媒體報導

【香港經濟日報】唇顎裂男生被同學嘲笑「佛地魔」 父母鼓勵走出陰霾立志做義工

就讀台灣中央大學電機系的大四男生林柏詠,因患有唇顎裂而被同學嘲笑是「佛地魔」,幸好在家人的支持下,逐漸走出陰霾。

先天性唇顎裂的患者,在成長過程中須經過多次治療,同時要忍受別人的嘲笑及異樣目光。一名就讀台灣中央大學電機系的大四男生林柏詠,便曾因患有唇顎裂而被同學嘲笑是「佛地魔」,幸好在家人的支持下,逐漸走出陰霾,更受父母影響立志做義工,幫助其他有需要的人。

為了支援唇顎裂及顱顏缺陷的患者,台灣一個基金會每年會舉辦「顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」,林柏詠是其中一位得獎者,獲得基金會頒發的獎學金。

手術室的常客

從出生到現在,林柏詠曾做了五次手術,他笑稱自己是「手術室的常客」,動過唇補手術、腭補手術、植骨手術、正顎手術,以及唇鼻整形。雖然進出醫院已成常態,但他「每次動手術都還是會害怕。手術後,一定伴隨着疼痛醒來。」

【華人健康網】小耳症、唇腭裂讓他們更堅強!突破障礙,獲得羅慧夫顱顏基金會獎學金

小耳症,是第二常見的先天性顱顏畸形。根據統計,亞洲地區小耳症的發生率為5千分之1至6千分之1,換言之,一年約有30~40小耳症新生兒出生。患者在成長過程中需要面對美觀、語言發展、咬合不正、顏面骨發育不良、聽力不良、社會適應等問題,也需要現代醫學整體醫療的觀念作整體復健的考慮。

【國立教育廣播電台】顱顏學子克服人生困境 堅定步伐朝夢想前進

【蘋果】唇腭裂被笑佛地魔 男大生樂當志工獲取正能量

【聯合報】「小耳朵」連口罩都戴不住 他克服人生困境朝夢想邁進

目前就讀台大政治學系碩士班的鄭宇傑是小耳症患者,不僅因為外觀曾飽受他人不友善的眼光,更曾因為「小耳朵」的關係,造成生活上的困擾。但他依舊克服手術住院時跟不上課程的擔心、陌生人不友善的眼光,朝大學教授的夢想邁進,也獲得今年羅慧夫顱顏基金會的獎學金。

鄭宇傑因患有小耳症,右邊的耳朵特別小,因此常面對他人的疑問和眼光。他說:「因為小耳朵,所以小時候非常害怕出去玩,怕陌生人會一直盯著我看。」

也因為小耳朵,當小學時遇上SARS全民戴口罩的時期,鄭宇傑卻無法將常人一樣將口罩掛在耳朵上;眼鏡也是一樣,必須靠左邊的耳朵支撐,再用綁帶綁起,造成生活上的困擾,也招致更多異樣的眼光。

國二時,鄭宇傑用自己的肋骨重建了耳朵的外觀。他說,當時的心情除了緊張、不安,更多的其實是不滿,不滿當其他同學都可以正常去學校,自己卻得在醫院接受手術;也擔心因為治療無法上學,跟不上學習進度。

【自由時報】高雄之光!5總統教育獎得主、5人制棒球賽冠軍 陳其邁勉勵

〔記者葛祐豪/高雄報導〕高雄市今年有5位學生,獲得總統教育獎,市長陳其邁今天在市政會議接見,勉勵他們勇於面對逆境,與堅持不懈的精神。同時也頒獎給勇奪今年「第一屆全國五人制棒球賽」青年組冠軍的高苑工商、中正高工棒球聯隊。

5位獲獎學生分別是登發國小孫翊倫、瑞祥高中武旭丞、新興高中吳佳晉、忠孝國小許靖唯、前鎮高中林欽輝。

孫翊倫患有先天關節病變,身體多處關節扭曲,脊椎彎曲,下肢無法獨立行走。卻有樂觀積極又奔放的心智,積極參與班級活動,並在朗讀競賽及游泳競賽榮獲殊榮。

武旭丞患有裘馨氏肌肉萎縮症,隨著年齡增長,肌肉受損程度愈加嚴重,雖然行動有困難,高一上的公民訓練時,排除萬難前往參觀中央氣象局墾丁氣象雷達站。

吳佳晉眼睛雖看不見,但以靈敏的聽覺認識這個世界,課後以點字書、聽書機溫習課業,時常關注特殊教育及相關議題。

許靖唯是先天顱顏嚴重殘缺的小女孩,也是忠孝國小最耀眼的小太陽,就讀四年級藝才班的她,在打擊樂有傑出表現,連續兩年擔任羅慧夫顱顏基金會代言人。

林欽輝來自低收入戶家庭,父母親皆領有重度聽障身心障礙手冊,雖然生活辛苦,但在數理科表現優越,不僅設計物理動畫程式進行研究,也協助同學參加全國高中物理探究實作競賽。

【三立新聞網】先天顱顏不全 小四女孩展自信獲肯定

記者簡若羽/高雄報導

【UHO】懷孕犯忌生出顏損兒?伸援助好好長大

【中時】顱顏缺陷孩童也值得被愛 羅慧夫基金會邀您一同做愛心

台灣每年約有300至400名顱顏患者出生,其中以唇顎裂佔大多數,據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者,每5000名新生兒中就有一位小耳症患者,羅慧夫顱顏基金會表示,許多先天性顱顏缺陷的孩子,都是在出生時才被發現,伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術,龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔,罹患的就是先天性小耳症,爸爸曾先生原是職業軍人,但在翔翔出生後,為扛下照護與養家重任,毅然決然退伍到工地上班,每天苦惱的不只是一家五口的生活費,還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示,從翔翔出生,太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體,墜入抑鬱深淵,有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症,夫妻之間大小爭吵不斷,太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子,「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」,曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下,曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段,兩人也都接受翔翔的病症,選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物,所以我不能倒,我倒了這個家就垮了!」曾先生說,現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學,接著再去工地上班,中午休息時間還要抽空回家煮月子餐,然後再回到工地,讓太太能夠專心照顧翔翔。

【公視】 百萬粉絲插畫家八耐舜子現身分享養育腭裂女兒經驗談

訂閱文章
Close
本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。
X
To prevent automated spam submissions leave this field empty.