨上天為什麼給我那麼多考驗!
而現在的我,很感謝上天賜予我愛孩子的機會。
 
我的第一個孩子,生產過程中因寶寶腦部缺氣,而患上腦性麻痺。
中樞神經受損,導致下半身行動不便,只能爬行或仰賴輪椅移動。

我擁有一個最特別的耳朵

作者/小耳患者

  每個人一出生都是與眾不同的,而我擁有一個最特別的耳朵。

  從小我有小耳症,耳朵發育不良所造成的缺陷,我常問爸爸媽媽,為什麼我的耳朵和大家不一樣?還好,我出生在很愛我的家庭,即使我擁有一個不一樣的耳朵,但是,我覺得很幸福。

  小時候,我走在路上,常常有異樣眼光投注在我身上,甚至會有小朋友跑來指指點點,導致我不敢抬起頭看大家,甚至有時候不喜歡出門,而我的父母總跟我說,大家只是好奇我那個獨一無二的耳朵。當時,我還不是很理解,總是認為,為什麼大家這麼不尊重我?直到有一次我和媽媽逛街,看到一個身體也有缺陷的人,我忍不住跟媽媽竊竊私語,這時,媽媽跟我說,我的行為就跟大家看到我的行為一樣,我才知道人都會好奇,我們看到跟自己不一樣的人,都會忍不住再多瞄幾眼。從那次之後,我變得比較開朗,我開始懂得接受大家的眼光。

孩子更新了我的眼光 豐厚了我的生命

  

  彰化海岸線的村落,純樸又寧靜,鄉間的房屋錯落不齊,我們深怕車子一疾駛就錯過涵涵家。我們第一次拜訪患有小耳症的涵涵,而當時媽媽不願主動開門,而是等待涵涵的親戚前來協助。或許每位小耳症父母心中都有一道緊閉的門扉,踏入屋內,眼前站著的是一位憂心且責怪自己的媽媽。


自我接納的學習,從家長開始

     剛出生的孩子無條件吸收父母的眼光來建立自我形象,父母可以說是孩子最早的引導者,而小耳症父母則會收到孩子給的一份學習課題,叫做「全然接納」,他們得學習如何接納孩子的小耳症。

  小耳症的孩子剛出生時,父母多半會有各種複雜情緒,特別是在自我責怪的部份。有的父母會嘗試接納,但受到外界眼光或語言受挫時,他們便會產生自我懷疑或受傷,他們也要學習因應孩子逐漸長大後,孩子對小耳的提問。所謂「全然接納」孩子的一切,究竟是甚麼意思?自己真的有接納嗎?父母隱藏在心中的「看待外表眼光」信念決定了「真實的接納」。

上帝的禮物

 作者/陳昌舜  

  我的右耳,天生就有小耳症,打從我有記憶以來,我就知道自己和別人有著明顯的 「不一樣」。不過,我將小耳症比喻為上帝的禮物,這份禮物帶給我很「不一樣」的影響。

     由於,我的右耳耳道是封閉的,當有人要跟我說話時,我無法分辨聲音方向的來源,我常常找不到對方在哪。如果有人在右後方叫我,我根本不會察覺到有人。諸如此類的不方便,還有很多可以舉例,例如:我只能戴一邊的耳塞式耳機;戴3D眼鏡、口罩時,需要多點時間穿戴。但是,這些事情只要找到相對應的解決方法或是隨著時間去習慣,並不會造成太大困擾,我依然可以做喜歡的事情。

  然而,有一件真正困擾我多年的煩惱,才讓我做出重大的決定──我要做右側外耳重建手術。

從孩子身上學會同理與接納

小宏在媽媽肚子裡的時候,就被檢查出有雙側唇腭裂。預產期前,媽媽注意到小宏似乎沒在動,立即到醫院檢查,發現量不到胎心音,當下緊急剖腹。剛出生的小宏全身發紫,甚至沒有心跳及呼吸,即使醫護團隊立即搶救,但仍有腦損傷的情形,導致小宏與一般唇腭裂患者不太一樣,他更迫切要面對的是──腦傷的後續問題。例如:小宏一歲以前,媽媽時常帶他進出醫院,因鼻胃管餵食不斷引發肺炎,經過醫師建議,而改用胃造口進食,這問題才逐漸改善。

媽媽回想小宏四個月大的情形,她說:「對聲音沒有反應,眼睛只能看同一個方向,頭也抬不起來。」媽媽積極安排小宏上物理、吞嚥及職能的復健課。現在,兩歲的小宏已慢慢進步,他學會找聲音的來源;他的眼睛可以上下左右轉來轉去;他在坐立時,可以抬起頭的時間比較久了。小宏雖仍無法自行進食及吞嚥,另外需要使用抽痰機,抽出嘴裡多餘的口水,小宏仍不斷努力!

你的幫助 對我影響很大

小時候常常聽到基金會的事,只是那時候太小甚麼都不懂。長大後,才發現基金會的幫助,對我們來說是多麼重要。

因為我是先天腭裂患者,都會固定到醫院回診,每次都會看到基金會社工跟患者家庭聊天。雖然,每次看到的社工都不一樣,但他們都有一個共同點,那就是主動去關心每一位患者,真心關懷每個顱顏家庭。這些社工就像朋友一樣親切,像家人一樣溫暖。

還記得國小時,有好長一段時間,固定禮拜三下午到基金會辦公室找社工。她透過玩遊戲、編故事等方式,來讓我認識自己。雖然我已經忘記是什麼原因,這麼頻繁到基金會找社工。但,去辦公室玩遊戲的那段日子,好像是我最放鬆、最開心的時候。

心美比人美更重要

患有唇腭裂的小臻,有次在泳池更衣處吹著頭髮,有位不認識的小妹妹嫌棄的對她說:「唉額,怎麼長這樣!」

小臻非常錯愕,當場沒有回應她,只能當作沒聽見。現在回想起來,心裡非常難過。她說,如果能回到那一天,會好好的跟那位不認識的小妹妹,介紹什麼是唇腭裂。也會跟她說,自己在出生三個月後就動了唇裂修補,之後經歷了一連串大大小小的手術。雖然治療過程很辛苦,但看見自己越變越漂亮,這一切的辛苦都是值得的。

小臻相信,在這世界上仍有許多人跟她一樣,努力讓自己變得更好,不再因為外貌問題影響了自己,而是要注重內心的發展。因為我們相信心美才是最重要的,儘管我們有缺陷,但不代表我們應該承受異樣的眼光或是批評,每個人都是獨一無二的個體,不要輕易的嘲笑他人或是惡意言語攻擊。

疫情下,我們的愛更茁壯更堅韌

上個週末,台北總會舉辦線上植骨術前班,透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。

「會害怕手術嗎?對手術有任何疑問,都可以跟社工姐姐說喔!」

凱凱在螢幕前看似穩定,但聲音顫抖地問:「請問手術多久後才能吃東西呢?什麼時候可以出院呢?」不斷提出問題的凱凱,已掩蓋不住他的擔心。

經過社工與護理師的鼓勵,凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上,慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前,他拿著飛機,做出滑翔天際的動作,開心地跟爸爸媽媽說:「我準備好動手術了!我們都準備好了!」

凱凱與他的樂高飛機

(凱凱與他的樂高飛機)

訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.