媒體報導

【中廣新聞】小耳重建手術 建議六歲以上

根據統計,台灣一年1千5百個到 2千個新生嬰兒中,會有一位小耳症病童,算是常見的畸形。重建手術十年來也有突破進展,台灣小耳症重建手術權威、長庚醫師陳潤茺表示,小耳重建由早年固定的耳朵樣式,這些年來用自體的肋軟骨移植重建,可逐漸作到細部的個別化特徵。(陳映竹報導)
長庚醫院顱顏中心醫師陳潤茺在羅慧夫顱顏基金會分享多年手術的成果、心得。
耳朵是一個彎曲複雜的三度立體空間結構,要忠實的完全呈現是相當困難,陳潤茺指出,早期的義耳都是固定樣式,但這些年來技術進步,可作到細部角度的個別化特徵,如果是單側耳朵,只需和另一側耳朵對稱;如果是雙側,難度就提高許多。
一般建議外耳重建手術的時期是六歲以上,一方面考量孩子的體力,因為手術次數達兩次,每次時間長達8到10個鐘頭,另一方面則是考慮不影響孩子的肋骨發育。因為整形必須以自體肋骨移植,作為耳闊的材料。陳潤茺表示,每個病患家長都很心急,希望越早手術越好,但考量上述原因,他只得詳細和家長溝通。
陳潤茺一年平均完成40位患者重建手術,最年長的病例是67歲,已經列入文獻發表,也有旅外中國人慕名來台求醫。
 

【中廣新聞】回娘家 小耳患者擔任志工

【聯合報】羅慧夫顱顏基金會發表小耳症公益廣告

【聯合晚報╱記者黃玉芳/即時報導】
H1N1病毒肆虐,小耳症患者卻因外耳缺陷,無法配戴耳掛式口罩。今天羅慧夫顱顏基金會推出全新的2009小耳症公益廣告,呼籲尚未進行外耳重建手術的小耳患者,盡快跟基金會聯絡,為自己的外觀及健康爭取改變及保障的機會。
【2009/11/08 聯合晚報】
 

【民視】面對"不一樣" 小耳症患很勇敢

預防HINI,很多人會戴上口罩,不過對還沒有動重建手術的小耳症患者來說,這是不可能的任務。週日就有一群小耳症家庭舉行聯誼會,勇敢告訴大家只要經過重建手術,就可以跟正常人一樣戴上口罩。

給醫師熱情的擁抱,正是大學新鮮人的旻駿從小就是個樂觀又熱情的男孩,就算別人想摸他跟人家不一樣的小耳朵,他也向來來者不拒。

樂觀面對身體的一個小小不一樣,旻駿和媽媽也以這樣的心情當小耳症患者的志工,還拍了廣告。只要經過重建手術,小耳症的外觀可以得到很大改善,就像若芸一樣,不只能戴上口罩,還能大方地的把頭髮塞到耳後。

在羅慧夫顱顏基金會的促成下,小耳家庭還組成了聯誼會彼此加油,分享手術經驗,也希望民眾若見到他們耳朵小小的不一樣,能用溫暖的心看待。(民視新聞綜合報導)
 

【東森】大象男孩擺脫象鼻 進步快速開口唱歌

生活中心/台中報導
還記得「大象男孩」祥祥嗎?打自出生就罹患唇顎裂、氣管狹窄,進行氣切手術後,只能靠鼻胃管進食,因為喜歡模仿大象,又被稱為大象男孩。現年11歲的他,已經不需要靠鼻胃管,還能開口說話哼歌,更從啟聰學校轉到一般學校就讀,恢復狀況良好。

25日祥祥現身在羅慧夫顱顏基金會歡慶20周年,盡管有先天缺陷,但並未因此被擊敗,術後努力學習吞嚥和自主呼吸,現在他還會自己上網打電動呢!

