愛的故事

唇顎裂是我的獨特性

我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。

在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。

到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。

這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。

從不後悔生下他

1989年羅慧夫醫師創立基金會,一個幫助顱顏家庭的美好種子開始種下,30年來被幫助及感恩回饋的生命故事一直在不同時間、不同地點動人地展演著。30年前或許未曾想像善的志業可以如此成長茁壯,但善的持續力讓一個個顱顏孩子及家庭的生命更加美好完整。


▲大仁童年

單側唇顎裂的大仁,現在有著高帥日式風格的型男,也是今年高科大設計系大一的新鮮人,很難想像18年前的大仁差一點被放棄生命。

安心當自己

你看見了嗎?天上的星星

有人說:「上帝是公平的,他為你關上一扇門,必為你打開那一扇窗。」身體的殘缺,為我們的生命,帶入黑暗的洞穴中,但,樂觀的想法,為我們的生命點燃光芒。

我叫阿華,今年22歲。 在我懂事之後,開始了解到我與別人的不同。為什麼是我?這樣的疑惑、不解,讓我不善與人交談,怕別人會發現我的不一樣。我時常質疑自身的存在,不敢坦然面與眾不同的我,更不敢讓別人知道原來我沒有耳朵的秘密。

有天,學校邀請了一位優秀的口足畫家-謝坤山,來到我們學校進行生命講座分享。他十六歲那年,因高壓電導致他失去雙手、右小腿和右眼的視力,後來成為口足畫家。這個生命的勇士,為何有如此榮耀的成就,歸功於那不向生命屈服的勇氣。誰能想像,一覺醒來,四肢突然沒了,那種打擊,一般人很難承受,會有結束生命的念頭。他遇到意外的當下,也是難以置信,甚至想放棄,但後來,他突破重重關卡,打倒許多難題,那股堅強的毅力,使他的生命比一般人更有價值。

玩出全新的第二人生

培養自信 其實你要做的是接納自己

我是阿佐,雙側小耳症的患者。還記得小時候常常受到其他小孩的異樣眼光,讓我心裡非常受挫,如今的我能夠面對自己的不一樣,不會再去閃避他人的目光,也不會為了別人去遮掩不一樣的我。

求學生涯中,我覺得我是幸運的人,認識了一群友善的同儕,同儕們對我十分照顧,我還有個專長,就是打籃球,也因為打了一手好球得到了教練的青睞,加入籃球隊進行魔鬼般的訓練,但也因常常打球關係,助聽器不斷的因為汗水侵蝕而損壞,或是聽力不佳導致教練叫我時都沒有發覺,雖然過程中辛苦、勞累,但回頭想想會發覺這一切都是值得的,因為我努力過。

我很感謝籃球進入了我的生命中,從一開始的羽毛球場轉戰籃球場,讓我更加發現自己的興趣,也很謝謝自己小時候在走廊上練習跨下運球,讓我成為校內數一數二的運球高手,也因為有著籃球的強項,多了很多與其他同儕間的話題,例如互相討論球技、如何變得更強、哪個明星的球技狀況等,也因為籃球的媒介,讓我在求學生涯中找到屬於自己的自信心。

大人的態度會影響孩子眼中的世界

羅慧夫基金會一直致力於服務先天顱顏患者,顱顏患者從小開始就有可能面臨旁人對外觀的好奇及詢問,也在服務過程中發現,在面對外界不理解眼光話語時,如果能建立孩子以正向的想法來看待,並累積好的回饋經驗,進而形成正向的自我概念,是跟重建手術一樣重要的事。

而愛孩子的我們,要如何培養孩子的正向自我概念?自我概念的形成其實源自於父母,孩子的第一個人際關係就是與父母的親子互動,家長給什麼,孩子就接收什麼,許多時候,我們從父母的口中及眼中,形成了對自己的自我意識,孩子會模仿父母對任何事物的詮釋及理解,例如:跟別人不一樣是「好的」或「不好的」或「還是覺得自己很棒」。

因為孩子小時候並沒有好、壞之分,父母可以帶孩子看到自己有其他很棒的特質,也教導孩子擁有好的人際關係並不僅是因有好看的外表,而是溫暖、關懷或是樂觀等特質而促使人際關係佳。

貢獻就是收獲 愛從小培養

貢獻就是收獲 愛從小培養
                                                      溫彩如/北部得福志工/單側唇顎裂

     「還沒參加志工之前,其實對於自己的外表很自卑,不自覺的就會遮遮掩掩,直到上了大學後,接觸更多的人事物開始擴展新視野,發現只要自己放開心胸,不要一直糾結在外表的小缺陷上,視野會更廣闊。何況除了外表,充實自己的內在更為重要。」自信開朗是彩如的標記,但從這些得福青年身上,卻彷彿看到耀眼的陽光。

小時候,跟著媽媽一起做志工

最自在的舒適圈

每到暑假,我都非常期待基金會辦的挑戰營活動。今年是我的第三次參加了,每次都有不同的目標等著我去挑戰,這就是我一直很樂於參加活動的原因之一。

不用怕!用想像克服手術恐懼

偉偉,9月即將滿9歲,雙側唇顎裂。是班上唯一有手術前麻醉記憶的小朋友,而且非常害怕麻醉。偉偉還需要動植骨手術,媽媽為此擔心不已。

第一次見到偉偉,是在基金會的「植骨術前準備班」活動。社工引領孩子回想當得知動手術的心情,畫出心裡的感受及聯想的畫面。

偉偉畫了一個男孩,雖開心的笑著,但特別的是,這個男孩沒有手,只有上半身。偉偉分享當得知要再動手術,他的心情有開心、擔心、驚訝、煩惱和害怕,害怕自己會死掉,害怕開刀完後腳不能走路。

社工請孩子們把害怕、擔心等情緒吹入氣球裡,再用自己的方法把氣球打破。經過這儀式後,害怕的感受全部退散,而勇氣似乎就這樣一點一點的灌入了每位孩子的心中。

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