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【顱顏30,因為有您】支持團體篇-網路社團群聚,因為愛,所以我在

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【顱顏30,因為有您】家長故事篇:30 40 50 顱顏媽媽分享 「接受不完美的勇氣」

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平凡的道路 堅強的步伐

我是名顱顏患者,因為咬合不正,很多食物都無法像一般人一樣輕易咀嚼,只能咬一下就吞,這樣的飲食習慣,導致我的腸胃功能逐漸變差。

在16歲那年,我決定要接受正顎手術,在動手術前我需要牙齒矯正和增肥。總算到了18歲,賴醫師開始安排一連串的檢查,包含睡眠檢測、語言檢查、電腦斷層等等。

我的母親跟我有不一樣的想法,她覺得沒有必要馬上動手術,但我自己覺得我的咬合不正隨著年齡愈來愈嚴重,勢必要立即動正顎手術。

而在母親不願意讓我動刀的期間,我不斷的跟她溝通我的想法,總是僵持不下。此時,基金會寄來「正顎術前班」的活動通知單,而我與母親決定先參加「正顎術前班」,聽看看各方意見。

一開始,母親就向碧茹主任(編註)表達她的擔心,碧茹主任跟母親說:「媽媽,放心的將孩子交給賴醫師吧!既然柏毅都在咀嚼方面有困難了,何必阻擋他。」

【顱顏30,因為有您】孩子故事篇:那些年,我們一起並肩而行的日子

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有一種付出叫幸福,有一種幸福叫感恩!

志工一直以來都是基金會不可缺少的重要人物。

基金會的志工是由先天顱顏患者及顱顏家長組成,無論是小型的醫療講座(如:植骨術前團體、小耳醫療講座等),或是大型的百人活動(如:一日遊、年會等),抑或是在醫院裡的門診關心、病房訪視,總會看到他們默默付出的身影。

每年五月,在這個充滿愛與感恩的時節。基金會固定舉辦一日遊活動,邀請顱顏家庭一起同樂。活動的每個環節,都可以看到志工們穿梭在人群中,耐心解說,連結相似的家庭,讓他們能彼此相互情緒支持,耐心聽著家長的擔憂、給予力量,用那雙溫暖的手承接所有的不安。

「在忙碌的過程中,看到大家的笑容,覺得這就是幸福。」
「我也曾經無助徬徨過,能在這段路途中帶給其他人力量,這一切就都值得了。」

一日遊活動,除了增進親子互動,亦可讓久違不見的顱顏家庭聚在一起分享生活中的點滴,促進家庭間自助、互助,編織成社會支持網絡。

顱顏患者 榮耀時刻

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