羅慧夫基金會副主任古秋容表示,目前祥祥仍以手語為主,但簡單的話已經難不倒他,「我們用手語把他認知能力拉上來以後,今年9月幫他轉到一般的小學。」而面對記者訪問,大象男孩的爸爸則開心的說,「進步很多,很高興。」

看著孩子順利成長,父親露出欣慰的笑容,因為這是許多人努力的成果,祥祥更上台表示:「謝謝大家!」﹙新聞來源:東森記者林海全、蕭光志﹚
 

【台灣新生報】唇顎裂心路歷程記錄片看得到

【記者鍾佩芳/台北報導】
淡江大學歷史系大四學生-林師嬪與哥哥在出生後都有唇顎裂,這打擊讓母親幾乎要得憂鬱症,後來接受語言治療後,說話的發音也較容易讓人聽懂,而一路走來的心路歷程,也被做為記錄片的內容,與民眾一同分享。
因為外貿與其他人不一樣,是否在求學階段中,有受到異樣眼光,林師嬪表示,因為有接受語言治療與發音練習,其使外再予人有些微不同,但是由於說話清楚,也較少有人會投以異樣眼光。
2006年中「大象男孩與機器女孩」紀錄片中的大象男孩-祥祥,當初其父親最大的願望是希望聽到祥祥能開口叫爸爸,三年後的今天,祥祥在活動現場也清楚的叫出爸爸,讓祥祥的父親感動不已。
羅慧夫顱顏基金會昨日歡度二十周年,並將三位唇顎裂不同世代的年輕人,其成長過程拍成記錄片。施振榮也表示,希望這個傳承能持續下去,並將此經驗帶到其他國家與其分享。
基金會未來也安排全省全回放映活動,詳請可上網至http://ncf20x3.pixnet.net/blog查詢最新活動訊息,或者,也可以花100元的工本費與基金會索取,洽詢電話02-27190408
 

【台視】大象男孩揮別象鼻 會開口唱歌  唇顎裂發展遲緩 治療後好轉

謝美玲 報導   台視
三年前台視新聞曾報導在台中有一位大象男孩,因為天生唇顎裂,不會說話,只能靠鼻胃管灌食,經過治療後,現在他已經關掉氣切,可以用嘴巴吃飯,儘管說話還部是很清楚,不過唱歌玩電腦難不倒他,甚至還會幫阿媽做家事喔。  

儘管咬字發音都還不是很清楚,不過祥祥至少已經擺脫了象鼻子,不再是別人眼中的大象男孩,和一班正常小孩一樣,活潑好動,對眼前的事物充滿好奇 開心玩玩具,喜歡拿麥克風講話,還會打電腦遊戲喔,祥祥一出生,就因為唇顎裂,導致全面性發展遲緩,聽語障礙,無法自主吞嚥,八年來只能靠著鼻胃管灌食,經過治療後,終於可以關掉氣切,讓父親好欣慰 祥祥今年九月轉到一班小學唸四年級,雖然可以進食,不過治療師說,因為祥祥還沒有完全學會咀嚼,所以只能以比飯軟的食物為主,像是布丁就是祥祥的最愛喔 。
 

【自由時報】揮別象鼻子 大象男孩開心唱歌

大象男孩祥祥(右)與父親兩人感情深厚。 (記者廖振輝攝)

【中央社】顱顏基金會20年 大象男孩唱歌感恩

(中央社記者陳舜協台北25日電)還記得「大象男孩」祥祥嗎?祥祥經治療已可自己吃粥,還學會唱歌,每天快樂學習。幫助祥祥重新站起來的羅慧夫顱顏基金會今天20週年慶,祥祥特別唱歌謝謝羅慧夫醫師。

祥祥有先天唇額裂,無法吞嚥、發音,8歲時還沒上學,只能靠著鼻胃管進食,與奶奶相依為命。因為最喜歡大象,自己戴著鼻胃管也像大象,因此被稱為「大象男孩」。

現在祥祥11歲了,在羅慧夫顱顏基金會協助下,已經做完初步的唇額縫合手術。跟3年前相比,長高13公分,1碗粥可以在10分鐘內吃完,還會手語、電腦打字,甚至還會唱歌。

羅慧夫顱顏基金會發表「三生有幸」紀錄片,祥祥上台唱了一首兒歌,感謝創辦人羅慧夫,歌曲主題當然是「大象」。雖然只有短短幾句,卻獲得如雷掌聲,因為祥祥的進步來得不容易,坐在台下的祥祥父親也忍不住拭淚。

顱顏整型名醫、長庚醫療體系決策會主委陳昱瑞表示,羅慧夫基金會在台灣的成功,在於培訓種子醫生,再讓種子醫生靠在地資源,繼續幫助需要幫助的唇額裂人士。不只在台灣成功,在中國大陸、菲律賓等國家也慢慢發芽。

【中央社】羅慧夫醫師

羅慧夫醫師在台醫療傳道40年,精通唇顎裂手術,被稱為「補臉天使」,巧手修補不少病人的外表,深受台灣人敬愛,25日返台參加羅慧夫顱顏基金會20週年慶。
中央社記者施宗暉攝

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