愛的故事

心美比人美更重要

患有唇腭裂的小臻,有次在泳池更衣處吹著頭髮,有位不認識的小妹妹嫌棄的對她說:「唉額,怎麼長這樣!」

小臻非常錯愕,當場沒有回應她,只能當作沒聽見。現在回想起來,心裡非常難過。她說,如果能回到那一天,會好好的跟那位不認識的小妹妹,介紹什麼是唇腭裂。也會跟她說,自己在出生三個月後就動了唇裂修補,之後經歷了一連串大大小小的手術。雖然治療過程很辛苦,但看見自己越變越漂亮,這一切的辛苦都是值得的。

小臻相信,在這世界上仍有許多人跟她一樣,努力讓自己變得更好,不再因為外貌問題影響了自己,而是要注重內心的發展。因為我們相信心美才是最重要的,儘管我們有缺陷,但不代表我們應該承受異樣的眼光或是批評,每個人都是獨一無二的個體,不要輕易的嘲笑他人或是惡意言語攻擊。

疫情下,我們的愛更茁壯更堅韌

上個週末,台北總會舉辦線上植骨術前班,透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。

「會害怕手術嗎?對手術有任何疑問,都可以跟社工姐姐說喔!」

凱凱在螢幕前看似穩定,但聲音顫抖地問:「請問手術多久後才能吃東西呢?什麼時候可以出院呢?」不斷提出問題的凱凱,已掩蓋不住他的擔心。

經過社工與護理師的鼓勵,凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上,慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前,他拿著飛機,做出滑翔天際的動作,開心地跟爸爸媽媽說:「我準備好動手術了!我們都準備好了!」

凱凱與他的樂高飛機

(凱凱與他的樂高飛機)

大人的態度 決定孩子的命運!

出生在屏東的小民是「長孫男」,整個家族的希望,而媽媽背負著莫大的壓力。生產後,媽媽才得知小民患有雙側小耳症,對整個家族來說是個重重的打擊,媽媽在照顧上心力憔悴,然而長輩們保守,家醜不可外揚,禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民,坐不穩,而且沒有任何的語言表達。經醫生研判,有發展遲緩的問題。媽媽得知後,心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般,狠狠砸中極度脆弱心房。還好,小民的姨婆,不捨小民媽媽逐漸憔悴,主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋,小民媽媽僅能透過網路通訊,偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助,讓小民配戴上助聽器。

有了助聽器的小民,開始發出各種聲音,更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變,不只越來越多家族成員被打動,連一開始極度反對做任何治療的阿嬤,改觀「大格雞慢啼」的想法,讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔,更欣慰小民一點一滴的進步,長輩們都看在眼裡,而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多,礙於中樞聽覺系統問題,語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通,他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

裡外兼具的時尚,才叫帥

「交往九年結婚至今,還是覺得我先生Mark的帥,是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說,因為這股幸褔力量,已經感動無數親朋好友了。別因外表而自卑 幸福的勇氣 美麗力量

愛,從投入、了解開始

小亨2歲多,即便上了語言治療課程,說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所,無奈的是找不出原因。直到5歲時,在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂,便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後,確定小亨是典型的隱性腭裂,也開始了一連串密集的回診檢查與評估。

新手父母成長團體,新手不失手

第一次懷到顱顏寶寶,難免會擔心無法照顧好。

基金會舉辦「新手父母成長團體」,幫助爸爸媽媽盡快上手,學習顱顏新生兒的照護方式,享受育兒生活。每個生命都是受到祝福而來的,在喜悅迎接新生命的同時,顱顏家庭除了要面對養育的辛勞外,更因孩子需接受修補手術而感到茫然失措。擔心手術過程小朋友可不可以承受,更害怕自己有沒有勇氣帶領小朋友走過這一切。基金會為了讓顱顏小朋友們能順利手術及安定新手父母焦慮的心,因此「新手父母成長團體」的創立,讓顱顏家長在活動中學習到手術照顧技巧,也透過彼此寶貴經驗交流,了解到原來育兒之路不孤單。

新手父母團體

爸媽,你準備好帶小孩了嗎

一歲十個月唇腭裂兒萱,給我的第一印象除了哭還是哭,媽媽因為孩子不會講話而求助於基金會。經過完整評估後,萱萱應該是環境刺激不足所致,我們建議即早到幼兒園就讀,增加同儕說話的機會。但自身也是唇腭裂患者的媽媽,因為過往不好的回憶,相當抗拒,害怕萱萱沒有語言表達能力又愛哭,到幼兒園一定會遭遇到跟她小時候一樣被嘲笑的命運。

小耳患童母親分享文- 缺口,便是光的入口

    我是一打二的全職媽媽,在懷孕期間,發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料,做好心理準備,迎接孩子的出生。

    然而弟弟誕生後,伴隨許多問題,除小耳症,還有小臉症、下巴後縮,導致無法正常喝奶。出院時,更發現患有呼吸中止,與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月,體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*),沒有任何增加。我知道,自己必需要堅強,沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下,我終於找到適合他的奶瓶,1小時50毫升的緩慢餵食方式,弟弟終於喝到了牛奶,體重也跟著稍稍上升。

感謝生命不完美

阿德勒,人本主義心理學先驅,曾說過:

「不完美也沒什麼不好,這樣才有人味,也是可愛之處。」

這也是世人對他的心理學的定義:帶給人「勇氣」的心理學。

兒童玩具創作大爆發 羅慧夫顱顏基金會X 台灣玩具圖書館協會

今天達達如往常般,跟媽媽走進了基金會,讓他眼睛一亮的是:桌上放滿了許多不一樣的玩具。正當他往桌子走近,手才準備抓起時,他停住了,因為他發現這些是舊玩具,而且有些已經壞掉。達達的臉垮了下來。

「達達,這裡有玩具,我們可以一起來玩玩看,有沒有什麼不一樣方式讓他們變新玩具呢?」社工老師拿著一個模型車,放在達達手裡。

這是基金會第一次和台灣玩具圖書館協會合作。顱顏孩子透過二手玩具的回收拆解原理認識,到創造出獨一無二的新玩具過程,啟發孩童的想像力與創造力,重新賦予對事物、甚至是對自己的全新意義。

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