愛的故事

　　彰化海岸線的村落，純樸又寧靜，鄉間的房屋錯落不齊，我們深怕車子一疾駛就錯過涵涵家。我們第一次拜訪患有小耳症的涵涵，而當時媽媽不願主動開門，而是等待涵涵的親戚前來協助。或許每位小耳症父母心中都有一道緊閉的門扉，踏入屋內，眼前站著的是一位憂心且責怪自己的媽媽。

自我接納的學習，從家長開始

    　剛出生的孩子無條件吸收父母的眼光來建立自我形象，父母可以說是孩子最早的引導者，而小耳症父母則會收到孩子給的一份學習課題，叫做「全然接納」，他們得學習如何接納孩子的小耳症。

　　小耳症的孩子剛出生時，父母多半會有各種複雜情緒，特別是在自我責怪的部份。有的父母會嘗試接納，但受到外界眼光或語言受挫時，他們便會產生自我懷疑或受傷，他們也要學習因應孩子逐漸長大後，孩子對小耳的提問。所謂「全然接納」孩子的一切，究竟是甚麼意思？自己真的有接納嗎？父母隱藏在心中的「看待外表眼光」信念決定了「真實的接納」。

小宏在媽媽肚子裡的時候，就被檢查出有雙側唇腭裂。預產期前，媽媽注意到小宏似乎沒在動，立即到醫院檢查，發現量不到胎心音，當下緊急剖腹。剛出生的小宏全身發紫，甚至沒有心跳及呼吸，即使醫護團隊立即搶救，但仍有腦損傷的情形，導致小宏與一般唇腭裂患者不太一樣，他更迫切要面對的是──腦傷的後續問題。例如：小宏一歲以前，媽媽時常帶他進出醫院，因鼻胃管餵食不斷引發肺炎，經過醫師建議，而改用胃造口進食，這問題才逐漸改善。

媽媽回想小宏四個月大的情形，她說：「對聲音沒有反應，眼睛只能看同一個方向，頭也抬不起來。」媽媽積極安排小宏上物理、吞嚥及職能的復健課。現在，兩歲的小宏已慢慢進步，他學會找聲音的來源；他的眼睛可以上下左右轉來轉去；他在坐立時，可以抬起頭的時間比較久了。小宏雖仍無法自行進食及吞嚥，另外需要使用抽痰機，抽出嘴裡多餘的口水，小宏仍不斷努力！

患有唇腭裂的小臻，有次在泳池更衣處吹著頭髮，有位不認識的小妹妹嫌棄的對她說：「唉額，怎麼長這樣！」

小臻非常錯愕，當場沒有回應她，只能當作沒聽見。現在回想起來，心裡非常難過。她說，如果能回到那一天，會好好的跟那位不認識的小妹妹，介紹什麼是唇腭裂。也會跟她說，自己在出生三個月後就動了唇裂修補，之後經歷了一連串大大小小的手術。雖然治療過程很辛苦，但看見自己越變越漂亮，這一切的辛苦都是值得的。

小臻相信，在這世界上仍有許多人跟她一樣，努力讓自己變得更好，不再因為外貌問題影響了自己，而是要注重內心的發展。因為我們相信心美才是最重要的，儘管我們有缺陷，但不代表我們應該承受異樣的眼光或是批評，每個人都是獨一無二的個體，不要輕易的嘲笑他人或是惡意言語攻擊。

上個週末，台北總會舉辦線上植骨術前班，透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。

「會害怕手術嗎？對手術有任何疑問，都可以跟社工姐姐說喔！」

凱凱在螢幕前看似穩定，但聲音顫抖地問：「請問手術多久後才能吃東西呢？什麼時候可以出院呢？」不斷提出問題的凱凱，已掩蓋不住他的擔心。

經過社工與護理師的鼓勵，凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上，慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前，他拿著飛機，做出滑翔天際的動作，開心地跟爸爸媽媽說：「我準備好動手術了！我們都準備好了！」

(凱凱與他的樂高飛機)

出生在屏東的小民是「長孫男」，整個家族的希望，而媽媽背負著莫大的壓力。生產後，媽媽才得知小民患有雙側小耳症，對整個家族來說是個重重的打擊，媽媽在照顧上心力憔悴，然而長輩們保守，家醜不可外揚，禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民，坐不穩，而且沒有任何的語言表達。經醫生研判，有發展遲緩的問題。媽媽得知後，心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般，狠狠砸中極度脆弱心房。還好，小民的姨婆，不捨小民媽媽逐漸憔悴，主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋，小民媽媽僅能透過網路通訊，偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助，讓小民配戴上助聽器。

有了助聽器的小民，開始發出各種聲音，更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變，不只越來越多家族成員被打動，連一開始極度反對做任何治療的阿嬤，改觀「大格雞慢啼」的想法，讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔，更欣慰小民一點一滴的進步，長輩們都看在眼裡，而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多，礙於中樞聽覺系統問題，語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通，他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

「交往九年結婚至今，還是覺得我先生Mark的帥，是從裡到外的。」Liss藏不住愛意的說，因為這股幸褔力量，已經感動無數親朋好友了。

小亨2歲多，即便上了語言治療課程，說話時仍可以聽見明顯鼻音。媽媽帶著小亨跑遍了許多醫院及語言治療所，無奈的是找不出原因。直到5歲時，在台南新樓醫院遇到一位語言老師。老師發現小亨疑似有隱性腭裂，便建議媽媽帶小亨到兒童整形外科讓專業的醫師評估。在醫師評估後，確定小亨是典型的隱性腭裂，也開始了一連串密集的回診檢查與評估。

第一次懷到顱顏寶寶，難免會擔心無法照顧好。

基金會舉辦「新手父母成長團體」，幫助爸爸媽媽盡快上手，學習顱顏新生兒的照護方式，享受育兒生活。每個生命都是受到祝福而來的，在喜悅迎接新生命的同時，顱顏家庭除了要面對養育的辛勞外，更因孩子需接受修補手術而感到茫然失措。擔心手術過程小朋友可不可以承受，更害怕自己有沒有勇氣帶領小朋友走過這一切。基金會為了讓顱顏小朋友們能順利手術及安定新手父母焦慮的心，因此「新手父母成長團體」的創立，讓顱顏家長在活動中學習到手術照顧技巧，也透過彼此寶貴經驗交流，了解到原來育兒之路不孤單。