愛的故事

小耳回診大驚奇

這一天,洋洋一家一早從台南匆匆北上,林口和煦陽光撒在肩膀上,然而他們的內心卻烏雲密布。這份焦慮,果不其然在醫生的第一句話應驗了:「必須開刀。」

5歲的洋洋情緒大爆發,在診間高分貝宣示:「我不要開刀!」父子間與醫生氣氛頓時尷尬,媽媽溜出診間求救:打給小耳症自助團體*媽媽。

「醫生說洋洋需要動手術,包含耳道擴大、聽力重建、膽脂瘤清除等。聽起來是個大手術,我很不安,這手術一定要動嗎?」洋洋媽講完後,空氣凝結。

電話另一頭的媽媽以沉穩和悅聲音劃開這凝結空氣:「開吧!為了孩子好,作為家長,嘗試所有可能的方法。儘管可能效果不如預期的好,但至少我們嘗試過了。」

雖然,家長下定決定讓洋洋動刀,但要怎麼讓還在情緒上的洋洋接受呢?

要讓一個小孩「懂事」,並不是一兩句話安撫就能解決的,我們邀請洋洋參加基金會的「結構性遊戲治療」,從遊戲中去熟悉醫院人事物。

顱顏患者也能耀眼光芒

「我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢?」

基金會的社工及志工在服務的時候,常聽到家長詢問說,我的孩子是唇腭裂,以後講話會不會有問題呢? 這些擔心及不安在家長心中蔓延。

因此南部分會所舉辦的「南部109年得福家庭聯誼會年會暨青年獎助學金頒獎典禮」,就特地邀請到幾位患有唇裂、腭裂及唇腭裂的孩子,透過不同的語言朗讀以及童謠,來打破這個迷思。

人生,何不用幽默面對!

阿澤是一個笑口常開的樂觀青年,也是單側小耳症的患者,他在診間的表情看起來很平靜,就像是在說:「重建一個新耳朵對我來說不是什麼天大的事啦!」

阿澤跟我說,他曾問媽媽:「為什麼我有一邊是小耳朵啊?」媽媽回他:「那是我吃掉的啦!」他們家就是用樂觀幽默的態度去面對小耳症這件事。

對啊,我有一邊是小耳朵,有什麼好害羞的?有什麼不能做的?沒有嘛!

阿澤在家中總能獲得滿滿的正能量,而基督信仰也是阿澤的重要精神支柱。上帝的話語,讓他可以把自己看成一個獨一無二、健健康康的人,有異樣的眼光或言語,都影響不了他,這讓我在他身上感受到沉著自信。

2020年,對阿澤來說是個特別的一年,已過世的阿澤爸爸,一直期待可以給兒子一個新耳朵。在醫療團隊與基金會的努力下,阿澤做好了第一階段的重建,一切都進行得很順利。雖然就醫花了一些時間,但沒有影響到他的學業表現,今年還領到基金會的獎學金呢!

2021公益桌曆開賣

每個人都無法決定自己天生的容顏。
但,一個人的自信是可以後天培養。

我是唇顎裂患者,直到小學三年級,我才意識到我跟別人不一樣。從此之後,我不再活潑好動,我變得安靜。連走在路上,都害怕有人盯著我看。

國中時,我一直戴著口罩,逃避我是唇顎裂患者的事實。在親友面前,我才能卸下防備,做最真實的自己。要不然,我連獨自去超商買東西,都有點抗拒。

一直以來,我都非常沒有自信,到了高中,我成了邊緣人。起初我也努力交朋友,但失敗了。交友的事只能隨緣,強求不來。

後來,心境上有了變化,我對相貌釋懷。不再害怕別人投射的眼光。我學會了肯定自己、愛自己,別人才會愛我。

我連續好幾年參加公益桌曆投稿,對我來說是必做的大事。作品能被選上,不只是肯定,還能讓社會大眾理解我的畫作,不僅榮耀,更是欣慰。

顱顏青年猶如璀璨寶石

顱顏青年在基金會的服務藍圖中,介於兒童與成人之間,在基金會「用愛彌補」的宗旨下,鼓勵青年探索內在,建立良好自我概念;激勵青年勇敢踏出舒適圈,面對未知與不確定的挑戰,進而拓展視野、建立自信。

今年青年挑戰營的規劃目標是:培養顱顏青年領袖特質,讓更多青年能夠透由基金會活動,操練團隊帶領、團隊合作的能力。

在這次的挑戰營中,我們發現了顱顏青年許多的亮點與驚艷。

珍貴的禮物-顱顏家庭一日遊記實

「是一個機緣,是一份瞭解,更是一份感動。第一次參加顱顏家庭一日遊,讓我收獲了兩個家庭的友情。原本對孩子種種的擔心及不安,聽了他們的建議分享後,真的放心不少。」爸爸抱著懷中的孩子,開心跟我們分享著。

2020/09/06,基金會舉辦顱顏家庭一日遊,帶著72個家庭252人到桃園心旺農場接觸大自然,靜聽蛙鳴、鳥叫聲。我們希望藉此聯誼活動讓顱顏家庭聚在一起,分享經驗談,情感交流。一日遊除了在闖關活動中設置社工關卡,適時地追蹤孩子們的狀況外,還有一個目的,就是希望讓父母帶孩子走出戶外,親子之間多點互動,讓孩子在童年階段擁有美好回憶。

一起練習 陪伴孩子成長

照亮每一步,新手父母不心慌!

協助患者爸媽,是我們首要任務。

小泡芙出生後,才得知患有唇顎裂。醫院轉介給基金會後,社工隨即聯繫上爸爸媽媽。然而,提供服務的過程中,遇到了許多難題。

小泡芙爸爸領有右手肢體障礙手冊,不過擁有木工好技藝,也以木工為生。生活簡單,是個古意人,對於生活大小事,比較不在行。小泡芙媽媽,越南新住民,來台短短3年,中文理解能力有限。

小泡芙家經濟狀況較弱勢,基金會請爸媽協助提供稅務資料,之後,可以提供小泡芙就醫的交通費補助跟生活津貼。但,問題來了!小泡芙爸媽不知道怎麼申請文件。社工聯繫上當地志工,請她陪同小泡芙爸媽到稅捐處申請相關文件,並協助寄到基金會。

讓孩子在媽媽眼裡看見「平凡」的自己

如果有人想給你一個特別的禮物,大多數的人應該不會斷然拒絕,但是對於顱顏患者來說,天生的「特別印記」無法選擇,他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。

我的耳朵是用肋骨做成的

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